micbbsls 发表于 2015-7-8 10:26:35

新人报道,来到这里我们大家一起加油!

论坛ID: micbbsls
性别:男
年龄: 33
身高: 167
体重: 67
职业: IT男
兴趣爱好: 发呆,看电影
患BB多久:大约9岁发病吧,20年+
现所在城市: 武汉
目前有男(女)朋友吗:已婚
通过什么途径来到论坛的:Baidu
对白白论坛的感受以及建议:暂无,先看看
有无照片(最好是生活照):


看到大家的回帖和祝福, 内心充满感动。 详细说一下自己的经历:
   大约9岁的时候,1990年前后, 脚踝关节处,膝盖两边,手指的关节, 手肘的关节,腹部慢慢出现了白斑,到同济协和看过医生,主要用药是敏白灵的内服和外用,刚好当时是夏天,擦完敏白灵不久就长了很多如小番茄大小水泡, 非常疼痛,只能自己用针挑破用手纸吸水。由于都是关节处,造成行动不便, 那阵子躺在竹床上几天难得动弹。身痛尚且可忍,心疼难赖呀。。      一周水泡消了,患处皮肤就慢慢脱落,我也蛮手贱的,主动用手撕掉, 一点也不疼,患处只剩下猩红的肉。说来也怪,只有白斑处才有水泡。。10天皮肤就复原,只不过是红嫩的..
    如此反复几次, 连续擦了大半年的药也没有效果。 后来基本上放弃治疗

    读初三时候,大约吃一年中药, 每天要120粒小丸子, 没有效果...
    不过好在从12岁稳定到大学就没有扩散,只有高中某一年头皮深处冒出来一些白斑, 擦药一阵子也没有管它了..
   
   大学毕业,在外面跑来跑出打工,基本上稳定吧...只是手指头越来越难堪.....

   12年5月,与老婆去海南出差加旅游玩了2周,回来发现嘴角很小的白斑和眼睑上白斑慢慢变大了... 很早就听说, 这病不能经受过于猛烈的太阳..大家知道海南5月的太阳有多猛的...

   12年6月时候,在某宝上买了UVB(飞利浦的灯管),和敏白灵水剂(早些年武汉药店都有卖,最近几年只能感谢SZ的水客们, 所以囤了几瓶)... 经历几次水泡折腾,以为能稳定下来就好了...后来也就没有理它了....

   我皮肤比较白而我们家洗手间镜前灯不是很亮, 而我因为工作性质很少去公司,白天基本上都是在家度过...死IT宅男吧... 最近去公司上厕所, 在高清明亮的镜子中发现嘴角一圈都白... Oh My God.. 不能不在无视脸上的白斑...要是我能安心一辈子以目前的工作状态就这么混下去也就罢了...
   这几天通过Baidu找到这里,准备周末去市一医院的试试308... 不能再拖了..........


   总结... 不是我神经大条,其实这辈子的心病就在这里, 每次看到白斑就觉得自己是怪物.... 最近时常梦见白斑... 小时候经常想着要能死掉好了.. 大学入学时的心理测试报告非常难堪...
   
   先更新这么多了, 吃饭哦
   

人皆我行 发表于 2015-7-8 10:47:07

这么多年的患者啊! 面积大不大呢

宝贝锦儿 发表于 2015-7-8 11:19:30

欢迎{:1_1:}

村长 发表于 2015-7-8 11:29:31

欢迎你的加入,有空多来论坛看看,这里不少前辈总结的资料多看看,有问题大家一起交流,希望对你有所帮助。

亦宁 发表于 2015-7-8 11:36:11

欢迎大武汉的朋友加入,大家可以多交流互动,有什么问题大家多多交流!

X先生 发表于 2015-7-8 11:36:43

欢迎新人http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/06.png

天涯何处是我家 发表于 2015-7-8 14:18:49

欢迎新朋友的加入,当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

micbbsls 发表于 2015-7-8 19:30:48

亦宁 发表于 2015-7-8 11:36
欢迎大武汉的朋友加入,大家可以多交流互动,有什么问题大家多多交流!

谢谢您,看到6月武汉的聚会的帖子了,下次聚会叫上我哦...

牛蛙 发表于 2015-7-8 20:48:54

欢迎新同学http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

亦宁 发表于 2015-7-8 21:03:27

micbbsls 发表于 2015-7-8 19:30 static/image/common/back.gif
谢谢您,看到6月武汉的聚会的帖子了,下次聚会叫上我哦...

你是哪里的?

micbbsls 发表于 2015-7-8 22:19:27

亦宁 发表于 2015-7-8 21:03
你是哪里的?

关山口,QQ: 13400598

等待黎明2 发表于 2015-7-8 23:09:54

UVB有用吗,我也是手上,还在发展每年都有,你脸上可以擦盐酸氮芥酊会好的,小心不要擦到正常皮肤,但对手没用

WV12345 发表于 2015-7-8 23:19:31

欢迎加入

shiya800 发表于 2015-7-8 23:24:24

和我的情况差不多 我现在发现得蛮厉害的 已经没有信心了 死的心都已经

shiya800 发表于 2015-7-8 23:24:26

和我的情况差不多 我现在发现得蛮厉害的 已经没有信心了 死的心都已经
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