孤独的鸵鸟1971 发表于 2015-9-7 09:04:49

新人报道，我的BB我的伤痛！

2013年8月去了趟青海湖（自驾游），回来后两只手上原来的隐形白斑凸显出来，应该是强紫外线诱发了BB。
去苏州第一人民医院看过，说是BDF，开了维阿露和免疫调节药，有点将信将疑。。。。。。
一年时间过去了，也没有在意这个问题，心理上根本没有重视，免疫调节药根本没吃。维阿露也是很少用。
2014年8月初感觉脸上有BB,于是开始紧张了。去第四人民医院，开了卤米松和他卡西醇，
转移因子和叶酸，还有一种内服激素类药一直不敢吃。总觉得BB虽然难治但也不会伤害身体，如果为了容貌而毁了身体器官岂不是得不偿失！
8月20号左右发现胳膊上出现好几个米粒大的小白点。
第二次去四院，上次的医生不在，换了个女医生还是建议我吃激素药，我还是坚持不吃。
这次开了他克莫司专抹脸用，女医生说卤米松用在脸上太厉害了。还增加了复合维生素B。
第三次去四院，医生给开了一个月的药。建议卤米松用两周停两周。
10月9日晚，复合维生素B片用完，去邻里中心药店买一瓶（2元）继续服用，居然还有这么便宜的药，着实感动了一番，如果所有医药都这么良心该有多好啊！不过这也仅仅是奢望而已。
第四次去四院，10月19号，开了9合转移因子（一个月量）和一支他卡西醇（盟尔夫）。
第五次去四院，相同的医院，相同的药，只因为医院规定开药最多只开一个月的量；按理说如此规定应该是说复诊是医生要根据病情变化，适当改变施药手段；但对于次病他们是黔驴技穷了！总觉得这些医生对于感冒咳嗽轻描淡写，不屑一顾的样子。可是他们也没本事解决这些疑难杂症啊！所以也不知道他们究竟志在何病？！
第六次去四院，开了9合转移因子（一个月量）医生建议停止复合维生素B和叶酸一个月。

第七次去医院已经是2015年9月3日，恍若隔世；在与BB的斗争中，时而坚定，时而无奈，时而放弃之情由然而生。好几个月即没吃药又没多想BB的问题。然而9月开始发现左臂上又多了许多BB，因此心情甚是烦躁，觉得应该用药控制一下，也没换医院，总觉得这种病在哪个医院治都一样治不好；久病成医，就口诉医生，让她开什么什么药，她居然也没有异议。足以证明他们这些所谓专家也徒有虚名。算了算了，也不该对他们如此埋怨了，毕竟这是世界级疑难杂症。
药物：1，匹多莫德口服液。
2，普特彼软膏。
3，澳能软膏。
4，VB和5MG叶酸。
5，葡萄糖酸锌口服液。
还有一点一直没有写：从2014年清明开始我就坚持傍晚健身，一周五次以上徒步4KM。意在改善体质提升免疫力。由于BB的发展，现在平常都用遮盖液来对付，如果哪天出门不涂遮盖液都抬不起头来。

花在雨中飞 发表于 2015-9-7 09:08:02

可以看看我回复你下面的签名链接，如果内服药物已经半年以上了建议更换，建议可以配合光疗恢复看看

孤独的鸵鸟1971 发表于 2015-9-7 09:15:15

花在雨中飞 发表于 2015-9-7 09:08
可以看看我回复你下面的签名链接，如果内服药物已经半年以上了建议更换，建议可以配合光疗恢复看看

好的！感谢啦！

花在雨中飞 发表于 2015-9-7 09:33:06

孤独的鸵鸟1971 发表于 2015-9-7 09:15 static/image/common/back.gif
好的！感谢啦！

激素药物内服或者针剂三个月是没有太多影响的，且停止三个月是会自动排除残余的，唯一的欠缺就是激素虽然可以帮助控制，但同时也会促进食欲，胖就是自己的事情了，完全是吃出来的结果跟药物没有直接的关系

亦宁 发表于 2015-9-7 10:29:59

锻炼是需要坚持的，你也坚持这么久是好样的，现在上述药物有控制效果可以坚持看看，有条件配合308恢复，没条件可以一个月后配合UVb恢复看看的！
欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。

美丽心 发表于 2015-9-7 12:14:02

我也是涂遮盖液幸好能管几天 不然白白的出门自己都不好的 唉 不想这病它老让你别忘了它

天涯何处是我家 发表于 2015-9-7 15:43:58

完全能理解你的心情，有时间常来反馈交流！

孤独的鸵鸟1971 发表于 2015-9-8 11:18:32

天涯何处是我家 发表于 2015-9-7 15:43
完全能理解你的心情，有时间常来反馈交流！

感谢您的理解！
博士先生是搞医学工作的吗？还是患者？如果语言上有所冒犯，请包涵啦！

孤独的鸵鸟1971 发表于 2015-9-8 11:20:01

亦宁 发表于 2015-9-7 10:29
锻炼是需要坚持的，你也坚持这么久是好样的，现在上述药物有控制效果可以坚持看看，有条件配合308恢复，没 ...

我也想用UVB啊！

孤独的鸵鸟1971 发表于 2015-9-8 11:21:01

美丽心 发表于 2015-9-7 12:14
我也是涂遮盖液幸好能管几天 不然白白的出门自己都不好的 唉 不想这病它老让你别忘了它

这算同病相怜了啊！{:1_1:}

亦宁 发表于 2015-9-8 13:57:26

孤独的鸵鸟1971 发表于 2015-9-8 11:20
我也想用UVB啊！

可以在光疗板块看看，团的话可以找管理员蔡哥团的！

丸子汤 发表于 2015-9-8 15:07:47

天涯何处是我家 发表于 2015-9-7 15:43 static/image/common/back.gif
完全能理解你的心情，有时间常来反馈交流！

天涯哥，我照光发红的位置特别痒，总想用手去抓，要怎么办呢

天涯何处是我家 发表于 2015-9-8 16:46:02

孤独的鸵鸟1971 发表于 2015-9-8 11:18
感谢您的理解！
博士先生是搞医学工作的吗？还是患者？如果语言上有所冒犯，请包涵啦！

我不是博士哦，咨询李博士可以发帖至有问必答版，他是武警总院的皮肤科主任！

天涯何处是我家 发表于 2015-9-8 16:47:27

丸子汤 发表于 2015-9-8 15:07
天涯哥，我照光发红的位置特别痒，总想用手去抓，要怎么办呢

照光后发红发痒属于正常反应，痒的厉害的时候可以冷敷，有一定缓解，平时用些保湿润肤霜也可以！

丸子汤 发表于 2015-9-8 17:04:27

天涯何处是我家 发表于 2015-9-8 16:47 static/image/common/back.gif
照光后发红发痒属于正常反应，痒的厉害的时候可以冷敷，有一定缓解，平时用些保湿润肤霜也可以！

自从有了白白后，我都不敢涂抹任何护肤品了，什么东西都不敢涂，就怕会影响白白
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