煮不开的咖啡 发表于 2014-6-3 08:29:00

BB在手部、足部的朋友们大家出来交流一下吧!

各位家长朋友:
       大家好!作为一名家长都希望看着自己的儿女健康快乐的成长,但孩子患上了bb是大家心中的痛,尤其是在神经末端的手指和脚背部更是不容易治疗。大家在治疗过程的心得或疑问都可以相互交流。有了惊喜可以大家一起分享。

27882381 发表于 2014-6-3 12:09:22

我脚背就有一块,照308好长时间都没效果,医生也说没必要照,一年多都没见扩扩散。

星星点灯89 发表于 2014-6-3 08:40:16

我的孩子BB就是在手指和脚趾,两年多了,一直在治疗,效果不明显!

煮不开的咖啡 发表于 2014-6-3 09:19:00

星星点灯89 发表于 2014-6-3 08:40
我的孩子BB就是在手指和脚趾,两年多了,一直在治疗,效果不明显!

有没有扩大啊?光照加外用涂药吗?我们才刚开始治疗,不知道会不会有效果。唉

亦宁 发表于 2014-6-3 09:23:19

手脚属于难治疗的部位,我当初手背零散的BB都恢复了,现在手指头的BB也都放弃治疗,这个部位还是要以稳定为主,如果治疗可以普特比配合卡泊三醇然后UVB恢复半年到一年看看效果!

wzmcj 发表于 2014-6-3 09:39:28

儿子去年嘴周经过治疗,基本上痊愈,三个月前发现双手的手指头出现白斑,一共有8只手指头有,现在吃杜娟医生开的中药,白天涂卤米松,晚上卡泊三醇,坚持三个月看看效果如何!

煮不开的咖啡 发表于 2014-6-3 09:41:14

亦宁 发表于 2014-6-3 09:23
手脚属于难治疗的部位,我当初手背零散的BB都恢复了,现在手指头的BB也都放弃治疗,这个部位还是要以稳定为 ...

亦宁,我真的很佩服你的勇气,那么多年与bb为伴,却不失乐观开朗的心态。自从女儿发现得了bb以后,自己原来自欺欺人的心态被戳破了,原本自己发的地方不多,肉眼几乎看不到。可从才子大哥那里买了一个伍德灯,照来照去发现白点很多,特别是右小腿骨。我吓死了,不知道该咋办。担心女儿的同时,也为自己担心……呜呼!哀哉

wzmcj 发表于 2014-6-3 09:46:06

当时杜娟医生说要配合照308效果才好,但是我们温州医院没有308,只好先吃中药外加药膏!现在中药吃了有一个半月,白斑处粉红,感觉白斑颜色有淡掉,家长朋友如果需要杜娟儿童中药方,我可以贴出来。

煮不开的咖啡 发表于 2014-6-3 09:49:04

wzmcj 发表于 2014-6-3 09:39
儿子去年嘴周经过治疗,基本上痊愈,三个月前发现双手的手指头出现白斑,一共有8只手指头有,现在吃杜娟医 ...

看介绍说卤米松是激素,用时间长了不好,以后再发会没有用的。不知你有没有看过一篇卤米松加普特彼治好了孩子手指bb的那篇文章。我想用,但又怕激素。矛盾啊!我们现在吃药,加涂维阿露。维阿露需要照光,我们现在还没有开始照光,先涂着再说。等孩子放假了再照308。唉!希望有好的疗效

煮不开的咖啡 发表于 2014-6-3 09:52:11

wzmcj 发表于 2014-6-3 09:46
当时杜娟医生说要配合照308效果才好,但是我们温州医院没有308,只好先吃中药外加药膏!现在中药吃了有一个 ...

谢谢!就当作参考,分享一下吧

亦宁 发表于 2014-6-3 10:18:03

为啥?为啥? 发表于 2014-6-3 09:41
亦宁,我真的很佩服你的勇气,那么多年与bb为伴,却不失乐观开朗的心态。自从女儿发现得了bb以后,自己原 ...

那些小白癜风也未必是白白,有可能是皮屑之类的,建议用清水洗过之后在照吧!

天涯何处是我家 发表于 2014-6-3 10:52:11

wzmcj 发表于 2014-6-3 09:39
儿子去年嘴周经过治疗,基本上痊愈,三个月前发现双手的手指头出现白斑,一共有8只手指头有,现在吃杜娟医 ...

这个部位单纯外用药坚持2-3个月效果不太明显的话考虑配合窄谱UVB照光再坚持4-5个月,不理想的话考虑表皮移植!

sgq223018 发表于 2014-6-3 11:11:15

大家讨论一下挺好的。加油!明天会更好的

煮不开的咖啡 发表于 2014-6-3 11:15:44

sgq223018 发表于 2014-6-3 11:11
大家讨论一下挺好的。加油!明天会更好的

是的,大家一起努力加油!手拉手一起向前走

煮不开的咖啡 发表于 2014-6-3 11:17:10

亦宁 发表于 2014-6-3 10:18
那些小白癜风也未必是白白,有可能是皮屑之类的,建议用清水洗过之后在照吧!

我用灯光照了,应该是的。散的,不连成片的。我只求不扩散,稳定就好。
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