摇曳的风铃 发表于 2014-9-26 11:53:50

李博士您好，孩子现在发展到手上了，该怎么办呢？

昨天去复诊，发现孩子右手虎口处变白了，脸上眉毛处在往上扩散，只是颜色还是很淡，结果医生还是很无所谓地说，你这都还好，没关系的。开的还是祛白合剂，甘草锌，本来要开转移因子，听我说在吃匹多，就没开，甘草锌原来还叫早晚一包，现在还减为一天一包，外用的就开了一瓶祛白酊涂手上。我还没敢给孩子用，怕引起同形反应。晚上回家给孩子照了伍德灯，发现手上还有5、6处隐形白白，真是崩溃了。

现在的用药情况：内服：匹多，维B，叶酸，甘草锌，祛白合剂，已服用一个月零十天
                           外涂：脸上早卤米松，晚他克莫司，卤米松用了一个月因长痘停了，现在是白天维E乳膏，晚上他克莫司。
                                       手上是早晚两次他克莫司

想问的问题：1、感觉医生开的药太轻，到现在都没控制住，刚开始只是脸上有，现在手上都有了，还需要加别的药吗？8月21号打了一针激素穴位注射，                           之后医生就没让打了。
                      2、是否有必要换医生？目前一直看的是武汉一医院（三甲医院）管晓春
                      3、医生还是不建议照308，怎么办？
                      4、手上的怎么办？能否擦白芷酊？会同形反应吗？手上的现在可以照308吗？


急盼好心的博士解答，多谢了！

花在雨中飞 发表于 2014-9-26 15:52:14

不能着急药物控制需要三个月的观察，先坚持三个月吧医生开的药物没问题。可以强烈要求一个月以后照308，他也不可能不给你开的。手上的先不要折腾，等BB稳定以后再光疗吧，不过小米点的可以恢复，如果面积大了就不要乱治疗了308无效的。手脚位置都是以不发展稳定为主，反正心态药保持舒畅吧，作为父母心理疏导更加重要。手脚、粘膜等区域都属于难恢复的BB，建议就是药物控制稳定不发展即可

天涯何处是我家 发表于 2014-9-26 15:54:16

1、当前用药时间还短，控制是需要有过程的，一般需要坚持3个月才行，当前的内服药可以继续的；
2、可以先不要换方法，当前的治疗坚持3个月；
3、不同医生的治疗习惯不一样吧，其实是可以照308的；
4、手上确诊是BB的话可以卡泊三醇软膏+普特彼，另外也是可以配合照光的！

摇曳的风铃 发表于 2014-9-26 16:28:47

谢谢，我现在真是乱了方寸，眼看孩子变严重了却无能为力，心痛欲绝。

李志强博士 发表于 2014-9-27 08:31:13

天涯何处是我家 发表于 2014-9-26 15:54
1、当前用药时间还短，控制是需要有过程的，一般需要坚持3个月才行，当前的内服药可以继续的；
2、可以先 ...

同意
控制需要时间的，如果着急可以每月注射1支得宝松辅助控制。

摇曳的风铃 发表于 2014-9-27 16:46:01

多谢博士解答，只能坚持看看了。现在真是感觉到这个病的可怕，也明白现在所有的治疗方法都是试探性的，找到适合自己的并不容易，而且即使治愈复发率也是相当高的，孩子这一辈子注定将过得无比艰难，一想就泪如泉涌，痛不欲生

jywxr320 发表于 2014-9-27 16:50:43

摇曳的风铃 发表于 2014-9-27 16:46
多谢博士解答，只能坚持看看了。现在真是感觉到这个病的可怕，也明白现在所有的治疗方法都是试探性的，找到 ...

没事的。叫你孩子多锻炼 心情愉悦 尽量控制 也是可以不复发的 。但是最重要的还是心态。有您家孩子白白的图吗。 上传看看比较好说。
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