百慕大的森林 发表于 2013-2-18 19:39:55

一直关注亦宁,因为她的热心、爱心。现在才知道原来她的病更严重,敬佩之情油然而生,谢谢了,亦宁。

亦宁 发表于 2013-2-19 10:51:20

百慕大的森林 发表于 2013-2-18 19:39 static/image/common/back.gif
一直关注亦宁,因为她的热心、爱心。现在才知道原来她的病更严重,敬佩之情油然而生,谢谢了,亦宁。

其实许多时候只要我们乐观,不失去信心,好运总会送上门!

亦宁 发表于 2013-2-19 10:59:21

同道中人 发表于 2013-2-18 18:24 static/image/common/back.gif
白龄二十年多了。照光3个月多。去年九,十月照的,基本隔天照一次,每次微红,现在40秒。小腹,锁骨等处。 ...

最好能把照片发出来我们可以参考下!

AB人生 发表于 2013-2-20 07:58:20

亦宁你很真诚,也很坚强,加油、我希望你早日康复!{:1_1:}

亦宁 发表于 2013-2-20 11:28:36

AB人生 发表于 2013-2-20 07:58 static/image/common/back.gif
亦宁你很真诚,也很坚强,加油、我希望你早日康复!

谢谢,也希望你早日康复!

gangge20200014 发表于 2013-2-21 11:01:40

一起努力啊,,,

幸福人生7273 发表于 2013-2-24 15:33:30

我头发基本上白了,身上没有,全部在脸上和头上。

亦宁 发表于 2013-2-25 09:33:37

幸福人生7273 发表于 2013-2-24 15:33 static/image/common/back.gif
我头发基本上白了,身上没有,全部在脸上和头上。

脸上头上相对这些部位治疗效果要好一些,你现在都用什么办法治疗?

wenwen_417 发表于 2013-2-25 15:13:33

亦宁 版主
麻烦请教下,我白白病历有2年多快3年的时间。
我今天开始第一天进行光疗,分别是面部嘴角和头颈出
长海医院,45秒
照完之后,面部明显发红有些痒和痛,但是头颈没有反应
是不是面部照光过度了?要不要停下?

亦宁 发表于 2013-2-25 15:26:47

wenwen_417 发表于 2013-2-25 15:13 static/image/common/back.gif
亦宁 版主
麻烦请教下,我白白病历有2年多快3年的时间。
我今天开始第一天进行光疗,分别是面部嘴角和头颈 ...

面部的疼氧属于正常反映,看BB持续红的时间,头部的然下次继续加量,如果下次照的时候脸部还很红就不要照了,过去的时候大夫会给你说的!

彩虹99 发表于 2013-2-25 15:45:38

亦宁,308正常应该是多长时间照一次呢?每周一次、每周两次还是隔一天一次?一般要照多少次算一个疗程?

彩虹99 发表于 2013-2-25 15:47:26

还有麻烦你请教一下,照308,还需要购买UVB吗?

wenwen_417 发表于 2013-2-25 16:12:25

亦宁 发表于 2013-2-25 15:26 static/image/common/back.gif
面部的疼氧属于正常反映,看BB持续红的时间,头部的然下次继续加量,如果下次照的时候脸部还很红就不要照 ...

谢谢~亦宁

看过你的帖子,觉得和你相比,我的那点白斑真算不了什么,但是你乐观积极的态度却是我望尘莫及的。
对白癜风,曾经一度积极过,灰心过,放任过,某天看到镜子里的自己,顿然惊觉不能再放任了。

今天第一光疗,有点忐忑,虽然说效果不是马上可以看到
原本也想团购自己在家光疗,但是怕掌握不好时间和剂量,所以还是去医院了
愿能早日治愈。

我现在每天就维e,复b,加纯光疗,晚上外涂普特彼。
家里还有个豆浆机,每天黑芝麻,黑豆,核桃,绿豆,薏米,芸豆,花生,红枣,做营养米糊,当药喝

另外,想请教下
光疗时,有些正常的皮肤,用布再怎么遮,肯定避免不了会照到这个光,那到时会不会产生皮肤的色差?白斑周围异常黑?
照的时候,眼睛尽量不要直视这个光?

亦宁 发表于 2013-2-25 16:31:05

wenwen_417 发表于 2013-2-25 16:12 static/image/common/back.gif
谢谢~亦宁

看过你的帖子,觉得和你相比,我的那点白斑真算不了什么,但是你乐观积极的态度却是我望尘 ...

恩,是的,一般可以用布挖个洞露出BB,然后照光就可以了,眼睛不要看这个光就行!要是担心黑照光后第二天可以敷一些黄瓜片之类的!

亦宁 发表于 2013-2-25 16:31:05

wenwen_417 发表于 2013-2-25 16:12 static/image/common/back.gif
谢谢~亦宁

看过你的帖子,觉得和你相比,我的那点白斑真算不了什么,但是你乐观积极的态度却是我望尘 ...

恩,是的,一般可以用布挖个洞露出BB,然后照光就可以了,眼睛不要看这个光就行!要是担心黑照光后第二天可以敷一些黄瓜片之类的!
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