nylmj123456 发表于 2014-9-1 01:03:40

孩子手上有BB的可以进来交流,得病2年的治疗历程,留作纪念!

2012年6月1日儿童节,上午9时,当别的家长带着孩子在儿童乐园开心玩耍时,我已经在北京协和医院令人恐怖的挂号人海中寻找号贩子,通过保安我选中了一个号贩子,开价800元,下午马东来的号,我毫不犹豫地买下,因为我的孩子和他妈妈会在11点准时出现在北京西客站,12点能赶到医院,错过这一次还要3天才能等到马东来出诊。
一周前,孩子才确诊得了这个病,手指上关节和指尖几乎有20个白斑,屁股也是隐隐泛白,我们小城市的医生开了一大堆的药:维阿露,驱虫巴布期,补骨脂酊,吃的,抹的,注射的,齐全了。服药3天后,我不敢用了,停了所有的药,上网找专家,在好大夫网站咨询了马东来,又看了他的介绍,做出了进京看病的决定,但是孩子的妈妈还在反对,她要坚持在本地治疗。一贯妻管严的我这次坚持了我的想法,现在想想还是万幸坚持了。
一个月前,2012年5月初,中午孩子体育课放学回到家,我们发现他右手食指关节发白,问他怎么了,他说前一段在地上擦伤了。我们没在意,十几天后发现另外的几个关节也有些发白,于是在当地找皮肤科老中医看,老中医决然说没事,也没开药,有十几天过去,双手的指尖和关节几乎都有白斑,又带着看本地的皮肤科西医,伍德灯光下,所有白斑白的渗人,听到了最不可能、最不能接受的白癜风确诊病因,晴天霹雳。
2012年6月1日上午11时50分,孩子和妈妈准时赶到医院,12时排队验号验人,大牌名医就是不一样,医院专门派了2名保安在马东来诊室门口把门,没有号的病友哭啼地被驱走。下午5点,终于到我们进诊室,开了伍德灯检查单,手部和屁股,原来屁股更加严重,密密麻麻的估计有上百个花生仁大的白斑爬满了屁股。回诊室,马东来看了伍德灯影像,听你说几句简单介绍,开药,语速飞快,5分钟出门取药,激素药递减5周控制病情,普特比+卤米松涂抹,口服药等等,药费300多,第二天满怀希望地回家。未完待续。。。。。附治疗前的照片[http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201308/13/180523b7f7qnbjj4cqnq92.jpg

nylmj123456 发表于 2014-9-1 23:20:44

北京协和医院 - 皮肤科- 马东来主任医师 .
1.磷(1.68)、肌酐(43.60)、碱性磷酸酶(181)这3项,当地医生说:肌酐指标越低越好;给孩子补钙后碱性磷酸酶的指标就会正常,碱性磷酸酶的指标正常了、磷的指标就正常了。这种说法对吗?

答:是的。




2.您看了化验单后,认为还有哪些项目不正常?

答:没有大问题。




3.孩子没有乙肝抗体,我想给孩子打乙肝疫苗,请问现在孩子正在服用白芍胶囊,维生素B,甘草锌,叶酸片,外用普特比和鲁米松这些药物,有影响吗?是否在打乙肝疫苗期间需停药?

答:一般影响不大,不用停药。




4、请问白芍胶囊可以连续最长服用多长时间?因为您说白芍胶囊有调节免疫力的功效,我想给孩子连续服用3个月,可以吗?
答:可以。

(大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)

马东来大夫本人 发表于 2012-08-18 18:07:30

nylmj123456 发表于 2014-9-1 22:59:09

说到这里,我把和马东来网上的咨询内容贴出来,希望对大家有所帮助,
其实他的治疗方法和论坛上的其本一样,得了这个病,千辛万苦地找名医看病,说到底可以让我们少走弯路,增强信心,找与不找,全看个人内心是否强大。

亦宁 发表于 2014-9-1 09:49:34

期待接下来的文字,也希望看到治疗一段时间后的照片,祝福孩子!

saily200988 发表于 2014-9-1 02:59:58

进来学习经验

香影888 发表于 2014-9-1 05:36:53

h h h h

mm期盼 发表于 2014-9-1 06:00:15

想看看孩子最近怎么样了,我一直关注你们!

xhf111 发表于 2014-9-1 06:30:37

为什么有这病

健康一生快乐 发表于 2014-9-1 06:54:38

{:1_1:}

期待00 发表于 2014-9-1 07:01:48

{:1_1:}

街角孤灯 发表于 2014-9-1 07:11:38

顶下

受伤女孩说不 发表于 2014-9-1 07:23:24

看看

215294448 发表于 2014-9-1 08:00:36

:victory:坐等治疗效果,我也是手上:(

畅畅妈 发表于 2014-9-1 08:04:33

看看

qw721 发表于 2014-9-1 08:27:32

:lol

guanguan1019 发表于 2014-9-1 08:39:22

好运 、

ss839707073 发表于 2014-9-1 08:40:17

:cc65)

xiangxin0508 发表于 2014-9-1 09:00:05

祝福
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