楼主分享的经验和心得是非常宝贵的！
在协和治疗了六个月效果有一点，因为我们在儿童医院治疗期间除唇红发展外，其它患处都有好转，不是长黑点，是整体复色的的那种，有些完全看不出，有些比正常复色颜色淡一点，但能看出比正常肤色白，，协和治疗期间颜色又有加深，但老患者都知道这病越到后期恢复越慢，期间孩子湿疹唇炎不断，终于又在一次湿疹后有两块发生同形反应，变成白斑，用药一块很快好了，一块很慢甚至扩大了，几次我问马东来是否可以用308准分子激光治疗，答案是第一步药物，第二部UVB光疗，第三步308，我们还只在第一步呢，带着对医生的尊重和信任一直坚持用药，大概是2012年的1月份我发现了这个论坛看到博士的药方买了匹多莫德口服液服用三月，喝完药的4月份，没几天我发现右手大拇指关节处新出现一块绿豆粒大小浅白色白斑，我的心再一次进入冰冻期，粘膜，指端最难治疗的地都有了，我的孩子可能一辈子都要带着白白这个印记活着了，那几天老公出差，我没有告诉他，我在煎熬中度过了一周，可以说没有吃饭，睡不过3个小时，每天在论坛里看，老公回来的那天晚上我再也控制不住自己的感情，哇哇大哭，我的孩子怎麽办，以后他要怎么度过自己白白的一生，我不甘心，我开始锁定目标，准备去空总找蔡瑞康，期间孩子上学我自己去过一趟，先探探路，情况比协和还难，因为蔡老已80多岁了，身体状况不是很好，挂号更难，，可我不想在等孩子放假在治疗了，就在一个周日我去了武警总医院找了论坛的李博士
（下接21楼）
天涯何处是我家 发表于 2012-6-17 21:47 static/image/common/back.gif
楼主分享的经验和心得是非常宝贵的！
谢谢版主，其实一直都想和大家分享下经验和心得，可惜文笔不好，最近看到多了那摩多无助的家长，非常理解大家的心情，想让大家少走弯路
米霖2号 发表于 2012-6-17 21:27 static/image/common/back.gif
慢慢来吧，这个病急不得。
是呀，病在儿身痛在母心
痛苦的妈妈 发表于 2012-6-17 21:31 static/image/common/back.gif
很期待赶紧写吧，自从儿子病了我总是希望看到康复的消息
不会让你失望的，呵呵
第一次有一个医生听我完完全全把孩子的病情详细的讲完了，在协和期间因为患者较多都不让你说病情的，只能问你什么答什么，我记得问我的问题是1孩子什么时间患病的，2用过什么药3最近有没有发展，博士完完全全听完我一把鼻涕一把泪的讲述没有打断我，用伍德灯看了患处说我们病情不严重，其实最先我们真的很多可一直不是博士看，最先带着孩子肯定会看好的，也不想他长大了知道得过这种病的美好愿望，根本没留下照片资料，最主要是没人告诉我最好每月照相存档，我问我们的最佳治疗方案用什么，博士说我们患处斑块较小最好使用308准分子治疗，口唇部位特殊，难度较大，再有也不会发展为纯白斑块，可考虑不治疗，这两年我是带着深深的自责活着，把我可怜的儿子带成这样可以说我有不可推卸的责任，我不能就这样放弃，最起码我得试一试，所以我坚持口唇部位也做308.其中口唇4个光斑，整个上下唇在伍德灯下全白了，身上没复色完整的有几个，新发的，一次开始13个光斑，期间博士调整用药
加油
博士的用药方案是，复合维B片一日两次，叶酸一日两次，硒酵母胶囊一日一粒，钙锌口服液一日一支，匹多莫德口服液一日一支，308准分子激光一周一次，目前治疗两个多月了，口唇部在伍德灯下看不到白斑了，这是我没有想到的，大家都知道口唇黏膜是最难治疗的，身上也好转了好多，由最初13个光斑到现在只照2个光斑了
再此我谢谢所有我给我儿子治疗过的医生，儿童医院的张霞，刑环，协和的马东来，武警总医院的李志强博士，真的因为都是三甲大医院，效果都不错，最重要的是没花冤枉钱没走弯路，只不过这病因人而异，所以同种方案不同人用可能效果不同
谢谢你，祝福你的孩子！希望我的儿子也能有这样好的效果。
再说下我们治疗过的各个医院的专家观点和优点，北京儿童医院算是全国权威治疗儿童病的医院了，优点是药物全都是儿童药，以口服溶液为多，口味好，孩子也都爱喝，安全，观点是，治疗以不影响孩子发育为根本，不建议12岁以下儿童进行UVB光疗治疗，不建议6周岁以下儿童进行308准分子激光治疗
协和医院是全国三甲全科医院，治疗方案第一步药物治疗，第二步UVB光疗治疗，第三步308准分子激光治疗，发展缓慢的患者不建议口服用药，发展快得患者口服激素或免疫调节剂，合理膳食，放松心情，加强锻炼
武警总医院李博士，早发现早治疗，可能的话尽早使用308准分子治疗，控制药匹多莫德口服液，叶酸维B
写的好详细！辛苦了:hug:
这就是我家宝宝治病的三家医院，各有优点，适用于不同的患者，今天我把自己带孩子治病两年来的经验与大家一起分享，希望我们的宝宝都能尽早康复