亦宁 发表于 2014-7-8 21:36
我们一起加油！
嗯 一起加油 不管别人怎么看我 我都不会放弃的
能分享一下你治疗的方法吗？
蓝水依波 发表于 2014-7-14 14:10
能分享一下你治疗的方法吗？
文字有写啊，开始有用美能和卡介菌控制，因为面积就是到了后来就是纯光疗！
蓝水依波 发表于 2014-7-14 14:10
能分享一下你治疗的方法吗？
文字有写啊，开始有用美能和卡介菌控制，因为面积就是到了后来就是纯光疗！
亦宁 发表于 2014-7-14 14:59
文字有写啊，开始有用美能和卡介菌控制，因为面积就是到了后来就是纯光疗！
我找找看吧
宁妹妹，你以前让马春林看过，是吗？你觉得他看的怎样，老婆让我去找他看看，只因看到他在东南台做的节目，求参考意见
一个人的冬天 发表于 2014-7-15 12:39
宁妹妹，你以前让马春林看过，是吗？你觉得他看的怎样，老婆让我去找他看看，只因看到他在东南台做的节目， ...
我没有让马春林看过，马春林你搜索下论坛除了许多看过朋友的帖子可以关注下！
我很佩服你 你很坚强 我是小孩嘴角那么一点白我就崩溃的不行我也要坚强:(
亦宁姐姐，我86年的，我的情况和你差不多，我是渭南的，我看了你的帖子燃起了重新开始治疗的信心，先谢谢你～我的面积和你以前差不多
部位也差不多，我发现今年手上长了好多，我现在还不是稳定期但是其他好多部位多年都没变化了，我现在能照uvb吗还是需要d服用三个月的控制药，再照呢？还有我现在有必要直接去北京找下李博士，定个系统的治疗方案呢？真心期盼你的回帖，同时希望你您们母子平安，永远健康
清荷 发表于 2014-7-16 21:03
亦宁姐姐，我86年的，我的情况和你差不多，我是渭南的，我看了你的帖子燃起了重新开始治疗的信心，先谢谢你 ...
其他部位直接开始照光，然后还是要内服免疫调节类药物控制，有新发的可以用药一个月后在照光，外用的卤米松加普特比（新发部位，大面积的就不要外用药了）！其实也没有必要去一趟北京，你可以把自己的详细情况整理出来然后附上照片发到有问必答听听博士的意见！
:victory::victory:
亦宁姐姐我今天买了部分药了、也联系阿蔡帮我购买UVB了 我想问以下几个问题，麻烦您了
1.普彼特有两种规格0.03%及0.1%应该购买哪种？
2.您告诉我的卤米松和普特彼在大面积不用外用药了， 我脖子两边的面积比您以前大一些，我想知道能涂抹然后再照光行么？
3.我看论坛里你也说过上午涂卤米松，晚上涂普彼特，是晚上涂抹完涂普彼特后就照，还是上午涂卤米松后马上照UVB？还是其它的照光方式，真心的期待亦宁姐姐的回复
清荷 发表于 2014-7-20 20:56
亦宁姐姐我今天买了部分药了、也联系阿蔡帮我购买UVB了 我想问以下几个问题，麻烦您了
1.普彼特有两种 ...
1、外用0.1的
2、不超过手掌摊开五个面积那么大倒是可以使用！
3、可以早上卤米松，下午晚上照光，然后晚上睡前普特比，用药跟照光至少间隔一小时，隔天不照的时候早上卤米松晚上普特比！
谢谢您亦宁姐姐，真心的感谢您！
亦宁姐姐，我还没买到普里莫，药店有匹多莫德分散片，我想问下你，分散片和进口的匹多莫德差别大吗，我不知道该买那种？
佩服，坚决支持。
我去年一直照UVB的，后来扩散了，现在找过UVB的地方被新生的BB吞没了。
大家的亦宁姐，加油。