fgty 发表于 2013-11-7 15:32:04

孩子患上罕见病，我真的好怕，不知该怎么办？

我的儿子才6岁，上天却一次一次的对我们的不公平，当我知道自己的孩子患上白白的时候，我真的不愿意接受，就希望不是真的，可是现实就是这么残酷，你不得不接受，当我接受了了这一切，如果小孩真的面目全非的时候，我们准备养他一辈子的时候，上天却再次跟我们开了一个玩笑，让我的孩子得上了另一种罕见病（硬皮病），也许大家听都没听过，我好怕？不知道以后的路该怎么走，别人越有钱的越活的健康，我们这些越没钱越是疾病缠身，我有时候真的想不通。所以说大家加油吧

徐木木子 发表于 2013-11-7 15:34:25

硬皮病是什么病啊，真可怜

蝶燕熙熙 发表于 2013-11-7 15:49:32

硬皮病是什么样的，可怜的孩子，看着就心疼:hug:

来风源 发表于 2013-11-7 16:03:24

还是找专业的大夫看看，皮肤病都这样
先控制在治疗，想开一些，不然自己难受

白音高娃 发表于 2013-11-7 16:09:49

能够好的就加油

AB人生 发表于 2013-11-7 16:13:01

:(:(坚强

亦宁 发表于 2013-11-7 16:20:01

能理解作为一个母亲的心情，但是这样的悲伤无济于事，希望你能化悲痛为力量，最好能找专业的大夫给诊治治疗！

碧云天 发表于 2013-11-7 16:39:07

积极配合。这个病好治吗？
不太了解。希望孩子能康复。

xmcjf 发表于 2013-11-7 16:39:51

其实如果能治好宝宝的病，哪怕穷困潦倒一生又何妨呢？可是我们必须做好最坏的打算就算穷困潦倒一生也治不好宝宝的病又该怎么办呢？后者才是最大的挑战啊！或许我们都该平心静气地想一想以的生活该怎样继续，怎样使宝宝的病给宝宝自己以及整个家庭带来的负面影响最小。虽然这点很难做到，我自己也还在努力中，一起加油吧！

平底锅 发表于 2013-11-7 16:42:20

好可怜的孩子，我心都碎了:'(

天涯何处是我家 发表于 2013-11-7 16:46:03

xmcjf 发表于 2013-11-7 16:39 static/image/common/back.gif
其实如果能治好宝宝的病，哪怕穷困潦倒一生又何妨呢？可是我们必须做好最坏的打算就算穷困潦倒一生也治不好 ...

同感！

沙粒007 发表于 2013-11-7 16:49:04

:hug:别自己吓唬自己了亲、、
先确诊吧

不管怎样做父母的都要尽力给孩子治疗

fgty 发表于 2013-11-7 17:05:06

沙粒007 发表于 2013-11-7 16:49 static/image/common/back.gif
别自己吓唬自己了亲、、
先确诊吧



就算怎样，我也不会放弃的，谢谢大家啦

依见钟情 发表于 2013-11-7 20:49:52

祝福楼主，希望好运会降临到孩子身上，尽快让孩子恢复身体。:hug:

太歌 发表于 2013-11-7 23:32:23

xmcjf 发表于 2013-11-7 16:39 static/image/common/back.gif
其实如果能治好宝宝的病，哪怕穷困潦倒一生又何妨呢？可是我们必须做好最坏的打算就算穷困潦倒一生也治不好 ...

是白白用药引起的吗
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