jijixiangshang 发表于 2014-12-3 16:44:59

请问博士，接下来孩子用不用吃控制的药？

博士您好，我女儿9岁半，6月底确诊，6月底，8月底，10月5日到您那里初诊和复诊的，孩子是嘴唇、手指、脚趾bb，嘴唇一圈的bb外边一圈基本治疗好了，只有一点点还在坚持照308(在我们内蒙这边照），10月5日治疗了三个月的时候，停了口服的普利莫和辅酶Q10,到现在近两个月，只口服VB、叶酸、酸锌一日一次，孩子的手指基本就是手指尖部位，也是一直照308一周一次，效果不如嘴唇明显，外用现在是达力士和普特比+308。手指尖部位这两个月观察觉得有些轻微发展，（指甲两侧，手心有bb很多，觉得是从手心蔓延到手指甲两侧的）发展变化不是很明显，手指上的bb起来就不好治疗了，控制应该很重要，我是想问问：现在是不是应该给孩子吃美能，我也很纠结，不给口服控制的药又怕继续发展，口服吧又担心副作用，普利莫停了2个月，这样一直停药有些不踏实。如果可以吃美能快10岁的孩子用量是怎样，是不是要每天加一根香蕉，再次谢谢您了！！

天涯何处是我家 发表于 2014-12-3 18:42:13

当前要是没有新发展了的话就先暂停内服药物，治疗的话就先以当前的外用配合照光为主！

花在雨中飞 发表于 2014-12-3 18:58:30

对指尖怀疑的部分没本月拍照对比一下，卤米松或者艾洛松如果使用三个月换卡泊三醇

liuyajuan12345 发表于 2014-12-3 19:21:49

你是内蒙哪里的

jijixiangshang 发表于 2014-12-4 09:52:34

照片在这个链接里有http://www.bbsls.net/thread-2657065-1-1.html
一会再上传这几天照的

李志强博士 发表于 2014-12-4 10:01:52

如果没有明确的发展的话是不需要内服美能的，毕竟是药物还是有些副作用的，建议每月拍照观察、比对，如果确实稳定不发展就别用药了。如果非要坚持使用可以早中晚各1粒，每日1支香蕉或者隔日0.5克氯化钾缓释片以抵消其丢钾的副作用。

jijixiangshang 发表于 2014-12-4 10:52:10

左手拇指侧面感觉有些扩大，右手无名指外侧感觉明显了。29号两张拍摄光线不同有些区别，抹上药后bb就不明显了

jijixiangshang 发表于 2014-12-4 10:53:41

李志强博士 发表于 2014-12-4 10:01
如果没有明确的发展的话是不需要内服美能的，毕竟是药物还是有些副作用的，建议每月拍照观察、比对，如果确 ...

感谢博士，您看一下图片，我又发上来的

jijixiangshang 发表于 2014-12-4 10:55:06

liuyajuan12345 发表于 2014-12-3 19:21
你是内蒙哪里的

呼市的，您呢

jijixiangshang 发表于 2014-12-4 11:12:23

左手拇指

darkyong 发表于 2015-3-6 19:35:41

看得不是很明显啊？

jijixiangshang 发表于 2015-3-9 09:17:51

darkyong 发表于 2015-3-6 19:35
看得不是很明显啊？

嗯嗯，不是很明显，但是不知道白白的发展规律啊，是不是随着时间会变得明显呢，还是有的人就是一直淡淡的白白不太明显？？
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