那年我还小 发表于 2013-8-14 12:18:00

我们该如何存在？

没事的时候总喜欢听汪峰的《存在》，“谁知道我们该去向何处，谁明白生命已沦为何物，是否找个借口继续苟活.......我该如何存在”。算一算时间我已经好今年没有外出工作了，和社会脱轨了很久，再想入轨，有点难，我知道是自己心里困难。跟随我22年的白白最近扩散开来了，我也不得不再次踏进医院接受治疗，每次约到专家那种开心不言而喻，总是在电脑上守着时间像秒杀淘宝里的宝贝一样，生怕主任医师一下子被别惹约完了我又要等。可每次见到医生又会换个心情，医生淡淡问一句什么时候得的，我说22年前，医生似乎有些死马当活马医的态度说你早干嘛的，我说早家里穷...... 一阵对话之后医生开了一些药，有涂的有吃的，我也不在追问其他（我的病还能好吗，我要特别注意什么）......
   
上周去医院看到一个大概只有4个月左右的宝宝背上一片白白，而且皮肤发红，明显是孩子太嫩涂药水所致，我眼泪一下就掉下来了，还有几个小学的男孩子，垂头丧气的跟着妈妈和奶奶去医院，那种自卑，那种不想见人的心里我太能够体会了，我小时候也是这么一直自卑过来的。可现如今我还是这么自卑已经严重影响到别人了，现在我的儿子已经三岁了，他已经上幼儿园了，不知何时我已经无形中影响到了他，他在学校有些胆怯，有些不活泼，由于我有白白，夏天一直裹着长裤，加上近来涂药，身上有刺鼻的药水味，所以夏天我不带儿子外出和小盆友一起玩，我怕别的孩子的妈妈用异样眼光看我，也怕别人问你身上什么味道啊。如此如此......
   
在家里休息了好几年，可毕竟我才27岁，最近儿子也上学了，一直呆在家里心烦气躁，所以想工作的，又迫于白白的压力，我又不敢出去，（因为我要不定时的跑医院，还有身上有刺鼻的药味，而且常年裹着长裤）。寻思了很久，想着弄个淘宝网店吧，淘宝不用见人，心里会好一些，心血来潮的联系了快递公司，进了很多货，注册了淘宝店开始了我的淘宝之旅。至今快2个月的时间一件也没卖出去，不管做什么事，自己耐心总是很差，总是被困难打到，总是爱说不爱做，我想这和我的性格太有关了，性格决定命运，我真的很想知道如果我当初没得白白，我会不会应该好很多尼，我会不那么优柔寡断杞人忧天，会不那么的懦弱自卑吗？我不知道答案，但是我想我才27岁，儿子才3岁，未来的路还很长，我想不论我多么的懦弱，未来总是要活下去的。

有时候我会恨，恨医学界，恨人们的歧视，恨爸爸妈妈在我刚得病的时候为什么不去大医院治疗，但是一切都无济于事，事情过去了这么多年，也许我早该释怀，我想不论怎样，我和很多病友一样一直在路上。等哪天我们到达了终点回头再看看这帖子，也许会笑着看完，也许会跟儿子一起看，感谢手拉手的平台，真的让我的内心有了些许安慰。一直在路上的我们加油，早晚我们会到达终点。

驿路白杨 发表于 2013-8-14 12:21:24

我觉得积极的生活，融入社会才能找到自己，你的定位，不是靠想象定位的，而是在实践中社会给你定位的

蝶燕熙熙 发表于 2013-8-14 12:23:44

头像好像我一个同事以前的

天然呆 发表于 2013-8-14 12:29:24

谁知道我们该去向何处:cc39)

那年我还小 发表于 2013-8-14 12:31:07

忧伤 发表于 2013-8-14 12:23 static/image/common/back.gif
头像好像我一个同事以前的

妹纸看起来很小，很美，得了白白很可惜

蝶燕熙熙 发表于 2013-8-14 12:33:51

那年我还小 发表于 2013-8-14 12:31 static/image/common/back.gif
妹纸看起来很小，很美，得了白白很可惜

我是93年的，现在孩子都一岁半了，我没有白白

特工哥哥 发表于 2013-8-14 12:37:14

开心点，生活还是要继续的。

那年我还小 发表于 2013-8-14 12:44:35

忧伤 发表于 2013-8-14 12:33 static/image/common/back.gif
我是93年的，现在孩子都一岁半了，我没有白白

没白白怎么进这里来啊，，这里全是病友。。、

蝶燕熙熙 发表于 2013-8-14 12:45:39

那年我还小 发表于 2013-8-14 12:44 static/image/common/back.gif
没白白怎么进这里来啊，，这里全是病友。。、

为别人来的，呵呵

hd@异样年华 发表于 2013-8-14 12:55:12

已经这么多年啦，在某些时候会释怀！但始终做不到释怀一世，可能是境界不到吧

秋tian的luo叶 发表于 2013-8-14 13:37:52

我也 开了淘宝店也一件没买呢       我们一加油

亦宁 发表于 2013-8-14 13:43:30

白白的确给我们内心带来的压力是很大很大，许多时候我们还是要多往前看一些！

那年我还小 发表于 2013-8-14 15:12:19

秋tian的luo叶 发表于 2013-8-14 13:37 static/image/common/back.gif
我也 开了淘宝店也一件没买呢       我们一加油

我的店铺名：八号潮品屋   有时间一起切磋下

秋tian的luo叶 发表于 2013-8-14 22:03:05

那年我还小 发表于 2013-8-14 15:12 static/image/common/back.gif
我的店铺名：八号潮品屋   有时间一起切磋下

好的我的店是妈咪最爱羊绒店

金金 发表于 2013-8-14 22:22:54

都有小孩了，那就该为了自己和小盆友的幸福生活而存在和努力。。
看你的文字，消极，已经影响到了小盆友，父母的很多行为，会影响孩子一辈子，难道你想他一辈子这样？
你也说了，你才27岁，人生还有很长的路要走。不应该让BB占据你下半生的所有时间。每个人呢，都只有这一次来世上走走的机会，不要荒废。
当然，BB，这个，别人说了也没用，要跨过这个坎儿，只能靠你自己了。
加油吧，希望你们家的小盆友，可以开朗活泼起来。
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