论坛 › 新人报道 › 有了白白后天翻地覆的生活，求大家给点建议吧！

蓝豆豆 发表于 2016-6-12 16:18:47

有了白白后天翻地覆的生活，求大家给点建议吧！

我是一个来自湖南偏远的小县城，我现在有白白快二十年了，从十七岁开始发现白白开始就是我的恶梦的开始，从有了白白我自悲过伤心过到现在的每天生活在痛苦中，曾想到过放弃生命，但看到女儿幼小的身影，我坚强的生活了下来，看到论坛里朋友积极的治疗让我又重拾治疗的信心，曾到广州河南私立医院治疗过，前前后后花了几万块钱却让白白又治又宽了，为了治疗白白家里经济条件越来越差直到前两年放弃了治疗，现在我全身有50％的白白，以前全长在双手双脚肚子上，今年发现脸上也有了，求大家给点治疗方案。

白龙61 发表于 2016-6-12 16:42:25

先控制

雨过风平浪静 发表于 2016-6-12 16:48:18

你是不是一直没有治疗

蓝豆豆 发表于 2016-6-12 16:52:22

野地里的百合花 发表于 2016-6-12 16:48 static/image/common/back.gif
你是不是一直没有治疗

不知道怎么治了，外用药一用就过敏起水泡，照光也起水泡，红肿痒，怀孕了就发的更快了，又不敢吃药。

蓝莓荠菜 发表于 2016-6-12 16:54:20

面积是有些大，要好好坚持治。你好好看看亦宁发的帖子，也许对你有帮助。个人建议。

雨过风平浪静 发表于 2016-6-12 16:54:44

蓝豆豆 发表于 2016-6-12 16:52 static/image/common/back.gif
不知道怎么治了，外用药一用就过敏起水泡，照光也起水泡，红肿痒，怀孕了就发的更快了，又不敢吃药。

你要去正规的大医院系统治疗，不是专科医院，

蓝豆豆 发表于 2016-6-12 16:56:43

蓝莓荠菜 发表于 2016-6-12 16:54 static/image/common/back.gif
面积是有些大，要好好坚持治。你好好看看亦宁发的帖子，也许对你有帮助。个人建议。

好，谢谢了，准备7月份去北京找李博士

蓝莓荠菜 发表于 2016-6-12 16:59:24

蓝豆豆 发表于 2016-6-12 16:56 static/image/common/back.gif
好，谢谢了，准备7月份去北京找李博士

不客气http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png

亦宁 发表于 2016-6-12 17:04:37

有发展就要考虑使用免疫调节类药物或者小剂量的激素进行控制和治疗的，手脚也没有好的办法，都属于难知道了部位，以稳定不发展为主，你现在可以复方甘草酸苷、VB、叶酸、葡萄糖酸锌、辅酶Q10、玉屏风散先控制三个月看看，然后其他小面积部位卤米松加普特比配合光疗，三个月后卤米松换成卡泊三醇，手脚没特效方法， 平常试试遮盖吧，照光也恐难有效果！

蓝豆豆 发表于 2016-6-12 17:11:38

亦宁 发表于 2016-6-12 17:04 static/image/common/back.gif
有发展就要考虑使用免疫调节类药物或者小剂量的激素进行控制和治疗的，手脚也没有好的办法，都属于难知道了 ...

谢谢亦宁了

小李白 发表于 2016-6-12 17:15:52

参考亦宁的建议吧

蓝豆豆 发表于 2016-6-12 17:19:32

亦宁 发表于 2016-6-12 17:04 static/image/common/back.gif
有发展就要考虑使用免疫调节类药物或者小剂量的激素进行控制和治疗的，手脚也没有好的办法，都属于难知道了 ...

这几种药要一起吃吗？

莞尔 发表于 2016-6-12 17:33:35

参考亦宁姐的，祝早日康复

蓝豆豆 发表于 2016-6-29 16:10:14

照光一个星期，变化挺大的，谢谢论坛的朋友们，一起努力！

蓝豆豆 发表于 2016-6-29 16:13:22

开始长黑色素了

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