boboaitiantian 发表于 2013-6-10 11:07:35

李博士您好！女儿得白白快一年了，请您给看看我们现在该怎么治疗？

性别：女年龄：12有无家族史：无发病时间：2012年7月份发病部位：左眼睑（刚开始只是有些发粉，有两根眉毛白。）以往的治疗情况：2012年8月下旬至9月下旬——在黑龙江省中医药大学附属第一医院王玉玺老中医处服了三个星期的中药，外用0.1%的普特    彼。（未见效果，而且眉毛又有好几根变白，眉毛上方也开始发粉。）                2012年10月初至11月中旬——在哈尔滨医大一院照UVB，共照19次，并连续服转移因子3个多月。（照UVB其间也未见任何效果，而且越照越清晰，眉毛也全部变白了。）                2012年11月开始服用VB和叶酸，连续服用了2个月。（怕一直服用不好，所以停了。）                2013年1月12日到大庆开始照308，一周照三次，连续照了20次，有明显内缩现象。因家在哈尔滨，开学后只能一周照1次，照到目前为止，没有见到效果，而且假期照黑的地方，颜色也变浅了。照光期间未服任何药物。目前的病情：左眼睑和左侧眉毛，还有左侧眉毛上面一点全部都变白了。想问的问题：    求治疗方法。烦请博士给看一下，现在我们该怎么办？怎么治疗？因为从假期到现在308也已经照了32次了，假期照的勤，有一点效果，但开学以后照的次数少，一点效果也没有了。现在很痛苦，不知该怎么办了？是因为308我们照的次数少，还是这个光不适合我们呢？还有现在用不用吃一些口服药或抹一些外用药？如果吃或抹的话，每种药可连续用多长时间？因为孩子年龄小，我怕用过量了对她身体不好。给博士添麻烦了，看看我们现在该怎么办？谢谢！

                                             
                                                                                                       





乐观的白小姐 发表于 2013-6-10 12:00:06

其实面部的是很好治的，你可以内外兼施，给孩子吃叶酸 维生素B 还有葡萄糖酸辛，看照片还算很稳定，坚持照308，一年病龄很短，越早治疗越容易好

亦宁 发表于 2013-6-10 13:13:30

如果坚持30次308没有任何效果就可以放弃等稳定了选择移植！你可以现在停下一段时间进行皮肤恢复到了暑期在恢复照光看看！

李志强博士 发表于 2013-6-10 21:44:56

节段型的BB，如果汗毛和眉毛都变白了，说明毛囊黑素细胞也受到破坏，恢复就比较困难了，可以将药物调整一下：倍他胡萝卜素每天15毫克，维生素E每日100毫克，复合维生素B每日2粒，葡萄糖钙锌口服液每日1支，外用药可以早晨妥布霉素地塞米松眼膏，晚上卡泊三醇软膏各一次，308 每周1次，在照10次看看能否有效再说。

boboaitiantian 发表于 2013-6-12 09:43:20

李志强博士 发表于 2013-6-10 21:44 static/image/common/back.gif
节段型的BB，如果汗毛和眉毛都变白了，说明毛囊黑素细胞也受到破坏，恢复就比较困难了，可以将药物调整一下 ...

谢谢李博士！看到您回答的这么详细，我感动的都要哭了。我一定按照您的药方坚持治疗，遇到问题我再来向您请教。

boboaitiantian 发表于 2013-6-12 09:57:29

亦宁 发表于 2013-6-10 13:13 static/image/common/back.gif
如果坚持30次308没有任何效果就可以放弃等稳定了选择移植！你可以现在停下一段时间进行皮肤恢复到了暑期在恢 ...

谢谢亦宁！您是一位非常热心的人。我觉得我很幸运了，因为从孩子得白白两个多月的时候，我上网无意中发现了咱们论坛，之后就一直关注着，感觉咱们的论坛像一个大家庭，每个人都那么真诚。经常看到您为痛苦中，迷茫中的病友回答问题，感觉您特别亲切。

boboaitiantian 发表于 2013-6-12 10:12:46

乐观的白小姐 发表于 2013-6-10 12:00 static/image/common/back.gif
其实面部的是很好治的，你可以内外兼施，给孩子吃叶酸 维生素B 还有葡萄糖酸辛，看照片还算很稳定，坚持照3 ...

谢谢你！听了你的话我很有信心。

亦宁 发表于 2013-6-12 18:06:47

boboaitiantian 发表于 2013-6-12 09:57 static/image/common/back.gif
谢谢亦宁！您是一位非常热心的人。我觉得我很幸运了，因为从孩子得白白两个多月的时候，我上网无意中发现 ...

心态调整好，其实白白就是容颜上有瑕疵，我认为培养孩子独立人格更重要！

乐观的白小姐 发表于 2013-6-13 11:38:28

boboaitiantian 发表于 2013-6-12 10:12 static/image/common/back.gif
谢谢你！听了你的话我很有信心。

加油

boboaitiantian 发表于 2013-6-13 15:06:43

亦宁 发表于 2013-6-12 18:06 static/image/common/back.gif
心态调整好，其实白白就是容颜上有瑕疵，我认为培养孩子独立人格更重要！

恩恩，说的太对了。谢谢你！

boboaitiantian 发表于 2013-6-13 15:07:16

乐观的白小姐 发表于 2013-6-13 11:38 static/image/common/back.gif
加油

加油！{:1_1:}

一定要战胜BB 发表于 2014-4-16 20:45:30

boboaitiantian 发表于 2013-6-12 09:57
谢谢亦宁！您是一位非常热心的人。我觉得我很幸运了，因为从孩子得白白两个多月的时候，我上网无意中发现 ...

你照光怎么样了，我也是哈尔滨的，也在眼眉处

妙手仁心 发表于 2014-4-21 22:47:24

用伍德灯检查下，如果有残存色素可以继续用药，如果没有，建议病情稳定了做表皮移植

boboaitiantian 发表于 2014-5-12 12:13:59

一定要战胜BB 发表于 2014-4-16 20:45
你照光怎么样了，我也是哈尔滨的，也在眼眉处

不常上网，刚看到留言。这一年来一直在坚持照光，有些内缩，但效果非常小，非常慢。唉！可能是白斑处黑色素细胞破坏太严重了吧！正痛苦迷茫中

一定要战胜BB 发表于 2014-5-12 12:16:11

妙手仁心 发表于 2014-4-21 22:47
用伍德灯检查下，如果有残存色素可以继续用药，如果没有，建议病情稳定了做表皮移植

如何知道有没有残余黑色素呢，什么颜色的算是有黑色素呢
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