小莲儿 发表于 2016-3-19 07:27:15

打针、照光、吃药、抹药为什么白白总反复？

2013年8月份 发现我儿子开始长的 开始的时候就是一点点 第一次选择了天津长征医院 聂主任 看了一年效果不佳 越来越厉害第二年去了北京军区总医院 苏有明主任看了这两年效果还不错开始眼看着就大有好转就坚持继续看 每一个月去医院看一次可是每年的春季一来 已经好的位置就会又出来 一直在反复想问问大家怎么办好？






宝贝乖乖 发表于 2016-3-19 08:25:01

你好！我孩子是2015年10月初发现有白白的，我们现在脚背上也有两块小的白白，一直天天坚持涂他克莫司，有好转，外面皮肤在变黑，我直接去了华山医院而且找到了项蕾红医生给宝宝看，宝宝从那个时候开始吃药，吃的是芪白颗粒和复方甘草酸苷片外涂他克莫司，现在又加了硒酵母片和葡萄糖酸锌颗粒，我觉得很有帮助，宝宝有转好。

宝贝乖乖 发表于 2016-3-19 08:27:44

我们是新发的，也从来没有照光，项蕾红医生一直说不可以照因为是发展期。

734356546 发表于 2016-3-19 08:30:33

那你宝宝是发展期吗？

小莲儿 发表于 2016-3-19 08:41:27

734356546 发表于 2016-3-19 08:30 static/image/common/back.gif
那你宝宝是发展期吗？

现在又开始复发了

小莲儿 发表于 2016-3-19 08:43:17

宝贝乖乖 发表于 2016-3-19 08:25 static/image/common/back.gif
你好！我孩子是2015年10月初发现有白白的，我们现在脚背上也有两块小的白白，一直天天坚持涂他克莫司，有好 ...

哦 我们一开始医生就让照光。打针。谢谢啦 我记下了

宝贝乖乖 发表于 2016-3-19 09:00:00

我也想照光，每次去复查每次都问能不能照光，但医生都不同意，我想她一定是为我好。

花在雨中飞 发表于 2016-3-19 09:01:17

白白就是一场持久战，有的人运气好治愈了，基本上目前的医疗水平还没有达到攻克这个病的办法。所以只有坚持，千万不要因为治疗没有效果而盲目选择专科医院，后期除了手脚位置，黏膜等外可以配合给孩子光疗看看

亦宁 发表于 2016-3-19 10:59:03

这种情况有特定的发病时间你就可以过完年就开始服用免疫调节类药物进行控制看看的！

小莲儿 发表于 2016-3-19 12:27:33

宝贝乖乖 发表于 2016-3-19 09:00 static/image/common/back.gif
我也想照光，每次去复查每次都问能不能照光，但医生都不同意，我想她一定是为我好。

根据个人情况不一样 还是听医生的吧

小莲儿 发表于 2016-3-19 12:28:43

花在雨中飞 发表于 2016-3-19 09:01 static/image/common/back.gif
白白就是一场持久战，有的人运气好治愈了，基本上目前的医疗水平还没有达到攻克这个病的办法。所以只有坚持 ...

恩好的。有的时候就是有病乱投医 恨不得立马就可以看好

小莲儿 发表于 2016-3-19 12:29:26

亦宁 发表于 2016-3-19 10:59 static/image/common/back.gif
这种情况有特定的发病时间你就可以过完年就开始服用免疫调节类药物进行控制看看的！

恩，一直吃着匹德莫斯分解片

小李白 发表于 2016-3-21 14:16:04

小莲儿 发表于 2016-3-19 12:29
恩，一直吃着匹德莫斯分解片

匹德莫斯分解片?
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