zhangliu 发表于 2009-10-8 15:01:57

活着才会有希望，至少我是和你们站在一起的！

今天 一大早起来就去了趟医院，到现在才回来，回来时看到室友还没有关电脑，就想着坐在这里来写下自己的心情！

因为照的十次UVB紫外线光的次数已经满了，就是照完了十次，本来可以继续照的，但是我看着没什么效果，而且有挺贵的，今天就没有叫医生开那个照光的单子了，她倒是给我开了一瓶药，叫盐酸氮芥酊， 以前医生都没有给我开这个，我想这药应该刺激性很大吧，都不能末在好的皮肤上面哦，这一瓶药就要41块钱哦，不知道是医院的病人多了还是怎么的了，挂了个专家号吧，那医生都不怎么和你讲话的，只是看了一下就开始噼里啪啦的写字开单子给你，然后就去付钱拿药，她还问说问我要不要表皮移植呢，我问她表皮移植不是要等bb停止扩展才能做的嘛，她就说发现它没长了就可以做了，我真的不知道该信她不，看到网上说要等稳定了下来才能做哦，不然的话全是枉然呢，我呢，现在不去照光了，先是在观察一下看吧，今天早上发现自己好难看呢，走在大街上，别人也时不时的投来异样的眼光，一开始是很不习惯咯，现在没什么咯，不就是看我脸上嘛，看就让他们看去吧，我不在乎了。。。。。

一直一直打喷嚏了，好累都，看完病一直在逛街，看到有个政府开的什么免费培训的，呵呵，我产生的兴趣，下次去就到那去报名哦，想去培训下特色餐饮，也许不久后，你们在哪个地方吃的特色早餐店就是我开的呢，我们家乡有一种做法的点心，真的好好吃吃，可是出了我们那县，没的地方都没见人卖呢，我想着我以后就会让更多的人吃到那香喷喷的早餐咯。。。。

人不管怎么样，都要努力的活下去，活着才会有希望，我的未来我已经想好了，也许因为bb，我不会去为别人打工了，而是自己去做老板个，一旦开始了，以后我想起来了，就会觉得不好的东西的侧面其实隐藏着一种很好的东西！！！

明天好像要开始上课了，我得打起精神来咯，今天写到这，我发现我真的爱上这个地方了，已有时间我就会到这里来看看的，祝愿所有的bb朋友们每天都能有个好的心情，至少我是和你们站在一起的！！！

okez 发表于 2009-10-8 15:06:06

加油:cc61)

云中鹤 发表于 2009-10-8 15:09:52

盐酸氮芥酊，常用药，很多人都用过。但也有很多医生不让用这个，说有副作用，比如北京空军总院的蔡瑞康。
我用复方卡力孜然酊加新适确得，效果挺好的， 也有人发过此类贴子，可以参考下。
http://www.bbsls.net/viewthread.php?tid=27322&pid=155169&page=1&extra=page%3D1#pid155169

天涯何处是我家 发表于 2009-10-8 15:11:51

人不管怎么样，都要努力的活下去，活着才会有希望。

说得非常好，加油！

凯贝贝 发表于 2009-10-8 15:23:19

你自己有空多上网查询BB的相关知识。尤其多来论坛和斑友们交流治疗经验，治疗你心得。其实情况比你严重的很多很多，让我很感动的是大家都表现得非常理智而坚强，真的，信心很重要。是我们要打败白斑，不是白斑打败我们！

明年今日 发表于 2009-10-8 17:17:56

我看了你写的文章，真的好心疼你。。。

http://www.bbsls.net/thread-25648-1-1.html

这是我的治疗日记，我也是用盐酸氮芥酊的，我们这也40多块一瓶，我的效果不错，你要加油啊！记住，一定要坚持擦，就算一开始没效果也要坚持按时擦！会好起来的！

至于副作用，我也不清楚，但我每月都会去验血的，做肝功能，肾功能和血常规。

之前，全部数据，除了尿酸，全都正常的。和医生说了，此后每次吃药加了个维生素B2，昨天刚又做了一次检查，所有指标都正常的。

可能和我吃的中药也有关系？我也不清楚，但是擦这种药水，快5个月了，我还没出现副作用。

不要怕！加油！再重申一次，一定要坚持住啊，千万不能半途而废！加油！

浅浅 发表于 2009-10-8 18:43:57

楼主是歌很棒的男孩，相信命运之神一定会格外青睐勇敢，坚强不服输的人，相信你一定可以将你们家乡的小点心发扬光大的


楼主说的前十次光疗是局部还是全身呢？？？

紫外线 发表于 2009-10-8 19:17:39

没希望也得活着。

阿军 发表于 2009-10-8 20:05:43

浅浅错了，楼主是个很漂亮的女孩，乐观而坚强！
我们都要好好的鼓励她！

zhangliu 发表于 2009-10-9 10:10:25

回复 6# 明年今日 的帖子

恩   我看到那说明书上写的是要定期检查血象和肝脏功能什么的哦    你用的效果不错嘛   我一开始抹在脸上的时候有点痛哦   跟抹盐一样的，谢谢你的鼓励哦，我会坚持用的！！！

zhangliu 发表于 2009-10-9 10:12:05

你呀，该谢谢你呢还是抱怨你说假话呢，呵呵，还是谢谢你好了！！！

zhangliu 发表于 2009-10-9 10:25:46

回复 7# 浅浅 的帖子

我是节段型的，右边脸上和额头上   其他部位的皮肤都很好

qq22222 发表于 2009-10-10 09:57:34

努力。。。。。。。。。。。

明年今日 发表于 2009-10-10 13:25:04

嘻嘻~~小MM，告诉你个好消息~~~

我爷爷生病了，然后有种药不能医保的，我上淘宝查了下，便宜了很多钱

突然就想到你了，

http://item.taobao.com/auction/item_detail-0db1-1d5d78016977fd6fdd2c5c287390cc47.htm?cm_cat=0

可惜，你的这种药水，只有这家店卖，便宜是便宜的，就是没什么信誉的，但是支付宝可以尝试下（你自己考虑呐。。）。。。

你多关注关注淘宝，然后问问一些皇冠的店家，能不能帮你进这种药？如果淘宝上买，可以给你省好些钱呢

因为我一个月要用4.5瓶，对学生负担也挺重的。。。哎

明年今日 发表于 2009-10-10 13:27:29

哈哈，发完才想到，我刚用“白癜净”搜索了，有很多的！很便宜呢~

自己不要放弃，我们大家都会关注你，帮助你的！加油！
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