zjjnyw 发表于 2014-12-23 19:44:47

李博士您好,请问我妈妈这样的情况,现在怎么用药好?

博士,您好,我妈妈20多岁生我后额头长了一小块出来,后来打胸腺肽注射液打好的,到了40岁左右因为辛苦和心情等原因又开始复发,先是从头皮开始,到现在十多年了,发的部位主要是腹部,比较多,一块一块的,还有就是整个头皮,耳朵后面,背部比铜钱大的一块,锁骨那里5分银币大小的一块,去年开始右边眉毛那里,还有鼻翼周围都有淡淡的发出,但是不仔细看看不出,现在就是单在打针,名字忘记了,也不知道这个针副作用是不是很大,去年来北京去的专科,花了一万多,没用,哎,以前不知道这个论坛,要不然去年就能见到您,不至于又耽误一年,最后重点就想问,我妈这样的,现在怎么用药好,如果当面看好点,我打算再来北京找您看看,因为很悲催的,今年我也确证得了这个病,在腰部和臀部那里两块,臀部那块有个十年了,一直没发展,指甲盖大小,我一直以为是胎记,后来发现腰部也有一块了就去医院看了,求指导啊,我是浙江宁波的,308只有上海有,去趟也麻烦,打算买台uvb在家照,不知道有效吗,希望博士回答,谢谢。
ps:我妈复发后额头那块以前涂奥能好过,但是现在又有了,期间一直吃药店买的白癜风丸,现在停了一两年了。

天涯何处是我家 发表于 2014-12-23 19:52:46

要是当前没什么明显新发展的话,治疗可以尝试下外用卡泊三醇软膏+普特彼,配合窄谱UVB照光,坚持3-5个月看看,对这些部位一般多少应该会有效果的;你自己的情况假如确诊是白癜风的话,要是不方便去医院照308的话,也可以在家里照UVB的,方法跟你妈妈的一样,坚持3-5个月看看,内服复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌辅助2-3个月!晚会儿来看博士的建议吧!

犀利姐 发表于 2014-12-23 19:53:00

杭州三院也有308吧。

李志强博士 发表于 2014-12-23 20:02:09

你们本省的杭州3院皮肤科看的不错,建议去看看。

zjjnyw 发表于 2014-12-23 20:32:14

李志强博士 发表于 2014-12-23 20:02
你们本省的杭州3院皮肤科看的不错,建议去看看。

我就是去的三院,我妈妈也去三院,但是医生总是配些口服液,并没有配抹的药膏和具体方案,也没有告知有308,知道上海有也是论坛知道的,还有,我儿子两手前臂上各有三个米粒大小的白点,三院照伍德灯的小护士说是边界不清楚,有弱荧光,单子上写为无色素痣,因为白点太小做不了皮肤ct,然后看得医生说因为没做皮肤ct不确定,让我观察有无变大,我现在弄得真的神经紧张,我想问无色素痣会变白癜风吗,应该不会吧,真的要疯了。

zjjnyw 发表于 2014-12-23 20:34:57

天涯何处是我家 发表于 2014-12-23 19:52
要是当前没什么明显新发展的话,治疗可以尝试下外用卡泊三醇软膏+普特彼,配合窄谱UVB照光,坚持3-5个月看 ...

虽然我刚来论坛,但是真的很敬佩您啊,谢谢您给的这么详细的方法,顺便问下,没什么明显发展,那如果有发展的话,是不是不是这样用了?

zjjnyw 发表于 2014-12-23 20:35:27

犀利姐 发表于 2014-12-23 19:53
杭州三院也有308吧。

有的,谢谢回答。

2014隐姓埋名 发表于 2014-12-23 22:49:40

我也是在三院看的,今天上午刚刚去复诊过。楼主在三院看的哪位医生?

我看的时候,他们也给我开了中药和口服液,外用涂抹开了维阿露和普特彼,感觉他们给我开的外用药,和李博士的大体治疗原则还是吻合的,我觉得能接受,所以就安心在三院治了。此外,医生还给我开了308,我已经照了14次了,效果还不错。唯一有点觉得不好的,就是像你说的,照伍德灯是小护士给照的,照完填个单子,我总怕照的不准。但是许医生70多岁了,让她亲自照估计也不可能啦。

天涯何处是我家 发表于 2014-12-24 12:59:47

zjjnyw 发表于 2014-12-23 20:34
虽然我刚来论坛,但是真的很敬佩您啊,谢谢您给的这么详细的方法,顺便问下,没什么明显发展,那如果有发 ...

有发展的话就需要配合内服常规免疫调剂类药物进行控制,治疗的话外用和照光依然可以!

zjjnyw 发表于 2014-12-24 21:22:04

2014隐姓埋名 发表于 2014-12-23 22:49
我也是在三院看的,今天上午刚刚去复诊过。楼主在三院看的哪位医生?

我看的时候,他们也给我开了中药和 ...

我是宁波的,过去很晚了,挂的是专家号,不记得名字了,感觉不好,问他有疑似的,她都不知道,我想问问你,许医生的号要什么时候去挂啊,我也想挂他的号,谢谢。

2014隐姓埋名 发表于 2014-12-25 12:48:26

zjjnyw 发表于 2014-12-24 21:22
我是宁波的,过去很晚了,挂的是专家号,不记得名字了,感觉不好,问他有疑似的,她都不知道,我想问问你 ...
杭三院最有名气的就是许爱娥医生,是个老太太,是杭三院的副院长,主任医师,本来已经退休了,现在医院反聘回来的。找她看的人比较多,所以每次看都比较匆忙的,我看了两次,每次也就两三分钟。BB这种病每个医生都有看好的,也都有看不好的,我觉得都正常,所以一直都在她这看的。

许医生的号挺难挂的,正规渠道就是电话预约(114)和网上预约,网上预约是在浙江在线网上挂号系统,百度一下就能找到,可以提前一周预约,找杭州三院皮肤科(特需1)。每天好像只有10个号,很难抢,秒杀,我抢了好几天没抢到,后来找的黄牛,黄**较贵,除了正常的挂号费100元,需另加300元左右。

现在BB的治疗原则都差不多,许医生这里也是,基本就是三院自己配的中药和口服液,加外用药,加光疗。唯一不好的就是伍德灯是小护士给照,然后填单子,我觉得这样医生可能对患者的情况没有直观的认识。如果去北京的话,听说李博士是亲自照伍德灯的,我觉得这样比较好,医生对患者的具体情况就更了解一些。

纯属个人意见啊~~~


zjjnyw 发表于 2014-12-25 17:22:25

2014隐姓埋名 发表于 2014-12-25 12:48
杭三院最有名气的就是许爱娥医生,是个老太太,是杭三院的副院长,主任医师,本来已经退休了,现在医院反 ...

谢谢朋友这么详细的回答,我也担心照灯的小护士误诊,哎,白白就是心病啊,看到有点白就担心是。

zjjnyw 发表于 2014-12-26 23:40:28

天涯何处是我家 发表于 2014-12-24 12:59
有发展的话就需要配合内服常规免疫调剂类药物进行控制,治疗的话外用和照光依然可以!

天涯大哥,今天收到了阿蔡那里买的uvb,想问几个问题,照光的时候是要在黑暗的环境下还是有光都无所谓,还有我看有篇文章写照光前灯管要预热,怎么预热啊,不是直接设置好时间然后开始照的吗,有点不明白,我去了uvb那版看了很多帖子,都没找到答案,只好又麻烦您了,麻烦看到,回答下,不胜感激。

天涯何处是我家 发表于 2014-12-27 19:09:46

zjjnyw 发表于 2014-12-26 23:40
天涯大哥,今天收到了阿蔡那里买的uvb,想问几个问题,照光的时候是要在黑暗的环境下还是有光都无所谓,还 ...

不用预热,黑夜或者白天都可以照!
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