沸腾鱼 发表于 2016-4-27 10:46 static/image/common/back.gif
又是孩子，国家还不重视，貌似全世界就中国的得这个病的人比例最多，并且还小龄化了，以后祖国的未来怎么办 ...
谢谢。现在就在积极治疗。我觉得还是要给孩子调理好身体，但是孩子太小什么都不懂。只有家长多费心了
小文子 发表于 2016-4-27 11:05 static/image/common/back.gif
谢谢。现在就在积极治疗。我觉得还是要给孩子调理好身体，但是孩子太小什么都不懂。只有家长多费心了
加油
赵皓皓 发表于 2016-4-26 18:13 static/image/common/back.gif
你好请问您在哪看的啊
西京医院
ding_xiaona 发表于 2016-4-12 19:23 static/image/common/back.gif
我家孩子也是快三岁时发现的节段性白白，治疗快4个月了，口服加外用加照308，目前只有嘴角一点了，上次医生 ...
你好啊，我儿子也3岁，头发也白了，你是怎么治好的？
JOHNY 发表于 2016-5-8 01:11 static/image/common/back.gif
你好啊，我儿子也3岁，头发也白了，你是怎么治好的？
头发还是白的，不过头皮不白了，我们是在西安 西京医院找高天文看的，口服表皮转移因子和白净胶囊，外用爱宁达加照308,表皮转移因子服用3个月后停了，白净胶囊服用4个月后换成白净颗粒，308一直照到基本没有白白了才停，口服药方面应该是医生根据我们的情况改变的，个人觉得308效果很好，希望能帮到你，祝孩子健康！
微笑一点 发表于 2016-4-8 07:43 static/image/common/back.gif
当然是正规的三甲大医院，陶主任是这么说的，我也不懂
你是哪里人
你家孩子现在好了吗，
你是我的全部 发表于 2016-5-8 21:20 static/image/common/back.gif
你家孩子现在好了吗，
还没好，这才治疗第二个月。不过这个月开始照光了。希望快点好。要是好了，我会来报告的。医生说治疗一个疗程要3个月到半年的。
ding_xiaona 发表于 2016-4-12 19:23
我家孩子也是快三岁时发现的节段性白白，治疗快4个月了，口服加外用加照308，目前只有嘴角一点了，上次医生 ...
现在好了吗？
flyling 发表于 2016-5-9 12:35 static/image/common/back.gif
现在好了吗？
嘴角还有芝麻大小，已经没有照光了，头上没有白白了，但还有白头发。
早期白白很好控制恢复，就是复发和扩散很让人无助，节段型也复发，
小文子 发表于 2016-4-9 18:30 static/image/common/back.gif
就是身体一边沿神经节长的白白
怎么看节段型还是散发性呢？能不能帮我看看啊，我发的帖子里面有我家小朋友的照片。
Tianyouwuyuan 发表于 2016-5-11 20:28 static/image/common/back.gif
怎么看节段型还是散发性呢？能不能帮我看看啊，我发的帖子里面有我家小朋友的照片。
看了你家孩子的照片，是什么型我也不是很清楚。你可以下次复诊的时候问一下医生
沸腾鱼 发表于 2016-5-11 17:16 static/image/common/back.gif
早期白白很好控制恢复，就是复发和扩散很让人无助，节段型也复发，
就是呀，所以好了以后生活要很注意的
小文子 发表于 2016-5-12 06:45 static/image/common/back.gif
就是呀，所以好了以后生活要很注意的
注意了还是复发，烦死人了