saugazhu 发表于 2013-10-17 15:48:43

记录我家女儿的治疗历程!

10月17日 周四 15:00自从本周一女儿确诊白癜风后,我到现在为止还处于撕心裂肺的状态,揪心揪得心快碎了。
我是孩子的爸爸,女儿活泼可爱,但是却在转角遇到了不幸。
无言以对,只是希望自己快点坚强起来,乐观起来,面对现实,虽然我很想逃避。
我行动算是很迅速的,发现的早,病看的也早,发现是周六,周一晚上就开始用普特彼。周二开始上匹多莫德、锌稀宝、复合vb、美能。今天是周四,又去华山做了308激光,付了4次的钱,看着陶医生在患处打了几下激光,全程很快,不到10秒。在打激光的同时观察了下皮损的范围,听医生的描述,自己感觉好像比周一的时候有所扩大,但是肉眼还看不出来。激光量为150mj。
因为我回去上班了,皮损对激光的反应还不知晓。等回去再观察下吧,希望发红。
给大家附上2篇论文,虽然比较老,但可以更加深入的用数据了解儿童白癜风的特点。



**今天下班前又听到一个消息,我院一主任的孩子也在3个月前得了cv。下班时间正好碰到,随口问了下,得到的回答居然是差不多好了,看不出来了。她女儿看的是华山医院项蕾红主任的门诊,没做激光。真为她高兴啊,今天看到她心情也很好。

1、激光后4小时,皮肤发红,没有痒或灼烧感。陶医生因为不清楚皮损多大,估计在其他范围打了4次有的,有部分位置重叠。

2、这个是今天的才子伍德灯下的皮损。口唇处的荧光应该不是皮损,因为我也有。

10.18

10.19女儿照光的地方出现小水泡2个,痛感不强。虽然想停用普特彼,但还是给她用上了。
10.20.女儿照光的第3天,皮肤还有点粉红。小水泡已经吸收了,皮肤开始蜕皮。昨天晚上开始没涂普特彼,李博士说了出水泡后不能用普特彼,可能普特彼属于免疫抑制剂吧,用了有可能影响皮肤恢复。附上一张照片。晚上给她涂了百多邦保护。

10.21女儿的嘴巴因为308激光过量,变得非常的难看,因此bb也比以前明显了。我心里很烦。
10.28 前面几天带着女儿去日本散心了。我本人咨询了心理医生,被告知有点抑郁倾向了。
今天在伍德灯下又看了下,感觉好像有点黑色素出来了。周三上个照片看下。
10.30 308激光后2周,准备明日再去激光。先上照片记录一下。







saugazhu 发表于 2013-10-17 15:49:07

新增两篇论文,让大家对白癜风有更加深入的认识。






saugazhu 发表于 2013-10-17 15:49:14

到现在快2个月了,照了4次激光。口服控制药物。效果如下。

saugazhu 发表于 2013-10-17 15:49:20

saugazhu 发表于 2013-10-17 15:49:27

14年过年前去激光。因为之前用大探头,估计照的不是很均匀所以靠近嘴唇的那块一直不红,和医生反映后他把计量上调至275,并改用小探头,可能肉眼已经看不太清楚白白长啥地方了,他一下子在白白及其附近区域激了5次,其实女儿的白白区域已经很淡很小了,没必要激光那么多的范围。激完当时我就感觉有点过了。回家第二天激光部位已经是猪肝色,第三天起泡,起了4个泡,然后结痂,脱痂。整一个月才基本愈合,期间一直没去激光。这次激光后,有点和以前起泡不一样的情况,脱痂之后的皮肤有淡红色凸起,抚之碍手,很像留疤的样子。

saugazhu 发表于 2013-10-17 15:49:32


2014.5月份照片,肉眼看不出了,但是伍德灯下还有点弱荧光。后来过了2周,又照了下,这个弱荧光又没有了。


saugazhu 发表于 2013-10-17 15:49:48

2015.7.5.因疑似新发,图片在另外个帖子。
http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2722148&fromuid=29517
(出处: 手拉手白癜风论坛)

照了2次激光后,由于探头偏光,效果不加,再加上只是疑似。我同意华山医院门诊及激光科医师的建议,先用普特彼外用观察,然后自行按照论坛的发展期控制用药,以防万一。


天涯何处是我家 发表于 2013-10-17 16:06:52

留位关注,希望孩子能早点好起来,早期就进行及时系统正规的治疗,起码没有走偏路!

亦宁 发表于 2013-10-17 16:09:40

也期待你留楼,孩子早发现早治疗一定会恢复的,现在的方法也是常见的治疗方案是可行的,祝福宝宝!

郑大霞 发表于 2013-10-17 16:16:41

药是医院开的吗

郑大霞 发表于 2013-10-17 16:18:09

怎样能和宁妹连系呢

亦宁 发表于 2013-10-17 16:29:09

郑大霞 发表于 2013-10-17 16:18 static/image/common/back.gif
怎样能和宁妹连系呢

你在我回复内容下面有个回复有个编辑,你点击回复然后留言我就可以看到

郑大霞 发表于 2013-10-17 16:33:18

我儿10岁啦,看了4个多月效果不明显

郑大霞 发表于 2013-10-17 16:34:03

电脑我也不太会玩

郑大霞 发表于 2013-10-17 16:34:39

能看到吗
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