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baibai快好 发表于 2014-8-23 13:15:42

冰桶挑战VS白白挑战，怎样能让医学界能重视我们！

最近看网络上各路明星炒的热热闹闹的冰桶挑战 心里就想咱们这个病什么时候才能让人重视啊我们自己是不是也能弄个白白挑战让医学界能重视我们这些倍受心里煎熬的白白患者

花在雨中飞 发表于 2014-8-24 15:19:43

要不参加一下立波的梦想秀让医学界彻底关注到我们

忆往昔1 发表于 2014-8-23 13:18:37

嗯，祼奔求重视！

qw721 发表于 2014-8-23 13:39:45

同感

恢复 发表于 2014-8-23 14:38:25

国家压根不会重视的，埃博拉病毒没多久就能控制治愈，白白都那么久了还没进展

和平 发表于 2014-8-23 15:11:35

:Q

宝贝锦儿 发表于 2014-8-23 15:41:21

{:1_1:}

WUXIZX 发表于 2014-8-23 16:45:53

不死人，谁会注意

亦宁 发表于 2014-8-23 17:07:51

忆往昔1 发表于 2014-8-23 13:18
嗯，祼奔求重视！

这想法很大胆，不知道有多少人愿意尝试！

亦宁 发表于 2014-8-23 17:10:12

BB正因为无痛无痒所以才不被重视，但是大家承受的心里压力却很大，真希望国家也能早日重视起来，一则是医疗上有进步，二则也是希望被更多的人理解，这样也是我们大家的福音！

陈芝麻乱谷子 发表于 2014-8-23 20:30:08

裸奔，我报名参加

baibai快好 发表于 2014-8-23 20:34:18

我觉得靠别人让国家重视估计这辈子没戏应该靠我们自己我们必须通过自己的努力让国家重视心里承受的压力比身体承受的要痛苦得多面对毁容的痛苦别人的歧视这得需要多大的勇气我自己是做不到

baibai快好 发表于 2014-8-23 20:36:01

亦宁 发表于 2014-8-23 17:07
这想法很大胆，不知道有多少人愿意尝试！

如果有用我愿意

天涯何处是我家 发表于 2014-8-23 22:24:47

挺难重视的，不影响生命！

悲伤的白白 发表于 2014-8-24 13:49:57

真心希望引起重视，有很好的治疗办法出来

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