鑫缘宝宝 发表于 2016-6-9 11:40:57

嘴唇的白白特别不爱好么？

我女儿四岁了，得白白也快一年了。鼻子上和眼角已经好了。但是嘴唇上总是没什么变化。最早就是嘴角周围有，然后嘴巴周围有一大块，现在虽然好了一半。嘴唇上和最早的白白现在看不见有什么变化了。明天去协和复查。回来有新发现再和大家分享。附照片给大家看看。前两张是严重的时候，鼻子眼角嘴巴都有。现在鼻子没有了，眼角也马上就看不见了。只有用光照才能看出来一点点白。嘴唇也在抹他克。但是就是没什么效果一直。







鑫缘宝宝 发表于 2016-6-9 11:46:01

这是刚刚拍的照片。已经看不出来了，细看还有一个芝麻大的点点，不明显。

黑鹰 发表于 2016-6-9 11:56:51

继续治疗

X先生 发表于 2016-6-9 12:08:32

没有照308或者uvb吗？

兔腰啊 发表于 2016-6-9 12:23:59

面部的容易好

天空丽儿 发表于 2016-6-9 12:32:34

是的，我也是嘴唇不怎么见效

鑫缘宝宝 发表于 2016-6-9 12:34:26

兔腰啊 发表于 2016-6-9 12:23 static/image/common/back.gif
面部的容易好

嗯！可是嘴唇上的一直没什么变化，而且现在颜色不发白，和正常的嘴唇颜色比发粉。

鑫缘宝宝 发表于 2016-6-9 12:35:24

天空丽儿 发表于 2016-6-9 12:32 static/image/common/back.gif
是的，我也是嘴唇不怎么见效

你的变白了么？我女儿的就是和正常的嘴唇颜色比较发粉，只有嘴角是白色的。

天空丽儿 发表于 2016-6-9 12:39:49

鑫缘宝宝 发表于 2016-6-9 12:35 static/image/common/back.gif
你的变白了么？我女儿的就是和正常的嘴唇颜色比较发粉，只有嘴角是白色的。

我也是嘴角，嘴唇没有，嘴角周围好的很慢，别的地方都差不多好了，目前在照光

亦宁 发表于 2016-6-9 13:31:45

你们就单纯用药没有照光吗？其实可以配合照光恢复看看的！

鑫缘宝宝 发表于 2016-6-9 14:06:41

天空丽儿 发表于 2016-6-9 12:39 static/image/common/back.gif
我也是嘴角，嘴唇没有，嘴角周围好的很慢，别的地方都差不多好了，目前在照光

哦哦。

鑫缘宝宝 发表于 2016-6-9 14:08:25

亦宁 发表于 2016-6-9 13:31 static/image/common/back.gif
你们就单纯用药没有照光吗？其实可以配合照光恢复看看的！

没有照光啊！照光要去医院的。时间不允许啊！我还要照顾四个月的宝宝，而且去北京医院一次就要去一天。早上五点去。大概八九点到。明天就去复查了。

亦宁 发表于 2016-6-9 15:24:52

鑫缘宝宝 发表于 2016-6-9 14:08
没有照光啊！照光要去医院的。时间不允许啊！我还要照顾四个月的宝宝，而且去北京医院一次就要去一天。早 ...

那的确太艰难了，不行孩子超过三岁用UVB也可以啊！

zhy2012 发表于 2016-6-9 15:30:37

鑫缘宝宝 发表于 2016-6-9 14:08 static/image/common/back.gif
没有照光啊！照光要去医院的。时间不允许啊！我还要照顾四个月的宝宝，而且去北京医院一次就要去一天。早 ...

用的什么药？效果不错，上协和找的马东来吗？

追逐希望的妈妈 发表于 2016-6-9 15:52:05

太让人心疼了，小宝。希望早日研究出治愈白白的药
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