介绍我的自身表皮移植经历,有更新的拍照，期待有好的效果！
17楼是做完手术裹着纱布的照片~20楼是空军总医院的蔡瑞康为一位患友的开药单~
22楼是空军总医院的皮肤科专家出诊时间表~
51楼更新拆纱布第一天照~
63楼更新拆纱布第四天~
BB病史11年，我的患病部位是右侧背部上方以及右侧胳膊上方，节段型。我会把我这么多年的看病经历尽可能详细地讲述给大家听，希望我的故事对患友有所启发。并且，因为刚做了移植手术，想得到患友的祝福，与患友一起见证我的康复之路。
患BB应该是在初三复读高一的时候(是不是猜出来了我的年龄，嘿嘿～～)之后去大大小小的医院看了5～6家，有老家的小诊所，郑州的一家部队医院，因为白白一直在发展，心情变得很差，感觉别人健康快乐，我自己却这般委屈。经常一个人或者因为一些琐事放着父母的面哭泣或者发脾气，不断发展的白白也让父母的生活中把给我治病当成了重点，后来听父母的朋友说郑州一家部队医院挺好的，看了之后，没有多大起色，还是不断地在蔓延扩散。经过多方打听，在大学的时候，决定去襄阳的一家叫做襄樊铁路医院(那时候去看病还是叫襄樊的，医院距离火车站蛮近的，去看的人也非常多，那次看病是花费较多的，当时买了很多的药，有一种是桔黄色包装的药丸，印象比较深刻，还有就是他们医院自己研制的一些摸的药)，大学的城市离襄阳蛮近的，第一次父母带我看过一次以后，大概多半年是暑假了，我自己又跑过去那边买了一大包药回到学校，回到宿舍我欺骗室友说去襄阳玩了一趟，嘿嘿～然后带着暑假吃的药回老家了。就这样在大学的时候我自己就是在晚上熄灯以后自己躲在床上抹药，或者晚上室友出去逛街或者上自习的时候我找个借口一个人躲在宿舍抹药了再出去找他们。或许最让他们感到奇怪的是我洗澡的时候从来不叫他们，我都是独来独往的。这对于喜欢一群去澡堂互相搓澡的女生来说太奇怪了，我总是以各种理由推脱。就这样一边吃药一边抹药，一边胆战心惊地过着大学生活，白白发展的速度也慢了，直至吃了两年的药，再也不见有好的效果，果断停了。大学毕业那年，偶尔上网上看到了我们的论坛，在这里也要感谢李博士和所有热心的朋友，北上见到了李博士，他根据我的实际情况没有为我开药并介绍我在论坛团购UVB灯并抹普特彼和鲁米松，光疗前期还是有一定效果的，部分白斑处边缘出现模糊，并有色素岛出现，就一直坚持了一年半的时间，我将光照时间延长到了四十分钟，考虑到产生了耐光性，就把光照停止了。因为白白已经没有再扩散了，后期就一直再没有接受其他治疗。
天涯何处是我家 发表于 2015-6-9 13:05
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好的，哈哈～～ 篇幅有点长，我有点啰嗦，嘿嘿～接下来就是这次发帖的重点了。上周陪父亲去看病，也是二十多年的老毛病了，在北京看了专家，在看病时我妈一直给我留着心眼看我的病，好感动，父母对儿女的爱真的是太无私了。这么多年可能我身上的白白一直都是他们心头上的一个痛楚。不得不说，空军总医院的皮肤科患者真的是太多太多了。总之很偶然的那边看到他们有做移植和黑色素培养的手术，我们原来打算做黑色素种植，因为感觉黑色素种植创伤面积小，成功率高一点。我6月1号挂了普通号，是一位李姓医生看的，很简单地问了我几句，就介绍我进行自身表皮移植，然后说让我直接去白癜风治疗中心量面积计算手术费用。我拿着医生开的单子，上到了六楼，治疗中心是一位姓陈的大夫接待的(在这里真的要插一句，这位陈医生不仅长得漂亮，人真的很好，不厌其烦地回答我的问题，相比给我看病的李医生，那简直就是一个天上一个地下的待遇，因为北京之行主要是给我爸看病，所以在给我决定手术之前看了七位专家，有北京大学人民医院，协和医院，301以及空军总医院，有和蔼可亲的，有的态度简直可以用无语来形容。在这里也想吐槽一下大北京所谓的某些知名专家和医生，医德真的不高，除了北京大学人民医院的一位女医生自己协和医院的一位姓姜的专家不错外，其余的都不想说了，301医院的态度真心不好) 在向陈医生做过咨询以后，真的很心动，当时幻想陪伴自己十几年的阴影就这样扔掉多好啊，手术费用是三千，我们都感觉不是很贵，完全能接受的价格，我和妈妈决定给公司延长我的请假时间，一举拿下白白顽疾。当机立断，就去请医生开了术前化验的项目(全血分析，传染病四项，武德灯以及皮肤CT，前两个是上午抽血，下午化验结果出来，后两项则是结果能很快出来的那种)，所以陈医生告诉我说1号做完化验2号就可以安排手术，因此我从陈医生那里出来就缴费抽血化验，搞到中午就去找房子了(找房子是因为打算上午给我爸看完病就坐下午火车回来了，当时票都买了，所以临时起意做这个治疗可是又要退票又要找房子住又要跟领导继续请假，因为当时有问到医生要静养还是可以上班，医生告我休息十天，所以请假的时候一下延长了七个工作日的假期领导超级不淡定，呼呼～)，从医院出来，跟爸妈吃了个便饭，重新找房子安顿下来以后，中午休息了一下，准备下午去医院取上午抽血的结果。北京的大太阳真毒，晒得太厉害了，下午直到将近四点了才出门往医院走，路上接到了陈医生的电话问我检查的结果，当时的感觉就是很感动，觉得大夫好专业，好细心。到医院拿着结果去到陈医生办公室，她看了结果说可以做，明天上午八点找她做手术即可。完了我就屁颠屁颠地回晚上住的酒店了。 晚上闲来无事浏览论坛的手术板块，看到有发生同行反应，顿时好紧张好紧张，我把我的担心害怕告诉了老妈，老妈说用黑色素种植会不会好一点，因为我们太不专业了，我只能利用度娘和论坛上的问答得知黑色素种植适宜面积较大患者，而我属于较小面积且节段型。我妈甚至有想到去她身上取皮移植到我身上，我虽然懂得不多，但我可以肯定异体移植手术成功率要低很多，况且父母年龄大了怎么能让他们受这么一份苦，被我拒绝了，我就开玩笑说就是要也是要我哥身上的不要你们身上的，哈哈～商量未果，我们决定早上再去问陈医生一下再做决定。早上还是晕乎乎的感觉跟做梦似的找到陈医生咨询以后决定自身表皮移植手术了。手术开始，签了一个手术协议(话说此协议我就没看就签名了，呜呜)完了换了拖鞋进了手术室，拍照后就开始吸疱了，一个小时的时间，三个吸的东西把肚皮揪着，温度我印象中是从三十几度升到43度的样子，那个滋味不好受啊，特别难熬，因为不让家属陪同，我就盯着那个仪器的时间表从一分钟走到了六十分钟。后来医生看了我的疱说吸的很好，拔掉那个吸头以后我用眼睛余光看到肚子上有好多亮闪闪又很红的鼓起来的水泡，当时已经无感了，不过医生应该是拿了沾了酒精的纱布给蒙上了。完了就是对我要植皮的部位进行消毒，**。手术中没那么痛苦，那个水泡医生在用剪刀剪表皮的时候那个声音我依稀记得，因为全程把我的头蒙着，所以我只能用耳朵感知手术的进行过程。那个剪表皮的声音真的好难忘哦，不过真的不疼哦。另一边是磨皮， 加油！ 小盆友 不要哭 因为是打了麻药，稍微有点痛痛，手术进行到了十二点，结束了。我们三个买了当天下午回家的票，带着希望和快乐的心情，一路驰骋。车上看着马上要收获的黄澄澄的小麦，觉得我的人生美卷是不是就此展开呢？呼呼～～ 期待00 发表于 2015-6-8 20:30
加油！
嗯嗯，谢谢～期待有好的结果～～ 嘿嘿，接下来还有呢，现在效果如何呢，期待，期待，感谢你的分享！ 感谢分享，我做移植已经18天了，目前只长了少量黑色素，表示有点着急，有点担心不成功
希望接下来的恢复能有理想的效果，期待反馈！ 遵照医嘱，多躺少动，回到家这几天我感觉把我之前没睡的觉全部补了回来，因为这个手术实在太重要了，他把我们这么多年浇灭的希望重新点燃，我小心翼翼地护着患病的部位，但是毕竟是个大活人啊，怎么可能不着一下呢，因为是右侧，我尽可能在走路的时候保持右半部分身体不动，睡觉也是侧着，所以这几天经常出现右半部分批斗会僵硬，酸，麻的感觉，唉，太久没有活动他们了。。做完手术第三天，植皮部位无感,但取皮处疼得厉害，走一步肚上也是痛彻心扉，当时怀疑是否伤口发炎，就QQ联系陈医生咨询，医生很快给我回复，说不要有太大担心，有胶布粘着肚子的原因。后边又是漫长的等待，白天父母有事，都不在家，每天就我一个人在家里无聊东无聊西的。到第五天的时候，取皮处和植皮处开始发痒，我感觉是表皮皮肤生长过程那些炎症细胞和正常细胞在打架。唉，可是真的好痒啊，挠又不能挠，每当痒的时候就像几千万只蚂蚁在心里爬。前天晚上和昨天晚上，愣是痒到十一二点才睡着。 亦宁 发表于 2015-6-8 21:34
嘿嘿，接下来还有呢，现在效果如何呢，期待，期待，感谢你的分享！
还没拆胶布，后期我会实时更新的，谢谢亦宁的关心，么么 天涯何处是我家 发表于 2015-6-9 00:16
希望接下来的恢复能有理想的效果，期待反馈！
嗯嗯，谢谢天涯，我会不断更新效果的。 wangcuifeng1980 发表于 2015-6-8 20:40
小盆友 不要哭
抱抱