豆宝耐 发表于 2013-3-22 20:35:31

男友得病20年,我想以后一直守护他!

新来到这个网站,都是白白的病友,希望我们相互学习有效的治疗方法

先来说一下我自己,我是女生今年22岁,生病的并不是我,是我的男友。。。

认识男友的时候,看见他是一个斯文的男生,一起工作中认识的,忽然发现了他的一个问题,就是夏天无论多热,都是穿长袖的衬衣,然后把袖子挽到胳膊肘下,当时还不知道怎么回事的我,还问他,这么热的天你怎么穿的那么多,他随便说了几句就结束了谈话。当时他的手上的关节处有白斑,但是并不明显也不是很大。

知道我们快要确认关系的时候,我看见了他的身上也有,当时我就确定了他患有白白,那时我也是很犹豫的,怕以后家里人不同意,怕别人异样的眼光,后来我男友对我真的很好很好,后来我们就在一起了。

但是他可能还是介意自己有病的,所以并没有和我透露半句,我上网查询白白的注意事项,然后督促他不要吃辛辣刺激的食物,不过他还是不愿意和我坦白病情,我却很着急,因为如果他和我坦白了,我们会一起控制他的饮食,他自己隐瞒着所有人也承受了太多的压力。

直到相处半年,我经常问他,有没有事情瞒着我,他说没有。直到后来,他和我说,我有病就是这种病一种不疼不痒的就是难看的病,一边说一遍把自己的手给我看,其实我知道了那么久,当他跟我坦白的那一瞬间,我哭了,很伤心,而且连续几天一看见他就想哭,不知道为什么,其实早就已经知道,怎么还会那么脆弱。原来他得病21年了。7岁开始得病,可想他从小就是吃药打针植皮真是受够了罪。

后来我就帮他买遮盖液,让他在夏天穿起了短袖,不过在怎么遮盖,还是和正常的皮肤不一样,我当时也是有病乱投医了,网上买的药无数,但是一点效果都没有。

忽然有一天我发现了我的爸爸其实早就知道我男友有这种病,但是他就是对我说,只要我喜欢他就喜欢,所以我现在没有压力,明年就要结婚了。我认为爱一个人其实不理由,就算有很难治好的白白又能怎么样,我们2个很相爱就够了。

现在在一家医院正在接受治疗,我在想,我们明年5月份结婚,打算8月份要小孩,让他什么时候开始停止治疗比较好呢?

TIRAMISU 发表于 2013-5-6 15:06:17

羡慕你们,同时更祝福你们。。我来这里,也是因为我男朋友。。可是。。就在前天,我妈声嘶力竭的拿自己的身体来要挟我分手。。分对不起自己,不分担心她老人家的身体。。。夹在中间的我,感觉生活真的没有意义。。。

520汪雅星 发表于 2013-3-22 20:43:20

欢迎新朋友!男人治疗白白,吃药这些不影响生小孩的。

天涯何处是我家 发表于 2013-3-22 21:03:04

真心相爱就够了,这句话说得好!
另外不得不说一句,你父亲人真好!
有空常来交流分享,为你们祝福!
:victory:

8杯水 发表于 2013-3-22 21:11:15

好父亲,好姑娘~:cc52)

再见青春 发表于 2013-3-22 21:47:53

愿天下有情人终成眷属!也祝你们永远幸福美满{:1_1:}

真爱 发表于 2013-3-22 23:27:08

楼主是个好姑娘{:1_1:}

亦宁 发表于 2013-3-23 10:02:36

看看你对他的感情真的很真挚,我认识一个学生,当时他的整个胳膊到脖子以下全部是BB,照全身光最后一次联系的时候好了很多很多!你们打算要宝宝他啥时候停药都不影响的!物理治疗也不影响的!因为这些不会影响精子质量,但是女性朋友有的话要提前三个月停药,因为要给孩子一个孕育的好土壤,而且怀宝宝后许多药物也可以让宝宝吸收,对宝宝不好的!

爱心之园 发表于 2013-3-23 13:08:09

阿胡 发表于 2013-3-23 13:13:56

:hug:相信你们一定很幸福,祝福你们

倩影媚儿 发表于 2013-3-26 11:31:38

加油祝你们幸福

一个人跳舞 发表于 2013-3-26 11:46:27

有时候我在想,假如我爱的男人有BB我一定会不离不弃,可我有BB,情况却不是这样的,也许都是命吧

十槿罂 发表于 2013-3-26 12:31:45

我也患白白也有十几年了,现在也有一个男朋友,他对我同你对你男朋友一样的好。你们能这样真的很好。我现在真的不知道该怎么办。总觉得会拖累他。真的好烦啊

股神 发表于 2013-3-26 12:55:21

祝你们幸福。:cc54)

fss0106 发表于 2013-3-26 13:04:31

好羡慕你我男朋友也有白白 但是我就没你那么幸运了家里特别的反对 我们还在治疗 希望早点治好也希望父母能尽快接受他

野蔷薇 发表于 2013-3-26 13:09:54

真羡慕啊
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