naixin 发表于 2015-10-9 09:18:27

你家娃现在治疗效果好吗?

memoryspace 发表于 2015-10-9 09:32:19

虽然我们是不幸的,但是我们又是幸运的,白白把我们这些人联系在一起!看着这些文字,孩子的病情何尝不是牵动着我的心,个中滋味无以言表,生活好像完全没有了兴趣!但是,我仍然相信,我们一定会战胜病魔的!

戊辰17 发表于 2015-10-9 10:52:07

加油,聪明伶俐的小家伙

橘子香水 发表于 2015-10-9 12:38:14

一直以来,孩子得白白让我很是自责,怪自己为什么会得这样得病?为什么要遗传给孩子,压抑得自己都快窒息了!看了你的帖子,舒心不少,是呀,在治疗无果的情况下,不如说服自己,接受它,同为白白孩子的母亲,我们必须比一般人强大!:hug::hug::hug:

独钓寒江 发表于 2015-10-9 12:57:40

墩墩妹妹 发表于 2015-10-8 20:19
恩恩,加油!

你是位坚强的母亲!

村长 发表于 2015-10-9 13:15:04

写得很好,祝福这个孩子。

妮妮米奇 发表于 2015-10-9 14:05:43

写的真好

婉婷妈 发表于 2015-10-9 15:23:00

electsanTalqsyysw…阿布图a?各地的cZhebclxodod

感悟189 发表于 2015-10-9 16:58:07

这是榜样的力量http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

墩墩妹妹 发表于 2015-10-9 17:48:03

微笑一点 发表于 2015-10-8 21:26
这位妈妈,你很坚强,我要向你学习,我孩子9岁,也是今年4月份确诊的,也像你说的那样痛不欲生,当我认真 ...

如果自己的一点感悟能给一位妈妈一点力量,我都很欣慰,谢谢你也同时给了我力量!很多事是不得不自己扛,还好有这个平台可以让大家聊以安慰,有能力扛这也是一种幸运,我们被需要,我们的价值才最大!日常生活中我也会忍不住凶孩子,你不要太自责,及时调整就好,一点点改进,我们也不是天生的父母,我们也在学习成为合格的父母,只要意识到,每改一点都要好好的赞美自己一下!一起努力啊!

墩墩妹妹 发表于 2015-10-9 17:51:12

亦宁 发表于 2015-10-8 21:46
呵呵,我是85年的,其实生活中我是那种大咧咧的人,有时候说话做事情不过头脑,但是肯定是个善良的女性, ...

好年轻啊,我74年的!我要多学习你那种轻松的人生态度,兵来将挡,水来土掩!{:1_1:}

墩墩妹妹 发表于 2015-10-9 18:00:50

naixin 发表于 2015-10-9 09:18
你家娃现在治疗效果好吗?

我们药吃的时间很久,美能吃了半年,效果不明显,一直忽大忽小,还有新发现的!9月末开始照光,还是个冒牌的308,先照一个疗程再看吧,孩子要上学,去华山医院也很不方便!我现在每天晚上用小桶给她泡脚20分钟,梳头200下,做甩手操300个,平时饮食杜绝垃圾食品,功课60分就OK,多出的时间看书,睡前涂药膏再调侃一下她的小白现在变小红和小巧了,疯一下睡觉,一定记得让自己也笑一下,很有助于睡眠!

墩墩妹妹 发表于 2015-10-9 18:08:41

橘子香水 发表于 2015-10-9 12:38
一直以来,孩子得白白让我很是自责,怪自己为什么会得这样得病?为什么要遗传给孩子,压抑得自己都快窒息了 ...

亲,如果做错了自责一下改正就好,但是遗传这事真的不要太自责,看你这样我也很心痛的,我们大家一起面对!

jiaojiaomami 发表于 2015-10-9 19:00:25

坚持治疗吧!一定会好起来的!

jijixiangshang 发表于 2015-10-9 20:29:33

加油,小白妈们,耶耶
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查看完整版本: 小白来敲门,感谢论坛这盏明灯照亮我心!