张小桃 发表于 2016-1-22 15:06
真的很不错加油加油
谢谢，你们的鼓励是我前进的动力，BB不灭掉， 我心不死！
szx911 发表于 2016-1-22 15:29
协和大夫让每天一根香蕉，问题孩子每天一根还说自己腿疼，实在不敢给吃了。我现在就是抹药和照自然光， ...
这天气自然光很难都保证发红啊，有条件首选308，不行自己买个UVB在家里照！
现在这种不行就只有停药了！当时可以氯化钾补钾的！
亦宁 发表于 2016-1-22 16:11
这天气自然光很难都保证发红啊，有条件首选308，不行自己买个UVB在家里照！
现在这种不行就只有停药了！ ...
家里有协和的钾水，也不敢给喝，内服药吃了近三个月停的没问题吧？要是需要加上，我就再去北京复诊，让大夫在看看。目前看孩子好的还可以，我听您的建议，孩子现在三岁，用UVB还是308效果好呢？一直没敢用，是怕孩子皮肤嫩，我不会照给孩子照坏了
szx911 发表于 2016-1-22 16:18
家里有协和的钾水，也不敢给喝，内服药吃了近三个月停的没问题吧？要是需要加上，我就再去北京复诊，让大 ...
其实稳定不发展可以直接停，那你为啥不服钾水呢？当然首选308，不方便就考虑UVB，这个年龄孩子可以照光的！
szx911 发表于 2016-1-22 15:31 static/image/common/back.gif
就吃一块香顶用吗？我们每天一根都不管用，而且时间久了孩子吃腻，不给吃了
那个结果就是查的血钾，应该不缺啊，我们就是只吃香蕉
sandy2222 发表于 2016-1-22 01:13
你给儿子照光了吗？
一直自然光，我觉得这算好的慢得，我不太会操作机器，又怕有副作用，应该配合光疗好的更快。 不过，现在这个效果我也很满足了，只要不新长，就身上这些也不碍事
小白消失吧 发表于 2016-1-22 02:18
加油马上就快好了，你家宝贝是个坚强孩子，以后多注意些别让他总生病，这样对这个病也不好
嗯，谢谢亲们，还有一直默默无闻奋斗在对抗BB前线的爸爸妈妈们，只要我们坚定信念，孩子的未来才是充满希望的。
孩子好可怜 发表于 2016-1-21 22:37
你可以把美能换成白芍总苷。副作用非常小。
其实我最不愿意给孩子吃药，不是万不得已为了控制住，真不想他们吃激素药，目前孩子很稳定，我觉得还是停停，换成普利莫、酸辛、维生素这些先观察，不稳定再去复诊，不指望能从根本消除它，哪出来治哪吧。
恭喜，恭喜
szx911 发表于 2016-1-21 16:20 static/image/common/back.gif
你好亦宁，谢谢过去和现在的鼓励！孩子虽然回复的很不错，但是口服美能出现乏力、肌肉疼，医生建议先停药 ...
请问你们美能的用量是多少？
szx911 发表于 2016-1-22 15:36
取得好效果背后的努力和心酸，只有伟大的父母才知道，儿子是我们的心头肉，我只好化悲痛为力量，坚持给孩 ...
祝福孩子孩子的白白肯定一定绝对能好的我们一定会打败白白的！
亦宁 发表于 2016-1-21 17:16
给孩子要适当的补钾啊，没有补吗？现在停掉内服药，然后外用药配合光疗就行了！
我小孩一岁半，头部也有一小块BB，BB上面的毛发是白的。能内服药和照UVB？自己的还没好，现在小孩也有，烦死了。
你宝宝恢复很好啊 我也是在腹部 我看你宝宝照片 是不是腹部皮肤有一小点一小点白色的？我们也是
pengyuqi8503 发表于 2016-6-28 17:09
我小孩一岁半，头部也有一小块BB，BB上面的毛发是白的。能内服药和照UVB？自己的还没好，现在小孩也有， ...
头上的伴有白色毛发一般恢复难，这种可以外用药配合UVB试试吧，如果时间长伴有白色毛发本身就恢复慢！
pengyuqi8503 发表于 2016-6-28 17:09
我小孩一岁半，头部也有一小块BB，BB上面的毛发是白的。能内服药和照UVB？自己的还没好，现在小孩也有， ...
头上的伴有白色毛发一般恢复难，这种可以外用药配合UVB试试吧，如果时间长伴有白色毛发本身就恢复慢！