同病相怜12 发表于 2016-6-15 00:45:27

支持一下了

亦宁 发表于 2016-6-15 10:19:42

冰琪baby 发表于 2016-6-14 08:05
头上的白白要剃了头发才能照光是吧 亦宁?另外我是102楼了有点恐高哈哈

哈哈,昨天没在,好喽,我是发新帖呢,还是在这里上图呢?

亦宁 发表于 2016-6-15 10:19:55

阳光宅 发表于 2016-6-14 12:48
说好的100楼呢!!我男的,自从理了光头,就不想留长的了,自己舒服

哈哈,是舒服啊,就是女的光头出门不好看,嘎嘎!

山谷の百合 发表于 2016-6-15 10:25:43

亦宁 发表于 2016-6-15 10:19
哈哈,昨天没在,好喽,我是发新帖呢,还是在这里上图呢?

我十岁时得的BB,当时就剃了个光头,天天戴个棒球帽像个男孩子,可惜没有照片了;P

亦宁 发表于 2016-6-15 10:28:03

tang547017127 发表于 2016-6-11 17:46
请问姐姐,我的这个病是不属于阶段性单侧的啊,如果用你说的药,加照光,该怎么使用。你的也有20年咯把,居 ...

我的是寻常型的,我就是纯光疗,因为面积太大了!你现在具体什么情况,白白什么部位,面积大小,是否发展,发病多久,之前怎么治疗,效果如何?2

山谷の百合 发表于 2016-6-15 10:49:36

亦宁 发表于 2016-6-15 10:28
我的是寻常型的,我就是纯光疗,因为面积太大了!你现在具体什么情况,白白什么部位,面积大小,是否发展 ...

我也是寻常型的,长在头部和脸部,都在右侧。小时候是药物治疗,那个时侯没有光疗,用的白灵酊白灵片,当时稳定住了,就没再治疗过,二十多年过去了,没有发展,自愈了三分之一了。现在加入了这个论坛,又看到了些许的希望啊,所以开始做光疗了,照过一次了,期待效果的出现啊:lol,也谢谢你们的分享和帮助哈:handshake

亦宁 发表于 2016-6-15 11:13:46

冰琪baby 发表于 2016-6-15 10:49
我也是寻常型的,长在头部和脸部,都在右侧。小时候是药物治疗,那个时侯没有光疗,用的白灵酊白灵片,当 ...

照光是需要坚持的,加油吧,也能期待到时候反馈有好的效果!

tang547017127 发表于 2016-6-15 12:40:15

亦宁 发表于 2016-6-15 10:28 static/image/common/back.gif
我的是寻常型的,我就是纯光疗,因为面积太大了!你现在具体什么情况,白白什么部位,面积大小,是否发展 ...

没治疗过,现在想治疗,不知道光疗可否控制住。


tang547017127 发表于 2016-6-15 12:47:52

亦宁 发表于 2016-6-15 10:28 static/image/common/back.gif
我的是寻常型的,我就是纯光疗,因为面积太大了!你现在具体什么情况,白白什么部位,面积大小,是否发展 ...

我的是20年咯,一直都是在脚,请问这个论坛是否真实啊,有的20多年的是不是有治疗好的啊,我都没信心咯姐姐,别嫌我烦啊,我现在想治疗咯,!有点迷茫,我还想问下普特皮是那个厂家生产的,

lhpretty 发表于 2016-6-15 12:50:30

亦宁姐,我头上也有零星的白发,就像少白头似的,我要不要剃光?话说你头上bb好了长出来的还有没有白发啦?

亦宁 发表于 2016-6-15 14:50:02

tang547017127 发表于 2016-6-15 12:40
没治疗过,现在想治疗,不知道光疗可否控制住。

有发展你现在可以试试匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌控制看看,然后外用卤米松加卡泊三醇,三个月后卤米松换成普特彼,然后配合光疗一起恢复看看!

亦宁 发表于 2016-6-15 14:50:20

lhpretty 发表于 2016-6-15 12:50
亦宁姐,我头上也有零星的白发,就像少白头似的,我要不要剃光?话说你头上bb好了长出来的还有没有白发啦? ...

少白头这种不管,我是整个头皮当初有白白的!

tang547017127 发表于 2016-6-15 16:22:04

亦宁 发表于 2016-6-15 14:50 static/image/common/back.gif
有发展你现在可以试试匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌控制看看,然后外用卤米松加卡泊三醇,三个月后卤米 ...

宁姐你好,请问你一个问题,当白白长在你的脸上的时候,你有想过要轻生吗?我最近心态不太好,脑子里总有这样的想法!

亦宁 发表于 2016-6-15 16:45:24

tang547017127 发表于 2016-6-15 16:22
宁姐你好,请问你一个问题,当白白长在你的脸上的时候,你有想过要轻生吗?我最近心态不太好,脑子里总有 ...

我脸上上学的时候就有,只是在我08年白白爆发、感情纠结、家庭烦恼等等纠结的时候才有过这种念头,后来想通了反而真的就不太介意了!

tang547017127 发表于 2016-6-15 17:03:44

亦宁 发表于 2016-6-15 16:45 static/image/common/back.gif
我脸上上学的时候就有,只是在我08年白白爆发、感情纠结、家庭烦恼等等纠结的时候才有过这种念头,后来想 ...

姐姐我真能体会到你的心情,因为我也是,我的在身上没在脸上,可是我怕以后长脸上去咯,现在很难过,又找不到倾诉的对象,我真的很羡慕你,你有一个那么支持你的老公,真的祝你们幸福,你怎么对白白那么有研究,有好多人都在请教你,你真的是一个好心的人。希望你能一辈子幸福下去。像姐姐说的那样治疗,就算治疗不好,能不能起到控制作用啊宁姐。我是在无意之间发现这个论坛的,我希望能从这个论坛上找到治疗控制的方法后,能让我后半辈子看到希望,真的谢谢你们所有好心的人。
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