白感交集 发表于 2015-10-23 14:39:57

牛蛙 发表于 2015-10-23 13:12
还在实验阶段就跑上来说效果很好,更有甚者在后面发出各种嘲讽,搞的好像让那些没捐款的人后悔之云云,至 ...

我只能说你是只“井底之蛙”了,你有听过一个月就能把白癜风治好的吗?除非是骗子专科医院吹牛的。自始至终,我只说了我用药不到1个月的情况,以后期待更有效果的图片发进来给大家共享,让大家少走弯路,既然你一直都怀疑中,那你就去用你的UVB照光吧,那效果不错!

白感交集 发表于 2015-10-23 14:41:12

牛蛙 发表于 2015-10-23 13:05
我两只手上都有,左大腿也有,大腿照光效果还不错,但是手上还没效果,目前偶尔用些遮盖涂涂,因为这病到 ...

我就是告诉你吧,我是辉瑞中国代言人,已与一线明星的代言费相当,挣了几千万元的代言费。不过,我非常遗憾的告诉你,我的代言非常失败,因为,你在中国大陆根本买不到这药。。。。

爱你的涟漪 发表于 2015-10-23 14:42:32

要是手上效果好就发上来吧,效果好我也买药

白感交集 发表于 2015-10-23 14:47:12

牛蛙 发表于 2015-10-23 12:22
回复第61楼的“白感交集”,你也不用这么偏激,人要实在理性点,主要还是更多人根本不了解是个什么情况, ...

你一直质疑,我为什么还在这里傻傻的解释用药情况啊。药在实验当中,你就应该清楚,我在给大家开路,我甚至在用生命在赌疗效,我不求什么,我只想在这里给被侮辱、毁谤过的托法群群主一个清白,要不能对不起他热心集资给我试药的良苦用心。

牛蛙 发表于 2015-10-23 14:50:07

白感交集 发表于 2015-10-23 14:47 static/image/common/back.gif
你一直质疑,我为什么还在这里傻傻的解释用药情况啊。药在实验当中,你就应该清楚,我在给大家开路,我甚 ...
不好意思,我可从来没有侮辱诽谤过任何人哦,都说了对事不对人,我对你本人是没有任何敌意的,也对你勇于试药的行为表示钦佩,干嘛这么激动!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/34.png

白感交集 发表于 2015-10-23 14:54:03

爱你的涟漪 发表于 2015-10-23 14:42
要是手上效果好就发上来吧,效果好我也买药

图片里的就是手臂上的效果

白感交集 发表于 2015-10-23 14:57:17

Yolanda123 发表于 2015-10-23 13:49
你自己都说了,服用托法的效果需要时间来证明,那你就开个帖子定期更新你治疗恢复的情况呗。这件事本来很简 ...

我开了帖子啊,不过被斑竹放到一个叫“医学辩真”的角落去了,很难找, 那里虽然冷清,不过我还是会不断的更新图片效果,敬请关注。

牛蛙 发表于 2015-10-23 15:03:35

白感交集 发表于 2015-10-23 14:41 static/image/common/back.gif
我就是告诉你吧,我是辉瑞中国代言人,已与一线明星的代言费相当,挣了几千万元的代言费。不过,我非常遗 ...

那我就真的是失敬失敬了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

牛蛙 发表于 2015-10-23 15:10:52

白感交集 发表于 2015-10-23 14:57 static/image/common/back.gif
我开了帖子啊,不过被斑竹放到一个叫“医学辩真”的角落去了,很难找, 那里虽然冷清,不过我还是会不断 ...
所有新事物的尝试本来就是一个充满斗争和艰辛的过程,你要是太过介意其他人的看法那你就输了!其实根本不用去理会别人怎么看,自己坚持更新就是,最终用事实说话,这才是最好的回击,我也会每天去看你的更新!

另外这个药毕竟是新药,目前也只是个例使用,最终效果不明之前,难免会引起很多不了解情况的新人的不断猜测、质疑和争论,所以我想版主移到那里也是有所权衡和观察的,换做以往的一些争议帖子估计早就被直接删除了!

另外我再重申下我对你本人是没有任何敌意的,对你勇于试药的精神我很钦佩,我自问我自己做不了这样,说实话我也很希望你能治好,这个病也害我不浅,要是你最终能好了,我也一定会买了治疗(这里或许会被你鄙视了),最后还是要由衷地感谢你的付出!

Yolanda123 发表于 2015-10-23 15:17:53

白感交集 发表于 2015-10-23 14:57
我开了帖子啊,不过被斑竹放到一个叫“医学辩真”的角落去了,很难找, 那里虽然冷清,不过我还是会不断 ...
这种东西一上来,而且被你宣传的这么火热,一定要放进去辨别一下的,这个无可厚非。
而且这里面大都是被专科医院骗过的,更何况这种托法应该是价格不菲吧,所以大家带着质疑也就难怪了。
其实你真不用这么激动,就安静的开一个帖子,定期更新治疗效果,这样就好,就像他们说的,一种新药的疗效,真的需要至少100人的试验,才能大概排除个体差异性,所以这就只是你自己的案例,最多也就体现你自己的真实情况而已。
真没有攻击你的意思啊,我不是BB,所以每一次评论个人感觉还是挺公正的哈。

爱你的涟漪 发表于 2015-10-23 15:19:28

白感交集 发表于 2015-10-23 14:54 static/image/common/back.gif
图片里的就是手臂上的效果

我说的是手,不是手臂

shaohao213 发表于 2015-10-23 17:07:22

白感交集 发表于 2015-10-23 09:49
既然只能在此发贴,我就说说我作为一个集资试药人的感受吧。
    首选,在这里要感激广大集资给我试 ...

有效果就好。。。。争来争去累。。。希望你长期分享吧。。。。。

shaohao213 发表于 2015-10-23 17:14:56

白感交集 发表于 2015-10-23 14:57
我开了帖子啊,不过被斑竹放到一个叫“医学辩真”的角落去了,很难找, 那里虽然冷清,不过我还是会不断 ...

反正在这里还是 感谢你分享。。你有效果你高兴大家也会跟你一样高兴。。。

快乐人生1966229 发表于 2015-10-23 18:58:07

祝福!:victory:耐心等待!victory:理智!:victory:

会飞的拉链 发表于 2015-10-23 19:41:47

总之,对试药的病友说一声谢谢!作为患儿的家长,对你们万分感激。
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查看完整版本: 关于托法替尼的讨论,希望能有实质性和价值性的信息公布!