易碎的玻璃心 发表于 2016-5-27 00:01:18

我家女儿有白白，想通过这里得到帮助！

我家女儿是去年11月确诊为白白的，当时在一专科医院看的，一月花了一万多，还没见好反而越来越多。后来上网查查，都说专科医院坑人，所以果断决定不去了。之后就在家乡这边的医院照308（我觉得那应该是308紫外线光），期间还吃了两个月药。年后就没再照了医生说先观察一段时间，从停止照到现在一直都擦的他克莫斯。效果不是很明显，但确实有变小。可是现在发现其他地方疑似又有白白长出来。我就想请教一下有经验的大家，能告诉我应该给孩子吃先什么药控制下呢，或是还要配合哪种药膏一起擦。




ningwei 发表于 2016-5-27 00:25:07

可怜的娃，愿你早日康复！

牛蛙 发表于 2016-5-27 00:25:08

可以坚持照光配合外擦艾洛松+普特彼，坚持3-4个月看看

亦宁 发表于 2016-5-27 10:02:49

1、疑似的最好先确诊下看是否是白白的，如果确诊是可以使用免疫调节类药物控制看看，可以普利莫加葡萄糖酸锌控制看看！
2、恢复的话可以参考牛蛙的，艾洛松三个月后换成卡泊三醇配合一起！

易碎的玻璃心 发表于 2016-5-27 11:29:57

亦宁 发表于 2016-5-27 10:02 static/image/common/back.gif
1、疑似的最好先确诊下看是否是白白的，如果确诊是可以使用免疫调节类药物控制看看，可以普利莫加葡萄糖酸 ...

好的，谢谢，我们这都买不到那种进口的，只有国产的，而且还是要到药店去定的

亦宁 发表于 2016-5-27 11:37:03

易碎的玻璃心 发表于 2016-5-27 11:29
好的，谢谢，我们这都买不到那种进口的，只有国产的，而且还是要到药店去定的

可以去看看，实在不行网上药店也可以购买，健一网、康爱多、开心人大药房都可以买的！

易碎的玻璃心 发表于 2016-5-28 15:54:03

亦宁 发表于 2016-5-27 10:02 static/image/common/back.gif
1、疑似的最好先确诊下看是否是白白的，如果确诊是可以使用免疫调节类药物控制看看，可以普利莫加葡萄糖酸 ...

免疫类调解的药是不是就是匹多莫德啊

淘淘乐宝 发表于 2016-5-28 16:34:41

那是宝宝照308后脱皮的啊？孩子不疼吗？哎哟。我看了好多了，好几个宝宝吃的免疫力的药还有脾氨肽口服冻干粉。哎。一般家庭还是可以承受的。平均三十来块一瓶一天。

易碎的玻璃心 发表于 2016-5-28 17:42:35

淘淘乐宝 发表于 2016-5-28 16:34 static/image/common/back.gif
那是宝宝照308后脱皮的啊？孩子不疼吗？哎哟。我看了好多了，好几个宝宝吃的免疫力的药还有脾氨肽口服冻干 ...

对的，照的起泡了
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