zhuxiaodong555 发表于 2016-1-5 14:18:00

再次请教亦宁姐和天涯大哥，希望能帮忙看看，谢谢！

我孩子已经治疗了大概8个多月 断断续续照UVB已经差不多五个月了刚开始效果还是不错 有很多黑点出来了 ，最近这一段时间，孩子白白边缘进一步扩大 白白在不断的长出来，今天又去医院复查，医生配了转移因子 ，亚硒酸钠片，烟酰胺片，另外配了两个华山医院的自制药水醋酸曲安奈德涂剂，还让去医院对面的药店买了8支补骨脂注射液 说每瓶药水里放四支注射液，我问医生能不能配点别的药膏，医生说其它药膏基本没啥用。反正我在论坛看到的一些口服药和外涂药膏医生基本都没配过。关于这个补骨脂注射液上次去治疗 这个医生就推荐过，我没去配 这次因为孩子有点发展，所以还是去配了 ，对这个药也听说过，回来论坛上一看帖子 据说对肝脏有损伤，而且很容易引起同形反应，现在不敢用了 ，很担心孩子，想请问亦宁姐和天涯大哥给点建议该怎么办，孩子白白长在躯干部位，是属于单侧型的。侧胸部有手掌大一块 现在边缘也有发展，背后以前是三个点，每个都指甲盖那么大，现在连在一起。腋下也是两个点 现在两个点中间又出现新的，有点迷茫，不知道该怎么办了 UVB现在基本隔天照一次 。请怡宁姐姐和天涯大哥给点详细的建议 ，药是不是可以换点其它，然后现在发展该怎么控制？UVB现在还需要继续照吗万分感谢！！

亦宁 发表于 2016-1-5 14:45:47

1、现在有新发说明不稳定就需要使用免疫调节类药物控制，转移因子就有控制效果可以使用的！
2、补骨脂这个虽然伤肝，但是一般不宜内服或者注射，外用是可以的，不过敏可以尝试看看的！
3、恢复的关键还是光疗的，现在发展期可以暂停光疗一两个月，也是鉴于之前照光这么久让皮肤修复下，等过一段时间在开始光疗看看吧！

zhuxiaodong555 发表于 2016-1-5 14:51:18

亦宁 发表于 2016-1-5 14:45
1、现在有新发说明不稳定就需要使用免疫调节类药物控制，转移因子就有控制效果可以使用的！
2、补骨脂这个 ...

亦宁姐 那这个补骨脂药水外用涂抹的话会不会影响肝功能？如果用就一定要晒太阳吗？现在这季节孩子的在躯干部位 晒太阳也不可能，UVB的话前段时间因为孩子白白处有红点我差不多停了一个月 当时效果真的是蛮好的 没有新发 而且白白边缘处的一些影性的也几乎照的看不出来了，现在重新开始照以后，影性的全部出来了 还比以前的更大更白了 所以担心了。而且上面的内服药已经服用差不多一个月了，这次去复诊医生还是开了这些药，难道没效果吗？真的好急啊

亦宁 发表于 2016-1-5 15:45:56

zhuxiaodong555 发表于 2016-1-5 14:51
亦宁姐 那这个补骨脂药水外用涂抹的话会不会影响肝功能？如果用就一定要晒太阳吗？现在这季节孩子的在躯 ...

不会的，外用是安全的，只要不过敏，这些光敏性药物建议配合晒太阳或者光疗效果会更好呢！
这个应该是隐藏的处理了，治疗和恢复也都是需要时间的，自己调整好心态吧！

zhuxiaodong555 发表于 2016-1-5 15:53:34

好亦宁姐 那我先尝试着用用看 UVB 10月份停过一个月 现在恢复照射一个月 还需要停吗？这个药抹的话怎么配合UVB治疗？肝功能需要定期去检查吗？

zhuxiaodong555 发表于 2016-1-5 16:23:50

亦宁 发表于 2016-1-5 15:45
不会的，外用是安全的，只要不过敏，这些光敏性药物建议配合晒太阳或者光疗效果会更好呢！
这个应该是隐 ...

还有这个是不是也跟维阿露一样不能抹到正常皮肤？我孩子现在边缘的白白比较发散我都怕抹到好皮肤 会不会引起同形反应？

亦宁 发表于 2016-1-5 17:31:09

zhuxiaodong555 发表于 2016-1-5 16:23
还有这个是不是也跟维阿露一样不能抹到正常皮肤？我孩子现在边缘的白白比较发散我都怕抹到好皮肤 会不会 ...

不过敏是没问题，要是过敏就不要用！

zhuxiaodong555 发表于 2016-1-5 17:52:08

亦宁 发表于 2016-1-5 17:31
不过敏是没问题，要是过敏就不要用！

好的 亦宁姐 UVB我十月份停过一个月 12月又开始照 现在还要停吗？

牛蛙 发表于 2016-1-5 18:09:13

加油啊

亦宁 发表于 2016-1-5 21:24:22

zhuxiaodong555 发表于 2016-1-5 17:52
好的 亦宁姐 UVB我十月份停过一个月 12月又开始照 现在还要停吗？

你可以照三个月停两个月这样交替一年，届时不理想考虑移植啊！

zhuxiaodong555 发表于 2016-1-11 17:35:42

亦宁 发表于 2016-1-5 21:24
你可以照三个月停两个月这样交替一年，届时不理想考虑移植啊！

照满一年 如果效果不好就要移植？UVB安全照射的期限一般是多少啊 亦宁姐？移植的话我们面积有点大

亦宁 发表于 2016-1-11 21:31:45

zhuxiaodong555 发表于 2016-1-11 17:35
照满一年 如果效果不好就要移植？UVB安全照射的期限一般是多少啊 亦宁姐？移植的话我们面积有点大

UVB的安全次数是300次，一般系统坚持一年效果不佳可以考虑移植，稳定一年就可以移植的，你可以暴露部分选择移植，条件允许可以考虑细胞组织工程的！

zhuxiaodong555 发表于 2016-1-11 22:07:12

亦宁 发表于 2016-1-11 21:31
UVB的安全次数是300次，一般系统坚持一年效果不佳可以考虑移植，稳定一年就可以移植的，你可以暴露部分选 ...

才三百次 好的亦宁姐我知道了 谢谢你 你说的那个细胞组织工程我都没听说过

亦宁 发表于 2016-1-11 22:35:49

zhuxiaodong555 发表于 2016-1-11 22:07
才三百次 好的亦宁姐我知道了 谢谢你 你说的那个细胞组织工程我都没听说过

http://www.bbsls.net/thread-2657759-1-1.html
可以参考这个帖子，就是费用贵，适合小面积！估计得几万块
页: [1]
查看完整版本: 再次请教亦宁姐和天涯大哥，希望能帮忙看看，谢谢！