萌萌哒宝贝 发表于 2016-6-16 23:37 static/image/common/back.gif
我一点都不坚强，越来越觉得老天爷在捉弄我
这个时候我们要是垮了，孩子怎么办？其实有时候看着宝贝和别的孩子玩，别的孩子老问她怎么会有白头发，我看宝贝都不知道怎么回答的样子我也好心痛。我也想替她受这些罪。但是可能吗？不可能！所以我们必须坚强起来帮助宝贝战胜白白。加油！相信你一定能做到的！
为了你我愿意 发表于 2016-6-16 23:50 static/image/common/back.gif
这个时候我们要是垮了，孩子怎么办？其实有时候看着宝贝和别的孩子玩，别的孩子老问她怎么会有白头发，我 ...
现在出去，也会有人问，我都不知道怎么回答？我想别人听到那三个字也会害怕吧！
萌萌哒宝贝 发表于 2016-6-16 23:40 static/image/common/back.gif
不是，这次红，下次不一定会红，而且红也只是微红
最好每次都能红呢，继续坚持
小李白 发表于 2016-6-16 23:56 static/image/common/back.gif
最好每次都能红呢，继续坚持
我不知道每次红了之后，下次还会不会加量，都是一次红一次不红
小李白 发表于 2016-6-16 23:56 static/image/common/back.gif
最好每次都能红呢，继续坚持
我今天问医生，现在这种情况能不能加点药，或是换点别的药，他说现在就用他克莫司，换别的药他没有权利，我不明白他说的话是什么意思？
萌萌哒宝贝 发表于 2016-6-16 23:55 static/image/common/back.gif
现在出去，也会有人问，我都不知道怎么回答？我想别人听到那三个字也会害怕吧！
没事的，我现在就是别人问，我就直接说，怕什么，又不是什么传染病。
萌萌哒宝贝 发表于 2016-6-17 00:05 static/image/common/back.gif
我今天问医生，现在这种情况能不能加点药，或是换点别的药，他说现在就用他克莫司，换别的药他没有权利， ...
换药还要权利？
小李白 发表于 2016-6-17 00:21 static/image/common/back.gif
换药还要权利？
我在山东省皮肤病医院看的，我也不明白他什么意思
萌萌哒宝贝 发表于 2016-6-16 23:33 static/image/common/back.gif
翻开孩子小时候的照片，我发现似乎在她五六个月的时候就隐约有些白，她小时候皮肤特别白，一直都没发现， ...
别再埋怨自己了，我们不是医生，哪懂的那么多。现在是早发现早治疗，小孩子恢复的快！加油妈妈！
不要灰心，这个地方是比较特殊呢，我是鼻孔下面有，前两年坚持照UVB一段时间，只是红也不内缩也不长黑点，特别纠结。后来停了没照光，今年鼓起勇气接着照，结果只照了几次就长黑了，快好了。这个地方只有有恢复的迹象就会好得很快。所以，这次没照好不要紧，只要控制住不长，歇一段时间再照说不定还是会有效果的。千万不要放弃！
xzzy2 发表于 2016-6-17 08:48 static/image/common/back.gif
不要灰心，这个地方是比较特殊呢，我是鼻孔下面有，前两年坚持照UVB一段时间，只是红也不内缩也不长黑点， ...
我感觉照光之后比之前明显，也不知道是不是心理作用，也感觉比以前大了一点
1425627148 发表于 2016-6-17 07:14 static/image/common/back.gif
别再埋怨自己了，我们不是医生，哪懂的那么多。现在是早发现早治疗，小孩子恢复的快！加油妈妈！
但愿是这样
白白的治疗和恢复都是需要时间的，一般一种治疗至少坚持三个月看看，现在治疗时间也尚短，不要着急！
亦宁 发表于 2016-6-17 10:19 static/image/common/back.gif
白白的治疗和恢复都是需要时间的，一般一种治疗至少坚持三个月看看，现在治疗时间也尚短，不要着急！
我在坚持给她继续做，人家十次八次有效果，也许我给做二十次有效果呢，照光后我感觉比照光前白白大了也明显了，会不会是在发展？
萌萌哒宝贝 发表于 2016-6-17 10:28
我在坚持给她继续做，人家十次八次有效果，也许我给做二十次有效果呢，照光后我感觉比照光前白白大了也明 ...
定期拍照观察对比，照光治疗过程越来越白是正常显现的！