成2014618呈白斑 发表于 2014-9-22 15:30:04

请问李博士,辅酶Q10一定要使用的是吗? 哪儿有卖的请告诉我一下好吗?谢谢了!

亲们:我昨天带孩子去深圳北大医院光疗(308)了。

看论坛里的朋友们说,要吃药一个月后,才开始做光疗。但是昨天去北大医院的医生说,光疗和吃药不冲突,随时可以做光疗呢?
医生说:每周可以光疗1-3次,我们孩子要上学只有周末去做了。

第一次做308光疗 1秒钟(孩子太阳晒几个小时后 某些BB患处就会有粉红色,对紫外线比较敏感)。我很期待孩子系统的治疗后的有效成果哦。
这张照片昨天(20140921)拍摄的,和治疗几个月后的效果再做比较。


遗憾的是,北大医院有些药没有卖的。

1:辅酶Q10 : 这是针对心脏病的患者使用的药哦,对我们BB的治疗有那些帮助呢?(北大医院   和我们的药房(一致药店 海王)没有卖在哪儿有卖的呢?

2:普特彼(晚用):这个北大医院没有卖 药房也没有哦,哪里可以买到呢?

北大医院只有成人用的剂量 不敢开给我呢,医生叫我用回儿童医院开的药(卤米松软膏   吡美莫司软膏)

昨天只拿了 维生素B +叶酸片合计:4.5元。
308光疗 开了3次*100元 =300元

我现在的用药是:
内服:
复方甘草酸苷片早晚一次/2片
复合维生素B、早中晚一次/1片
叶酸片   早 中 晚一次/1片

外用:
卤米松 (早)
吡美莫司软膏(晚用),

周末光疗308一次。

请问:李博士,辅酶Q10一定要使用的是吗?   哪儿有卖的请告诉我一下好吗?谢谢了!
普特彼(晚用)没有买到,用回 吡美莫司软膏(晚用)可以吗?

花在雨中飞 发表于 2014-9-22 15:47:28

可以加葡糖糖酸锌口服液或者片剂,你配合的是匹多莫德还是美能,其实不一定非要Q10,VE也是可以的。孩子的皮肤娇嫩,用爱宁达更温和一点,就是你后买到的那种药膏。早上可以再加一个艾络松(比卤米松性质温和一点的同类型药膏),三个月以后给他换成卡泊三醇即可

亦宁 发表于 2014-9-22 16:13:50

亲,这个是308紫外线光不是激光的,辅酶Q是普通的心血管用药,有抗氧化作用,可以用于节段型BB的早期控制,什么牌子的都可以。
辅酶Q10有抗氧化和免疫调节作用,安全性很高,寻常型和节段型BB的发生道理都和氧自由基损伤由一定关系
去当地的医院或者药店看看吧!

成2014618呈白斑 发表于 2014-9-22 16:16:00

花在雨中飞 发表于 2014-9-22 15:47
可以加葡糖糖酸锌口服液或者片剂,你配合的是匹多莫德还是美能,其实不一定非要Q10,VE也是可以的。孩子的 ...

哦,好的,谢谢了!

我现在用的是:复方甘草酸苷片(日本进口的美能)。

可以多加:葡糖糖酸锌口服液或者片剂的,(药房有卖的吧)
可以用:维生素VE 代替 辅酶Q10 是吧。(VE药房有卖的吧) 担心我们这些药难以买到了。

北大医生说:鲁米松乳膏(澳能牌)是含激素的,只能使用2周哦,再加一个艾络松(药房有卖的吗),你还是建议我使用卤米松三个月以后给他换成卡泊三醇是吧。卡泊三醇(药房和医院都有卖吗?)
爱宁达(吡美莫丝乳膏) 是儿童医院开了。北医说适合孩子使用。

花在雨中飞 发表于 2014-9-22 18:32:30

成2014618呈白斑 发表于 2014-9-22 16:16
哦,好的,谢谢了!

我现在用的是:复方甘草酸苷片(日本进口的美能)。


葡糖糖酸锌口服液或者片剂的就不需要VE了,这两种药房都有卖。卤米松和艾络松都是激素药物,博士说三个月脸上使用辅助恢复更好一些,因为药膏普遍医院全一些药房比较难找。

李志强博士 发表于 2014-9-23 09:38:38

成2014618呈白斑 发表于 2014-9-22 16:16
哦,好的,谢谢了!

我现在用的是:复方甘草酸苷片(日本进口的美能)。


如果是男孩的话使用维生素E代替辅酶Q也是可以的,外用药就早上卤米松,晚上爱宁达,卤米松是激素在BB治疗时是超剂量和范围使用的,可以连续使用3月,之后使用卡泊三醇替换,爱宁达可以使用更长的时间。

成2014618呈白斑 发表于 2014-9-23 17:52:39

花在雨中飞 发表于 2014-9-22 18:32
葡糖糖酸锌口服液或者片剂的就不需要VE了,这两种药房都有卖。卤米松和艾络松都是激素药物,博士说三个月 ...

哦,好的,谢谢花花哦。

幸好有你们帮忙,问医院的医生问多了就不 耐烦的。:lol

成2014618呈白斑 发表于 2014-9-23 17:55:03

李志强博士 发表于 2014-9-23 09:38
如果是男孩的话使用维生素E代替辅酶Q也是可以的,外用药就早上卤米松,晚上爱宁达,卤米松是激素在BB ...

好的,谢谢李博士!

我家孩子是男孩子,就用维生素E代替辅酶Q10吧。

现在按这个方案治疗中,希望孩子早日恢复。

谢谢热心帮助的朋友!非常感谢!
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