月亮河 发表于 2015-3-22 18:29:43

李博士你好,308每周治疗近8个月,手指仍有蔓延现在该怎么办?

TO:博士及各位病友

      孩子自2014年7月开始治疗,在专科研究所吃药,308准分子光治疗,疗效甚微。今年2月份博士和各位推荐,吃匹多莫德分散片加维B等,早卤米松,晚普特彼,3月份开始发现中指有扩大,欲哭无泪,3月20日开始购置阿蔡版主的希格玛单管SH家用UVB,虽然在照光,内心纠结不安,复问专科北京来的医生,建议持续照308,试验小块皮肤移植,但孩子腿部有因创伤形成的白斑,更是踌躇。
    请问博士及各位专家,
    孩子此种情况是否有好的建议?
    此种情况是否需要打激素针?还需加何种药品?
    持续照光皮肤是否会受损?

   孩子正无邪的14岁,开朗活泼,每每看他吃药,难受的厉害,若有良方,感激不尽。
      现仅附手指照片,恳请帮助。
   谢谢!

天涯何处是我家 发表于 2015-3-22 23:05:37

暂时不需要打激素,控制是需要时间和过程的,匹多莫德+复合VB+叶酸,建议坚持3个月看看;手上的一般不建议照308,当前可以尝试下家用UVB配合外用卤米松+普特彼,照光可持续4-5个月看看,届时依然不理想的话待后期稳定了再考虑表皮移植吧!周二晚来看博士的建议吧!

月亮河 发表于 2015-3-23 09:56:24

谢谢天涯,手上还是有扩散,担心焦虑,照308光近8个月,再接着照对皮肤的影响也未可知,不照,又愈发担心它发展,忧郁郁闷!

李志强博士 发表于 2015-3-24 09:37:50

手部的很难恢复,现在有发展可以临时注射1支得宝松,原来的药物继续使用。
光疗建议使用家用UVB,照1年左右看能恢复多少,如果光疗1年无效,就得做表皮移植,但移植有条件就是得稳定满1年才能做。

月亮河 发表于 2015-3-24 19:15:33

谢谢博士回信,心寒之余仍会会坚持治疗!

盼望好晴天 发表于 2015-3-28 14:21:52

你治疗情况跟我的孩子差不多,是一发现就开始治疗了吗?真是愁人,不过自己也得加油,.
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