云来云去 发表于 2014-12-11 14:08:43

大家一起努力。

20141208 发表于 2014-12-11 14:09:17

天涯何处是我家 发表于 2014-12-11 14:03
这种初发的情况建议可以再山东省皮肤病医院照308激光,配合外用达力士+普特彼,内服复合VB+叶酸,坚持3个月 ...

308激光初期就可以做吗?不知道当时医生为什么没有让我女儿照伍德灯、也没有说308激光的事!考虑到孩子小、就没给开口服的、我自己让孩子试了下、叶酸和复合vb孩子还可以吃这种小片的!下周一再换个医生看看!真心感谢你

20141208 发表于 2014-12-11 14:12:41

lihua1218 发表于 2014-12-11 12:14
博士星期六才回复的。不要想太多了。孩子会治愈的。都是做父母的人,能体会到你现在的心情。但是只有自己 ...

谢谢你!压抑死了谁都不敢告诉、怕别人背后议论!真想抱着孩子大哭一场!请问你家的宝宝多大了,得这个病多久了?

20141208 发表于 2014-12-11 14:18:48

云来云去 发表于 2014-12-11 13:41
有残留黑色素,早期的,应该容易恢复,要有信心哦!

谢谢!看了你发给的链接!这几天、每天吃不下饭、只喝碗汤!看到女儿真想抱着孩子大哭一场!怕孩子知道、自己到外边的河边大哭了一场、生活还的继续、学习做个坚强的母亲!

天涯何处是我家 发表于 2014-12-11 15:22:51

20141208 发表于 2014-12-11 14:09
308激光初期就可以做吗?不知道当时医生为什么没有让我女儿照伍德灯、也没有说308激光的事!考虑到孩子小 ...

初期就可以照的!

lihua1218 发表于 2014-12-11 15:48:54

20141208 发表于 2014-12-11 14:12
谢谢你!压抑死了谁都不敢告诉、怕别人背后议论!真想抱着孩子大哭一场!请问你家的宝宝多大了,得这个病 ...

我是自己有这病,9岁就有了20多年了。这几年发展了。所以开始治疗了。相信论坛,你家宝宝一定会康复的。等等你的好消息!

20141208 发表于 2014-12-11 15:56:16

guanguan1019 发表于 2014-12-11 13:51
妈妈别担心 会好的 我们确诊后差不多20多天就开始照308激光 恢复的还不错

请问为什么20天之后再照呢,不是越早照越好吗?迷茫了?

20141208 发表于 2014-12-11 16:02:36

lihua1218 发表于 2014-12-11 15:48
我是自己有这病,9岁就有了20多年了。这几年发展了。所以开始治疗了。相信论坛,你家宝宝一定会康复的。 ...

哦…这些年你没治疗好吗?是治疗好了又复发的?都20年了,它还阴魂不散、希望科技快点进步、消灭它!

guanguan1019 发表于 2014-12-11 16:05:17

20141208 发表于 2014-12-11 15:56
请问为什么20天之后再照呢,不是越早照越好吗?迷茫了?

中间耽搁了一段时间 我们还有几个点 快好了 加油

20141208 发表于 2014-12-11 16:05:17

天涯何处是我家 发表于 2014-12-11 14:03
这种初发的情况建议可以再山东省皮肤病医院照308激光,配合外用达力士+普特彼,内服复合VB+叶酸,坚持3个月 ...

请问这个308是越早用越好还是所有的内服和外用药无效后再用?阴影bb可以用吗?

20141208 发表于 2014-12-11 16:18:22

云来云去 发表于 2014-12-11 14:07
是我女儿有BB,呵呵!

你真是个乐观的妈妈!你女儿几岁了?得这个病几年了,现在恢复的怎么样?孩子自己怎么看这病、能接受吗?这病得了就的跟随孩子的一生、就算现在治好了,它也像棵炸弹、不知何时爆炸!

lihua1218 发表于 2014-12-11 16:20:00

20141208 发表于 2014-12-11 16:02
哦…这些年你没治疗好吗?是治疗好了又复发的?都20年了,它还阴魂不散、希望科技快点进步、消灭它!

可以说我一直没治疗过,几年前吃了一年中药偏方没效果,就没理会了,两年前有新的发展,所以这几天才开始正式按照论坛里大家给的方案治疗。目前是早上擦卤米松,下午照光UVB,晚上擦卡泊三醇,内服符合维生素B和叶酸,一天两次。照光四次了,还在继续治疗中。

20141208 发表于 2014-12-11 16:53:09

guanguan1019 发表于 2014-12-11 16:05
中间耽搁了一段时间 我们还有几个点 快好了 加油

加油!祝孩子早日拜托这妖魔

20141208 发表于 2014-12-11 16:56:28

20141208 发表于 2014-12-11 16:53
加油!祝孩子早日拜托这妖魔

照308很贵吧,我和我老公都工薪阶层、家中父母也都不宽裕,孩子的病还不能耽误、真愁啊!

我的噩梦 发表于 2014-12-11 20:02:39

你好;要是白斑的颜色还没变白;可以用UVB;我家孩子就是这样治疗好的;也长在小肚子上;胸前的太白了;没效果;我是新手;孩子刚得病3个月;希望可以共同战胜白白;互相交流经验
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