论坛 › 新人报道 › 上海地区的新人报道，希望大家多多关照！（附照）

omi 发表于 2014-9-3 20:36:03

上海地区的新人报道，希望大家多多关照！（附照）

性别：女
身高：158
体重：48
职业：大客户经理
兴趣爱好：旅游 唱歌 养猫 打桌球 看话剧 slasa
患BB多久：20年
现所在城市：上海
目前有男（女）朋友吗：做好嫁不出去的准备了
通过什么途径来到论坛的：百度
对白白论坛的感受以及建议：现在有点思绪混乱，希望可以有朋友帮助我鼓起勇气走完这段路，天天想哭的心情
有无照片（最好是生活照）：哎，其实我算老病友了。大约有20年的历史了，一直没看好，从华山医院 到私立医院再去龙华医院看中医感觉没有好转反而扩散尤其是去华山医院照光就更加严重了。前天我朋友推荐上海武警总院看，照308光，打穴位 还有每周2次打一个叫什么胸肌太素的东西，医生说会好的，叫我赶紧治疗。第一次有医生可以这样信心满满告诉我，所以再贵我也打算试试。我现在的部位是在额头，鼻梁，前颈（用粉底遮掉了），后背一大片，还有腰腹，脚背。
感觉压力很大，一是费用真心很贵，一次花费了6500照3082次。我预计我的脸大概要花掉几万了，5555.也不知道效果怎么样，有种既期待又后怕的心情，大家怎么度过这些治疗日子的？我从绝望到又有希望真的很复杂。

上个月的照片


蹦极的照片


清迈之旅

omi 发表于 2014-9-3 20:51:20

浅以莫 发表于 2014-9-3 20:46
楼主不要太悲观，这段阴暗的时光终究会走出去的

恩恩，我也天天这样告诉自己，谢谢啦。只是真的好难过，我32岁了呀，感觉没有一天不在担心扩散到大家都看到，痛下决心去治疗也是发现发展到脚背了一小块，虽然我不是处女座那么挑剔，也很抓狂。我选择单身，害怕结婚也因为这样。我希望这样的日子早点结束。

浅以莫 发表于 2014-9-3 20:44:11

看着前面的一段介绍我潜意识认为你是男的，
后来下面红色字体第一栏就是性别女。。。。。。。。
:cc38)我已经彻底失去辨别性别的能力
欢迎新朋友:cc44)

浅以莫 发表于 2014-9-3 20:46:31

楼主不要太悲观，这段阴暗的时光终究会走出去的:hug:

白愁修 发表于 2014-9-3 20:56:41

欢迎:cc32)

佳辰妈 发表于 2014-9-3 20:58:48

不要消极，这么多朋友陪着您呢！！！！加油！:hug:

亦宁 发表于 2014-9-3 20:59:58

专科医院还是算了吧，你就去华山医院配合照光用药恢复看看吧，这样治疗性价比也高，或者多来论坛看看多了解下BB方面的知识！
欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。

omi 发表于 2014-9-3 21:11:58

亦宁 发表于 2014-9-3 20:59
专科医院还是算了吧，你就去华山医院配合照光用药恢复看看吧，这样治疗性价比也高，或者多来论坛看看多了解 ...

我是华山医院骨灰级病号了，从1997年就在那边看了，从最早的白灼丸，白斑2号到后来的UV的光照我都做啦，真的从没好过，专家门诊也挂了，记得那年我初二吧，那个老医生漫不经心地告诉我没办法，说不清楚，当时我直接在门诊室里就哭了，没有人理我，我妈大概看傻了，医生大概看多了，那天的心情我永远忘不掉，后来我还是在看呀，可华山医院基本就是失望的，价格么最高的时候一次一千多。我也想找正规的医院，华山医院的总部还有浦东专门给外国人看的那家医院我都去了呀，没有用的。公立医院像上海武夷路的皮肤病性病医院我也去了，涂了个黄色的药水后，我脖子周围就彻底白的非常明显了。再来龙华医院的中药吃到我拉肚子都没有任何效果，后来我还是很专一的回到华山医院去试试，因为他们开始有光照，还想试试植皮，结果医生不赞同我植皮，叫我照光，结果照好了，我肚子上也彻底明显了，我都不知道我算是在治疗还是毁容。2012年我就再也不治了，累死了，天天吃药没完没了，而且不见好。今年我因为压力大又扩张了很多地方，而且我个朋友在武警医院看到有看白癜风的门诊建议我再试试，我就去了。我这几天怕我治不好，精神上受得了哇。表面在朋友那我装得无所谓，其实我老介意的，介意的随时都想大哭。

亦宁 发表于 2014-9-3 21:42:02

omi 发表于 2014-9-3 21:11
我是华山医院骨灰级病号了，从1997年就在那边看了，从最早的白灼丸，白斑2号到后来的UV的光照我都做啦， ...

自己心态放好一些吧，移植至少稳定一年以上，其实现在再大的医院许多大夫因为每天门诊量很多，真正能做到负责又有几个，然后恢复情况就真的是看每个人自身情况了！
尤其对于事件比较久的BB病友，切记浮躁，多来论坛看看这方面的知识自己也会懂得一些，治疗起来不会太盲目！
只是想着你在现在的医院太烧钱，结果未必就会好！

omi 发表于 2014-9-3 22:34:49

亦宁 发表于 2014-9-3 21:42
自己心态放好一些吧，移植至少稳定一年以上，其实现在再大的医院许多大夫因为每天门诊量很多，真正能做到 ...

好的 谢谢

天涯何处是我家 发表于 2014-9-3 22:42:48

欢迎新朋友的加入，当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

不抛弃、不放弃 发表于 2014-9-4 05:59:49

美女坚强一点，不用太在意身上的白白，多想点高兴的事。相信白白是可以治好的。你弱它就强、係强它就弱。加油！

sharonsmith 发表于 2014-9-4 07:52:32

美女我也是上海的，比你小一些些，加油。

浅以莫 发表于 2014-9-4 09:55:56

omi 发表于 2014-9-3 20:51
恩恩，我也天天这样告诉自己，谢谢啦。只是真的好难过，我32岁了呀，感觉没有一天不在担心扩散到大家都看 ...

你白白部位的面积多吗？其实不要太在意了，之前一个朋友就说人生来不完美，论坛里很多人也都在说白白其实不算什么病，不影响生老病死的。
有空可以找一些正面的帖子看看，希望你可以慢慢打开心结。:hug:

花在雨中飞 发表于 2014-9-4 09:56:47

哎呀又是一个美女:cc60)

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