蓝色忧郁 发表于 2014-1-23 13:40 static/image/common/back.gif
已经白了一半，孩子那么小，还要长大，我觉得没必要折腾的，只要孩子健康就可以的，那么小，面积又那么大， ...
赞成。只要身体健康，白白不要太在意的。
好可怜的宝宝，还那么小，要是真的用药的话好残忍，要是不用的话以后是什么样子都不知道，好纠结的事情，自从我有了白白后，我身边的朋友都开始紧张，发现自己小孩有个针眼大的小白点就慌得很，可想而知发生在自己孩子身上远比自己身上痛苦，这个时候妈妈一定要冷静啊:hug:
孩子太小了，还是不要用药了，其实全白了也挺好的，健康重要啊！
我特别理解你，什么是绝望什么是万念俱灰我也都有体会，我时时刻刻对自己说放过自己吧，把什么都忘了，哪怕一天也好，但真真切切一秒都忘不了。祈求所有的宝贝健康。
全白了也好，孩子这么小，治疗也不容易。我就见过一个全白的孩子，还是很可爱的。
早点全白了也好
祝福宝宝祝福宝宝，祝你好运，也要坚强！:hug:
加油，你要坚强！
xmcjf，看到你的这么一段话我也为你痛心，宝宝发展这么快，就算大人治疗起来也棘手，不要说这么小的宝宝，这么小婴儿也不适合吃药。新年快到了，我祝愿你的强直早早控制，你一定要坚强，乐观也是一剂良药，像之前一段时间我想得太多都得抑郁症和强迫症了。在你还未注册此论坛前，一天我在我们这边的菜市场门口发现一个三岁左右的小女孩，差不多半张脸都是BB，头上头发一大束是白的，这是我在现实中看到的唯一一个这么严重的BB小患者，就见过一次，后来再也没见过这位小姑娘。我来到上海这个小地方快7年了，看到了一个脸被严重毁容（高压锅爆炸）的女孩，现在她竟然都结婚了，丈夫健康正常，现在女儿也会走路了。这位现在是孩子妈妈真的很坚强，她也没整什么容，经常带着女儿走在大街上，其实旁人谁会去嘲笑她，一个人生病或意外谁都不想的。
你不要太想了，真的，或许在宝宝长大成人前有治愈的方法。你一定要保重身体啊！！！！
白白和强直同属于免疫系统疾病，我两样都得了，不可能会治疗好，但是我一样活得很好。强直疼得厉害就吃点治痛药，坚持锻炼，一般不会残疾。调整好心态，勇敢面对，积极为孩子治疗。
czqx1123 发表于 2014-1-26 16:28
白白和强直同属于免疫系统疾病，我两样都得了，不可能会治疗好，但是我一样活得很好。强直疼得厉害就吃点治 ...
如果都让我一个人得了到也还好。我的孩子就不用受罪了。可是这不现实。我也知道我越是纠结失去的只会越多。我得了猩红热已经被隔离了。现在连宝宝都照顾不了。我不知道还有什么再等待我。等我好了，我一定会好好生活的。你的强直发现多久了？自从宝宝确诊后的一两个月我不吃不喝不睡，终于身体垮了。医生说我发现得早，保持乐观，经常锻炼后果不会很严重。可是他不知道看着渐渐变差的宝宝我真的乐观不起来啊！哎！希望这一切早日结束吧！
xmcjf 发表于 2014-1-26 20:16 static/image/common/back.gif
如果都让我一个人得了到也还好。我的孩子就不用受罪了。可是这不现实。我也知道我越是纠结失去的只会越多 ...
姑娘，生活就像一面镜子，你笑她也笑，你哭她也哭。所有白白家长都能体味你万箭穿心的心情。生容易，生活不容易呀。过年了更要坚强，一家人都看你呢？
楼主，看开点，没有过不去的火焰山。
你家宝已这样了，全白岂更好。
强烈建议你来北京空军总医院蔡瑞康教授看，他对儿童治疗痊愈还是很有经验的，虽然不好挂号，可能还得花2千块黄牛号，但是该付出就得付出，过完春节好好来看看吧，会好起来的。
你和孩子都要坚强啊