小感感感 发表于 2014-10-30 10:14:37

茫然无助，求指导！只是一小块，一年半了不见好！

性别：女
年龄：26
有无家族史：是近期才知道爸爸身上有一些圆形白色硬币大斑点，不过几十年没变大，我也不确定是不是白白。。。
发病时间：发病时间大约2012年下半年左右就有一点点在嘴角，一直以为是嘴巴干嘴发白。2013年3月扩大，2013年4月确诊。
发病部位：右嘴角，大约一角硬币大
以往的治疗情：就诊上海华山医院，无光疗。 1.一开始内服白癜风胶囊、螺内酯片、美能复方甘草酸苷片，外用卤米松+普特彼；                                                                     2.后来一直内服驱白巴布期片（黄色盒子）、螺内酯片、美能复方甘草酸苷片，外用普特彼；每一次肝                                                                              功能检查后调整用驱白或者白癜风胶囊药量；三四个月做一次微量元素检查。
                                                                     3.中间曾加入过大概三个月的内服复合VB，甘草锌冲剂。
目前的病情：1.一直无明显边缘，都是模糊的，相比一年半前略好一点点，天热明显发白，嘴唇上也有。
                     2.基本不变大，但肉眼看不出变小。
                     3.时好时坏的，不好的时候就是边缘模模糊糊的稍微变大。
                     4.治疗三个月时发现脖子上两块一元硬币大的新发，用了嘴唇上一样的药后，三四个月全部消失。
想问的问题：1.我是发展期还是确定期？ 2.用药合理吗？每次医生就看一下说正在好转，继续吃。。。。。但是嘴角大小基本一年没变过了。。。
                     3. 我是否可以用光疗呢，论坛上的那种家用UVB可以吗？   4.论坛上的用药直接是自己上网买药？我是遵医嘱继续吃医院的药还是借鉴论坛                        呢？现在吃药每月要1000，我I还是外地的，好几个月没办法自己去，要上班，都让妈妈去。   
                     4. 明年我就要结婚了，真的很焦急，怕怀宝宝一停药就大面积扩散，求专家指导！我真的不知道继续耗到什么时候。。。。:'(
有无照片：















花在雨中飞 发表于 2014-10-30 10:19:54

1、2、你这个是否用伍德灯确诊？是否只是单纯的色素减退
3、你脖子之前有之后单纯抹药就恢复了说不定不是BB，嘴角建议配合308的光疗，你的面积照一到两个光斑足够了，UVB也是可以光疗的
4、目前请你先确诊，确诊以后再按照论坛上的治疗方法服药，目前华山的巴布斯不要再使用药性低药价还死贵，如果按照论坛的方法治疗一个月也差不多需要1000的药物药膏治疗费用自行考虑吧相对比医院便宜很多。你这点面积很容易光疗恢复的，基本上三个月就差不多了，不要担心遗传的问题先把自己治好

小感感感 发表于 2014-10-30 10:34:22

花在雨中飞 发表于 2014-10-30 10:19
1、2、你这个是否用伍德灯确诊？是否只是单纯的色素减退
3、你脖子之前有之后单纯抹药就恢复了说不定不是B ...

谢谢你的回答::hug:
1.在医院医生用伍德灯确诊的。
3.脖子上医生照了说是BB，后来就是吃那个药加卤米松+普特彼就好了。308和UVB哪个更适合我呢？功能是一样滴？我在县城没有医疗条件，最近也就是南京，而且只能周末过去，。
4.论坛方法就是李博士那个用药帖子是吧，你们药都哪里买的啊？非处方怎么办的。。。{:1_1:}

花在雨中飞 发表于 2014-10-30 10:38:45

小感感感 发表于 2014-10-30 10:34
谢谢你的回答:
1.在医院医生用伍德灯确诊的。
3.脖子上医生照了说是BB，后来就是吃那个药加卤米松 ...

可以到论坛的药物板块看看三位亲那里购买即可，你目前如果没有发展不需要内服药物，卤米松三个月换成卡泊三醇，药膏已经使用半年以上要停一停，建议三个月以后使用。308的效果会更好因为你的面积去南京皮研所一次买10个光斑400元，因为那里是200元5个增加也是5个一买，一次只要照最多2个光斑即可（嘴角），一周一次，周末正常开门。在1楼挂5楼激光科，目前先纯光疗吧，你药膏用的时间太长了。

如果条件不允许UVB更经济一些，当地医院没有就在论坛买个手持的，到UVB板置顶帖子里找阿蔡帮你团购，1800元在家里照就可以了

小感感感 发表于 2014-10-30 10:54:01

花在雨中飞 发表于 2014-10-30 10:38
可以到论坛的药物板块看看三位亲那里购买即可，你目前如果没有发展不需要内服药物，卤米松三个月换成卡 ...

太感谢你啦~ 不过卤米松我已经一年没用过了，普特彼用了一年半没停过。。。普特彼就暂停几个月再使用，期间使用卡泊三醇？前两个月我去南京皮炎所看过，医生让我白癜风胶囊不吃，剩下的吃，然后也推荐了光疗。如果我停药不吃白癜风胶囊、螺内酯和复方甘草酸会扩展不？我的BB应该边界模糊看不出来发展没，有时候觉得大一点有时候小一点，我看不出来啊。。。
光疗的话，我准备就去皮炎所啦，10个光斑一共400还是每个、、、

天涯何处是我家 发表于 2014-10-30 11:17:51

1、这么长时间无明显变化也无新发白斑说明情况还是相对比较稳定的；
2、情况稳定后内服药使用3个月后可以先暂停下，外用卤米松可以换成达力士，普特彼可以继续，最好是配合照308激光，效果更好些，华山医院就有308的；
3、建议优先考虑308激光，假如不方便去照的话可以换成窄谱UVB替代；
4、暂时按照第2点的方法就可以；
5、怀孕本身一般不会有大的扩散，不用太担心！

花在雨中飞 发表于 2014-10-30 11:27:05

小感感感 发表于 2014-10-30 10:54
太感谢你啦~ 不过卤米松我已经一年没用过了，普特彼用了一年半没停过。。。普特彼就暂停几个月再使用，期 ...

复方就有控制作用，1个光斑40元

小感感感 发表于 2014-10-30 11:36:14

天涯何处是我家 发表于 2014-10-30 11:17
1、这么长时间无明显变化也无新发白斑说明情况还是相对比较稳定的；
2、情况稳定后内服药使用3个月后可以 ...

嗯，谢谢你。:loveliness:一年半都在一个医生那看的，上个星期预约换了个医生，这次看一下，然后再跑南京一趟。。。唉，外地的真是好麻烦，上班又不能一直请假。

小感感感 发表于 2014-10-30 11:36:52

花在雨中飞 发表于 2014-10-30 11:27
复方就有控制作用，1个光斑40元

好的，一般情况是照10-20次就能好吗

花在雨中飞 发表于 2014-10-30 12:58:56

小感感感 发表于 2014-10-30 11:36
好的，一般情况是照10-20次就能好吗

差不多20次看看吧，估计也要不了就好了，光疗期间配合药膏啊

pp1231 发表于 2014-10-30 13:45:56

大家都很热情，气氛很好啊。:loveliness:

小感感感 发表于 2014-10-31 09:33:42

花在雨中飞 发表于 2014-10-30 12:58
差不多20次看看吧，估计也要不了就好了，光疗期间配合药膏啊

好哒，谢谢啦:hug:

小感感感 发表于 2014-10-31 09:34:23

pp1231 发表于 2014-10-30 13:45
大家都很热情，气氛很好啊。

:loveliness:嗯，BB网感觉很温暖，给了我们信心

李志强博士 发表于 2014-11-1 21:40:04

只有一个建议，尽快做308激光，单纯药物恢复的可能性较低。

柚子肉 发表于 2016-5-25 21:48:53

我和你位置一样，也是淮安人
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