songyuxing1986 发表于 2015-3-8 11:29:41

真心希望李博士和论坛的前辈们给点建议，下有附图，谢谢谢谢！

讲一下我与白白的缘分吧：
2013年7月14日在郑州医院做了右肾嗜络细胞瘤手术，手术不是很顺利，花了6W左右吧，医院下了三次病危通知书，总算捡了一条命。从那是起我开始主要到我左右两侧对称的白白的东西，当时还是医院护士说的，当时没有多大在腰间对称的两胯处，也就是有1角硬币那么大。最近1年多发展迅速，我真的担心会发展到脸上。不过，我的心态比以前好多了，下附图，恳求李博士和论坛里的前辈们给点建议。我有个建议为什么版主不弄个QQ超级群号呢？？？方便大家交流，最主要的是给大家信心！有的想一生孤老，其实看你怎么看了，对于生死来说，这就不是事。。。
2015年03月07日拍照：



ahuahu 发表于 2015-3-8 11:50:05

楼主 人不错。朋友们都可以 组织到一起 大家一起交流

ahuahu 发表于 2015-3-8 11:51:39

求QQ群。大哥 不行你就建个群吧！

天涯何处是我家 发表于 2015-3-8 13:15:23

QQ群是装不下几十万会员的，大家还是更多地习惯在论坛里交流，要是近期有发展的话可以尝试下内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下，发展迅速期间可以注射一支得宝松；治疗的话你的这个图片的部位治疗的话可以尝试下窄谱UVB照光配合外用卤米松+卡泊三醇软膏，照光可持续4-5个月看看！

songyuxing1986 发表于 2015-3-8 14:10:00

真心谢谢天涯何处是我家版主，我先问一下，首先是不是：要是近期有发展的话内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下；请问药如何配用，一天什么剂量呢？望给于建议？谢谢谢谢。。。

亦宁 发表于 2015-3-8 14:30:41

songyuxing1986 发表于 2015-3-8 14:10
真心谢谢天涯何处是我家版主，我先问一下，首先是不是：要是近期有发展的话内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持 ...

匹多莫德口服液1支，每日早晚空腹服2次；
叶酸 10mg 口服，每日2次；
复合维生素B两片，口服，每日2次；
甘草锌片（葡萄糖酸锌也行）2片，口服，每日2次；
QQ群人群复杂，管理不当许多医托无孔不入，而且交流的时效性差，有段时间不上交流的精华也看不到！其实来论坛多方便，需要哪方便的资料直接搜索关键字出来很多内容，方便！

songyuxing1986 发表于 2015-3-8 14:39:11

我建了群203019297，不过需要验证！最大人数500人，我是BB患者，我不希望加入的有骗子，我已经被骗怕了！希望大家能理解。。。

songyuxing1986 发表于 2015-3-8 21:50:42

谢谢了建议谢谢！！！

songyuxing1986 发表于 2015-3-8 21:54:27

希望周二的时候李博士给看看，我的比较特殊，我也不敢私自用药，谢谢！实在不行，下个月去趟北京，这个月考科三请假太多了！

songyuxing1986 发表于 2015-3-9 21:38:20

匹多莫德口服液1支，每日早晚空腹服2次；
叶酸 10mg 口服，每日2次；
复合维生素B两片，口服，每日2次；
甘草锌片（葡萄糖酸锌也行）2片，口服，每日2次；
谢谢谢谢！我先坚持三个月试试。。。

李志强博士 发表于 2015-3-10 09:52:12

不知你的嗜铬细胞瘤是良性还是恶性的？切除是否干净？血压是否恢复正常和稳定？如果是良性的并且血压正常，可以使用小剂量使用激素控制BB发展，外用药卤米松+普特彼配合UVB光疗尝试恢复。

songyuxing1986 发表于 2015-3-11 21:38:11

谢谢您李博士，太激动了看到您的留言！良性的，去医院检查过说是干净了，有拍的核磁共振片子，在郑州医科大拍的！前期需不需要吃VB了叶酸了免疫类的药呢前期三个月？还有就是李博士我还想请问一下，外用卤米松+普特彼配合UVB光疗的时间呢？我准备自己买一个UVB自己操作！再次感谢李博士能在百忙之中抽出宝贵时间帮助我们解答，所以后有机会一定当面感谢！谢谢谢谢！

songyuxing1986 发表于 2015-6-25 22:00:12

李志强博士 发表于 2015-3-10 09:52 static/image/common/back.gif
不知你的嗜铬细胞瘤是良性还是恶性的？切除是否干净？血压是否恢复正常和稳定？如果是良性的并且血压正常， ...

基本上快恢复了，谢谢您李博士。最近一直是按照您的方法在治疗，就是每天加了一片善存。谢谢谢谢您！
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