卡布卡布 发表于 2014-9-9 12:13:13

我是一名患者,我在江西南昌,来到这希望大家多多帮助!

注意:这里是新人自我介绍的区域,请按照以下格式进行自我介绍,让更多朋友认识你:

论坛ID:卡布卡布
性别:女
年龄:32
身高:155
体重:93
职业:自由职业
兴趣爱好:没有
患BB多久:2-3年
现所在城市:江西南昌
目前有男(女)朋友吗:没有
通过什么途径来到论坛的:百度搜索
对白白论坛的感受以及建议:目前还没有
有无照片(最好是生活照):

我想说的:我主要是手部患有白白了,刚开始还不严重,离婚以后一个人带着孩子生活就开始延发了,这半年发展的特别快,每天睁眼第一件事就是看着这双手,现在已经见不得人了,本来打算做皮肤移殖的,医生说不会有什么效果,建议不做,我很想哭啊,但是我忍住了。其实患病这么久以来,我感觉跟心态有关系,生活压力重精神压力大,就越发严重了,希望在这里找到福音,希望可以和大家共同进步。谢谢大家!



浅以莫 发表于 2014-9-9 12:15:50

欢迎你,有时间多了解了解~加油

卡布卡布 发表于 2014-9-9 12:16:45

看了论坛介绍,手部的白白是很难治愈的,我还有希望吗?怎样才能控制呢?吃叶酸、复合维生素B能控制吗?

花在雨中飞 发表于 2014-9-9 12:30:09

要加匹多莫德和葡萄糖酸锌口服液,具体的内容看看我的签名帖子里的吧,我也手上有呢,没办法只能稳定为主

亦宁 发表于 2014-9-9 12:30:35

手脚属于难治疗的部位还是以稳定不发展为主,现在发展你试试匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌,辅酶Q10控制三个月看看,外用卤米松加普特比,三个月后卤米松换成卡泊三醇!
这个部位难恢复,一个月后可以尝试UVB或者稳定一年以上考虑移植

天涯何处是我家 发表于 2014-9-9 12:41:05

欢迎新朋友的加入,当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

qianlan 发表于 2014-9-9 12:49:25

加油哦

卡布卡布 发表于 2014-9-9 12:51:57

花在雨中飞 发表于 2014-9-9 12:30
要加匹多莫德和葡萄糖酸锌口服液,具体的内容看看我的签名帖子里的吧,我也手上有呢,没办法只能稳定为主

上半年自己消退了好多,可能因为近段时间精神压力大,时常不开心吧,发展的好快好快~~妹妹手上都用了什么方法治疗,有效果吗?

卡布卡布 发表于 2014-9-9 12:52:34

亦宁 发表于 2014-9-9 12:30
手脚属于难治疗的部位还是以稳定不发展为主,现在发展你试试匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌,辅酶Q10控制 ...

今天我已经去问了能否移殖,医生判了死刑。。。:'(

花在雨中飞 发表于 2014-9-9 12:53:04

卡布卡布 发表于 2014-9-9 12:51
上半年自己消退了好多,可能因为近段时间精神压力大,时常不开心吧,发展的好快好快~~妹妹手上都用了什么 ...

没效果,不照光期间已经开始加光敏剂了,恢复基本上没多少,下个星期上照片就能看到对比了,还是三个月前和现在的手部对比,呵呵,自己都发现变化不大呢

彭维维 发表于 2014-9-9 12:55:48

我的也是手上,手腕关节处,今年夏天又扩散了,好压抑担心,本来都十多年没扩散稳定了,但现在~诶,发现这个病真的跟人的情绪和作息时间很有关系,我现在只能尽量提醒自己保持好心态。

xiwang66 发表于 2014-9-9 13:00:15

一定要有信息啊!加油!:victory:

落下爱的燃点 发表于 2014-9-9 13:10:51

:hug:

huhan 发表于 2014-9-9 13:25:59

我也是江西的,要积极不要怕,到正规医院皮肤科看看,可以控制的,越早越好,

何时何地 发表于 2014-9-9 13:32:15

我手上也差不多这样
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