maplelsy 发表于 2014-9-1 15:09:25

李博士你好，有二十多年BB史，求治疗方案及咨询光疗问题！

性别：女年龄：33
家族病史：外婆，母亲，父亲，阿姨（妈妈妹妹），表哥（舅舅儿子），父亲是手术后输血后得的，家里其他人都不严重而且不怎么发展
发病时间：20年前
发病部位：眼周，口唇，颈部（面积最大），胸部，腰部（零星几块），手脚，胯部，双臂和腋窝
以往治疗情况：小时候去过各种医院，但是记不住名字了， 中药西药外用内服民间医生都试过。
                        10年前在沈阳做过黑色素移植，效果不明显。
                        后来放弃治疗约10年的时间，直到前年生完宝宝扩散较严重，而且外伤也不能恢复，变成BB。
                        去年决定重新开始治疗，先服了半年中药，没有效果，又在中国医科大学第一附属医院看诊，开始口服转移因子胶囊和外用普特彼，并打了四针得宝松（每月一针）。
                        今天去了厦门第一医院，医生建议不要打得宝松，开了香菇多糖和四次光疗（光疗明天做，不知是哪种，看介绍说是有准分子激光仪）。
目前的病情：20多年前发病时只有1分硬币大小在胯部，后来经历了三次大面积的扩散，一次是12岁母亲去世后悲伤过度，一次是大学时不知什么原因，一次是三年前生完宝宝后，最近身体多处又有小范围扩散的趋势，还出现了原本以前治疗过的色素岛消失边界更扩大的现象，并且怀孕时和生完宝宝半年时各有一次摔伤和烫伤，都没有恢复正常皮肤，变成BB了。上个月发现头顶偏后脑处出现三块一元硬币大小的区域头发变白。身上的BB时间长的边缘明显，时间短的边缘模糊。
想问的问题：
       1.我是乙肝病毒携带者（小三阳，肝功正常），我看了您之前的回复，我是不是不应该继续服用转移因子胶囊了呢？那口服药除了香菇多糖还应该增加叶酸，VB，或者其他什么药物么？
       2.医院的全身光疗和自己买光疗仪哪个效果更好呢？今天医生给我开的是全身光疗，说正常皮肤会变黑一些，我的工作需要面对人，不想太黑，但是我全身都有如果是光疗仪是不是时间需要太长？我在想如果我在医院光疗时把脸挡住或者擦防晒然后自己买光疗仪设法专照面部BB是不是可行。
       3.头发的部分因为工作关系不能把BB部位的头发剃掉，我想染黑，当然尽量用天然的染发剂，想问染发剂是否会让BB更严重。
       4.我很担心我儿子也会得，我可以做些什么减少他发病的机率么？
问题是不是太多了？被BB困扰了20多年真的有些心力交瘁了，看到这个论坛重新燃起了希望，非常非常感谢李博士愿意付出时间解答，您辛苦了！

maplelsy 发表于 2014-9-1 15:14:38

不好意思补充一点，我身上的BB几乎都是身体两侧对称的，比如两个胳膊的长BB的部位几乎都是一样的。

qianlan 发表于 2014-9-1 15:14:54

家族遗传 既然家人都不多为什么就你大面积呢

亦宁 发表于 2014-9-1 15:24:46

1、乙肝携带者慎用免疫调节类药物，香菇多糖是可以的，同时加上参芪十一味控制三个月看看！
2、如果面积特别大可以配合全身光，自己买的光疗仪就是方便一些，要是面积大恐怕话费时间多！怕照黑照光的时候可以遮盖一些，这个可以根据自己的情况选择去医院照全身光还是自己买个便携式在家里照！
3、染发不影响的！
4、白癜风的遗传是不可预测的，你们有家族史，现在也没有特别好的办法能减少遗传，这个毕竟是DNA的事情，平常就注意观察，有异样及时就诊就行，希望孩子不要遗传！




恢复 发表于 2014-9-1 15:58:02

你是厦门的吗？我也在厦门明天去光疗能不能发个图片给我看一下是不是308激光啊！谢谢

maplelsy 发表于 2014-9-1 23:15:44

非常感谢亦宁，真的非常感动，我想问那个308光疗仪在哪里买呢？大家都说的团购找蔡先生能给我个联系方式么？我就是担心全身光疗后又黑BB又更明显太难看没办法上班呢。

maplelsy 发表于 2014-9-1 23:20:54

至于为什么全家人只有我严重，我想会不会跟性格有关，我这个人比较爱胡思乱想，比较悲观，想不开，再加上妈妈去世，家里很多事情，后来父亲也去世了，心情真的很不好，好长一段时间经常哭，想不明白为什么我要承受这么多不幸，现在成熟些了好多了。

maplelsy 发表于 2014-9-1 23:22:56

明天我会问问医生第一医院的仪器是不是308，照相的话如果没人管我尽量照一下呵呵

李志强博士 发表于 2014-9-2 14:40:09

乙肝携带者控制BB发展一般首选复方甘草酸苷，配合香菇多糖也是可以的，辅助的VB叶酸可以联合使用。
全身散发时使用医院的舱式全身UVB比较方便，可以使用头套和衣物遮挡头面部。
可以染发。
遗传的情况无法预测，也没有预防的方法。

maplelsy 发表于 2014-9-3 00:15:05

这么快就得到回复非常感动，谢谢李博士，我决定照您说的做了，重新开始对抗BB，感谢您！

maplelsy 发表于 2014-9-3 00:16:52

恢复 发表于 2014-9-1 15:58
你是厦门的吗？我也在厦门明天去光疗能不能发个图片给我看一下是不是308激光啊！谢谢

我考虑了一下，还是想等到穿长衣长裤的时候再去照，所以今天去医院跟医生说了一下没照光，但是问了他，他说是德国的仪器，是窄波，不是308.

maplelsy 发表于 2014-9-3 00:23:08

亦宁 发表于 2014-9-1 15:24
1、乙肝携带者慎用免疫调节类药物，香菇多糖是可以的，同时加上参芪十一味控制三个月看看！
2、如果面积特 ...

非常非常谢谢您关心和回答我的问题，您心地真好！而且也好专业哦！
我今天去医院问了下，他们的仪器是德国的窄波，不是308，效果是不是差很多呢？这个医院是厦门最好的医院了，如果差不多我就照这个好了。
然后再弱弱的问一下，那个李博士建议我吃的“复方甘草酸苷”是要去医院开还是在药店买呀？
再次感谢您！上帝保佑您

恢复 发表于 2014-9-3 08:53:53

厦门第一医院哎失望就开了卤米松，都觉得好笑，

亦宁 发表于 2014-9-3 10:02:41

maplelsy 发表于 2014-9-3 00:23
非常非常谢谢您关心和回答我的问题，您心地真好！而且也好专业哦！
我今天去医院问了下，他们的仪器是德 ...

香菇多糖和复方甘草酸苷选择一种即可，可以去医院或者药店买都是可以的！
窄谱的应该是311nm的紫外线光疗仪吧，跟我们论坛常说的UVB一样，若面积小来回跑医院麻烦你可以找蔡哥团个，一台1800，在家里方便一些！

亦宁 发表于 2014-9-3 10:02:41

maplelsy 发表于 2014-9-3 00:23
非常非常谢谢您关心和回答我的问题，您心地真好！而且也好专业哦！
我今天去医院问了下，他们的仪器是德 ...

香菇多糖和复方甘草酸苷选择一种即可，可以去医院或者药店买都是可以的！
窄谱的应该是311nm的紫外线光疗仪吧，跟我们论坛常说的UVB一样，若面积小来回跑医院麻烦你可以找蔡哥团个，一台1800，在家里方便一些！
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