丫头的妈妈 发表于 2015-1-14 21:40:46

请李博士和各位坛友帮忙看看,现在的情况应该怎么控制呢?

丫头,4岁5个月,无家族病史。白白开始发展到现在半年,擦伤引起。擦伤位置在右眼角,引发右眼睑,右额头,头皮,右侧肩颈部。

2014年12月1日在重庆儿童医院皮肤科专家门诊就诊,照伍德灯后确诊为白白,(照灯眼角,眼睑处呈亮白色,肩部,颈部呈灰白色。边缘清楚。)用药:甲泼尼龙片,他克莫司,施保利通片;用药半个月左右,宝宝感冒咳嗽,停了口服药,只继续外用他克莫司,期间有发现白缘扩展明显,眉毛3,4根开始出现白。于12月17日再次到该专家处就诊,医生建议继续用药。问专家:‘’怎么用药期好像比不用药发展更快,都开始白眉毛了?‘’专家只有一句话:这个问题就不要和我讨论了!   (前后不到两分钟。请谅解我们的专家病人很多,时间很紧。)

2014年12月31日,重庆西南医院白白专科门诊,专家号,诊断:右头皮,面部,颈部片状白斑,为节段型白白。用药:吡美莫司软膏(爱宁达),复方甘草酸苷片,(此医生建议儿童医院开的他克莫司未用完的错开继续使用,口服药停用。)问是否可照308,说现在是发展期,而且每周要照两次。我们住四川偏远小镇上,到重庆一早就要出发,隔天才能回到家。


现在情况:用药后眼角最开始引发处面积明显缩小,且颜色没之前那么白,眼睑及额头无变化,但……!眉毛现在白了好多……
很急,请各位帮我看看现在怎样能控制



治疗前:
2014.10.04-1




治疗中:
2014.12.08-1

2015.01.11-1

2015.01.14- 1



2015.01.14- 2



2015.01.14- 3


丫头的妈妈 发表于 2015-1-14 21:44:01

为什么我传不了照片?

丫头的妈妈 发表于 2015-1-14 21:55:41

请问:医生没给开转移因子,我可以自己买来给宝宝吃吗?要哪家药商生产的呢?规格多少?剂量呢?

天涯何处是我家 发表于 2015-1-14 22:32:24

复方甘草酸苷片有控制作用,可以坚持2-3个月看看,当前治疗面积有缩小的话说明还是有效果的,可以继续爱宁达,定期去复查下!周六晚来看博士的建议吧!

天涯何处是我家 发表于 2015-1-14 22:32:59

丫头的妈妈 发表于 2015-1-14 21:44
为什么我传不了照片?

可以下载客户端上传图片更方便些http://www.bbsls.net/thread-2660811-1-1.html

丫头的妈妈 发表于 2015-1-14 22:51:26

谢谢,谢谢了!

丫头的妈妈 发表于 2015-1-15 11:01:49

丫头的妈妈 发表于 2015-1-14 21:44
为什么我传不了照片?

又试着上传照片,要么不动,要么乱七八糟。不会弄。。:L

丫头的妈妈 发表于 2015-1-16 05:27:13

请问用药需要调整吗?我想买UVB给照,但又担心有其他反应,最近一个半月白白没发展

花在雨中飞 发表于 2015-1-16 13:06:21

丫头的妈妈 发表于 2015-1-16 05:27
请问用药需要调整吗?我想买UVB给照,但又担心有其他反应,最近一个半月白白没发展
这么大的面积建议使用UVB更加合适,不过要注意剂量,具体可以参考

第一次可以从30秒开始起照,照光是隔天照光,照光后8小时看皮肤反应程度,如果发红下次保持这个剂量,如果不红下次可以增加10%~20%的剂量,如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量!
照光前先多参考学习大家提供的经验,掌握正确的照光方法,了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法,这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路!
http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590898-1-1.html

早上艾洛松三个月换卡泊三醇,晚上普德彼或者爱宁达,光敏药物补骨脂建议慎用,光疗后一小时就可以洗澡了,下午光疗吧,等等博士和其他亲的建议吧

2014隐姓埋名 发表于 2015-1-16 16:53:10

有条件的话 还是308效果好

丫头的妈妈 发表于 2015-1-16 17:47:34

花在雨中飞 发表于 2015-1-16 13:06 static/image/common/back.gif
这么大的面积建议使用UVB更加合适,不过要注意剂量,具体可以参考

谢谢,谢谢了!

李志强博士 发表于 2015-1-16 21:03:54

节段型的BB,眼睑周围也受影响,内服的的复方甘草酸苷+复合维生素B+辅酶Q10+葡萄糖钙锌口服液,外用艾洛松+爱宁达,308激光是恢复的关键,可以每周去重庆照一次。

丫头的妈妈 发表于 2015-1-16 21:14:55

李志强博士 发表于 2015-1-16 21:03 static/image/common/back.gif
节段型的BB,眼睑周围也受影响,内服的的复方甘草酸苷+复合维生素B+辅酶Q10+葡萄糖钙锌口服液,外用艾洛松+ ...

博士,外用艾洛松早,爱宁达晚吗?您开的这个方用多久?另308可以从什么时候开始?谢谢!不盛感激!……
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