8岁女儿今年发现白白,求帮忙指点下现在治疗需要怎么调整?
1、 8岁女儿7月28日发现右侧额头bb,太阳穴部位以及右侧眉毛往上、还包括头皮里、一发现就是比较大的面积,但是边界不是很明显,白的地方也不是很白,色差比较淡。从这点看与论坛里大多数病例不同,貌似刚发作都是一小块,边界明显,白的地方很白;2、先是去了华山医院,开了芪白颗粒,维生素B,另外补锌、补硒,外用他克莫司软膏,治疗月余,感觉还在发展,未见明显好转,白的地方变得更白了,白色毛发(眉毛和额头处头发)越来越多,心中忐忑;
3、 8月30日,经人介绍去了上海市第一人民医院,开药略有调整,口服芪白颗粒换成了益气祛白颗粒,外涂他克莫司软膏换成了吡美莫司乳膏,增加醋酸波尼松(每天2粒,一直服用至今),增加照射UVB光(每周2次),照了4次后,向医生咨询了308光的治疗效果,医生开了308,每两周照1次,同时,医生开了复方卡力孜然酊,每天涂一次,并晒5分钟太阳。9月11日,第一次照射了308光,当天涂了复方卡力孜然酊(第二天又涂一次,一共涂了2次),皮肤红,疼痛,不能碰。3天后,生出角质层,第4天开始脱落,皮肤脱落后,发现里面的新皮更白了,另外原来没有完全白的部分也变白了。现在心里更加忐忑,脱皮后变白,医生解释说是原来就已经白了,但老皮没有脱掉,所以没有表现出来。
4、 至今,只照了1次308,UVB还坚持照,每周2次,其他用药遵医嘱进行。医生说308只要照2-3次就能见效,我们很纠结,不知道是不是要继续照308(医生说给我们照的308剂量是最小的,不能往下调了,怕下次还要掉皮,心里害怕)。
哪位有经验的老师给个建议吧,另外就女儿发病的情况,看看有没有其他的建议?特别第一条说的情况,不知道是不是与一般病例不太一样?有没有什么特殊情况?已经崩溃了,老师们,给点力量吧!
其实有条件可以一周一到两次308,然后维阿露暂停,这个是光敏性药物,刚开始没有必要使用,等出现一定的耐光开始吧!
我对维阿露就过敏的厉害,过敏后就同行反应成新白白,所以现在都不用这个药物,孩子也不适应就先不用,就爱宁达配合卤米松然后308恢复吧! 我用了两次复方卡力孜然酊就不用了,还是照uvb管用,不过发展期照过量容易使不稳定的区域变白,然后再变黑;急不得,还是先服调节性药物,配合UVB光照,平时给孩子减压,让孩子心情愉悦。 我们是口服醋酸波尼松,没有用卤米松,建议一下,哪个好一点啊? 亦宁 发表于 2015-9-18 20:04
其实有条件可以一周一到两次308,然后维阿露暂停,这个是光敏性药物,刚开始没有必要使用,等出现一定的耐 ...
我们是口服醋酸波尼松,没有用卤米松,建议一下,哪个好一点啊? 我是维阿露和他克莫司混用 我是7月27检查确诊的,位置在脖子上,8月9号找博士看的,开始照的308,现在好多地方都黑了,就剩几个顽固的点,还没有完全变黑。
sunxiuhui 发表于 2015-9-18 20:47
我们是口服醋酸波尼松,没有用卤米松,建议一下,哪个好一点啊?
口服醋酸波尼松有控制作用,遵医嘱使用即可;外用可以自己买个卤米松,联合爱宁达,配合照光,坚持3个月看看,一般对初期白白恢复见效率是比较高的!
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