月宝贝2000 发表于 2013-6-18 20:22 static/image/common/back.gif
是啊，得自己坚强孩子才有希望。看着孩子一天天好转，我的心情也好多了。很快就痊愈了
别说母亲,我做外婆的心都快碎了,外孙女7月8日发现到今日,我终日趴在网上搜索,腰间盘累犯了,祝愿孩子们早日康复
加油，一定会好的。
月宝贝2000 发表于 2013-6-20 08:16 static/image/common/back.gif
你女儿是刚得病不久吧，新发的好的真的很快，我家孩子新发的治疗了两个多月就好了。开始发的由于没有及时 ...
我家小孩五岁，边治边发。现在头发里看到三处白色的皮肤，只是在wood灯下没有荧光。 你们是在博士那里照的308吗？ 吃的什么控制药？ 我家的怎么就控制不了。好急。 我是在华山医院照的，如果加上头上的每次要7个点，700元。 心情是非常低落，好难调节！
kuntai 发表于 2013-9-24 12:11
我家小孩五岁，边治边发。现在头发里看到三处白色的皮肤，只是在wood灯下没有荧光。 你们是在博士那里照的 ...
她们在国外，我回答你的问题，如果觉的308贵就买个UVB吧，自己给孩子照，控制药就是博士的常规药。
kuntai 发表于 2013-9-24 12:11 static/image/common/back.gif
我家小孩五岁，边治边发。现在头发里看到三处白色的皮肤，只是在wood灯下没有荧光。 你们是在博士那里照的 ...
如果肉眼都能看到白色了，wood灯下还见不到荧光是不是有可能不是白白？从我家孩子的情况来看，只要皮肤现发浅在伍德灯下就会有荧光，所以你是不是再看两个地方确诊下
太歌 发表于 2013-9-23 23:36 static/image/common/back.gif
别说母亲,我做外婆的心都快碎了,外孙女7月8日发现到今日,我终日趴在网上搜索,腰间盘累犯了,祝愿孩子们早日 ...
做外婆也好做母亲也好，大家心情都是一样的，孩子既然得了病了就只能积极治疗了。您年岁大了要注意自己的身体，找到这个论坛真的是很幸运的事，会少走很多弯路了。每天只要在论坛学习下就足够了。
蓝色忧郁 发表于 2013-9-24 08:45 static/image/common/back.gif
加油，一定会好的。
谢谢
xhf111 发表于 2013-9-23 07:15 static/image/common/back.gif
孩子怎么样了？好久不见了？
孩子恢复的很好，这个病已经不再占据我们生活的大部分了，兵来将挡水来土掩呗，出现白斑就治疗，很快也就恢复了。生活还得继续，保持好心情最重要了。
加油
月宝贝2000 发表于 2013-9-25 01:45 static/image/common/back.gif
孩子恢复的很好，这个病已经不再占据我们生活的大部分了，兵来将挡水来土掩呗，出现白斑就治疗，很快也就 ...
谢谢你的回复。你说的真好，我也要多调整。 大家互相精神支持。你们是自己用UVB照的光吗？
我们一开始脸上有一个也是没有荧光，只是白色。两个月就有荧光了。
节前項医生都停诊，准备节后再去了。
kuntai 发表于 2013-9-25 16:12 static/image/common/back.gif
谢谢你的回复。你说的真好，我也要多调整。 大家互相精神支持。你们是自己用UVB照的光吗？
我们一开始脸 ...
我们用uvb照了一段，然后照的308.感觉308确实来得快些，不过uvb效果也是很不错的，只是恢复时间上稍微长些。
月宝贝2000 发表于 2013-9-25 20:16 static/image/common/back.gif
我们用uvb照了一段，然后照的308.感觉308确实来得快些，不过uvb效果也是很不错的，只是恢复时间上稍微长些 ...
我家孩子8岁在右嘴角，汗毛变白了，2月份治疗到现在，瘦小了一点点，打针吃药，担心副作用太大了想停止吃药了，8月末开始照灯到现在一个月了，还是那么大怎么办啊，真的有点筋疲力尽了，有时都想放弃了，我太不坚强了，阴霾过后真的希望是彩虹，你家孩子吃得什么药啊，在北京哪里看的，想知道外用药都有什么，还吃什么药
月宝贝2000 发表于 2013-9-25 01:45
孩子恢复的很好，这个病已经不再占据我们生活的大部分了，兵来将挡水来土掩呗，出现白斑就治疗，很快也就 ...
你孩子头皮治好了吗？头发呢？我儿了头皮剩一点治不好，头发也白了。
xhf111 发表于 2013-9-26 18:14 static/image/common/back.gif
你孩子头皮治好了吗？头发呢？我儿了头皮剩一点治不好，头发也白了。
头皮颜色基本恢复了，白发没有变黑，现在也不去理它了。
简简简 发表于 2013-9-26 08:20 static/image/common/back.gif
我家孩子8岁在右嘴角，汗毛变白了，2月份治疗到现在，瘦小了一点点，打针吃药，担心副作用太大了想停止吃 ...
孩子打针吃药那么长时间如果白斑挺稳定的就停下药吧，效果慢可能是因为汗毛变白的原因，我家孩子嘴角发的时候汗毛没有变白，所以很快恢复了。但是靠近嘴唇的地方一直也没有恢复，反正肉眼也看不出来现在也就不去理会了。我给孩子当时是外擦艾洛松（早）和普特彼（晚），擦药到3个月就停止了。嘴角照过308，但可能是因为靠近嘴唇那没有毛囊，所以那么一点一直没有恢复，不过也是看不出来的，除非她张大嘴巴。内服药就是论坛上的常用药，匹多莫得口服液，维生素b，e，叶酸，葡萄糖酸锌片。内服药除了维生素外我一般给她吃2个月就不吃了。匹多莫得口服液我开始是给她吃一天2瓶，过两周发现白斑没有再发展，就减掉一瓶，我总觉得毕竟药这个东西能少吃还是少吃，但是如果发展就一定要及时服用。