安心_82 发表于 2016-7-6 09:05:05

求助，儿童肢端泛发型白白控制不住怎么办？

大家好，我女儿7岁，诊断是肢端泛发型，刚发现1个月，医生说应该很多年了，是从手掌心开始的，没注意啊:(现在治疗一个月，控制不住，身上已出现很多了，医生让吃激素6-8周，还说预后不好，会复发，若干年后肯定身上白的比黑的多，，我想问以后那么大片的白癜风除了不好看外，会影响身体健康吗？是激素治疗呢，还是温和的治疗？目前的药匹多默德1支，维E100（MG）1粒，辅酶Q10（5MG）2粒，小儿善存1粒，叶酸（5MG）1颗，复方甘草酸苷3颗（刚吃完，没药了），，控制不住啊，各位大神给指点下，药有需要改的吗？还需要去别的医院看吗？麻烦给推荐个，感激不尽！

亦宁 发表于 2016-7-6 09:14:30

1、白白只是小的免疫系统紊乱，对身体除了美观以外其他都不影响的！
2、目前治疗是可行的，可以配合小剂量的激素一起控制看看，小剂量的治疗是安全的，放心吧！
3、复发这个是不可预测，具体因人而异了，有些人稳定终身，有的几十年，而有的三五年，一般积极治疗都可以得到有效控制，自己心态也要好一些！
4、白白的控制是需要时间的，匹多莫德有控制效果一般系统坚持三个月，还有发展就可以配合激素一起控制的！

安心_82 发表于 2016-7-6 09:15:32

另外问下，北京空军总医院蔡瑞康，杭州三院许爱娥，上海华山医院项蕾红，应该找谁治疗？还有更好的医生推荐吗？对于肢端泛发型，，谢谢大家

安心_82 发表于 2016-7-6 09:19:25

匹多默德1支，维E100（MG）1粒，辅酶Q10（5MG）2粒，小儿善存1粒，叶酸（5MG）1颗，这些药的剂量我需要提高吗？匹多莫德喝2支，如何？其他的药量能加吗？

火陵飞 发表于 2016-7-6 09:38:32

安心_82 发表于 2016-7-6 09:15
另外问下，北京空军总医院蔡瑞康，杭州三院许爱娥，上海华山医院项蕾红，应该找谁治疗？还有更好的医生推荐 ...

这几个医生都可以。北京空军总医院蔡瑞康的号很难挂！

小李白 发表于 2016-7-6 15:48:45

这几个医生的号貌似都不太好挂啊，蔡瑞康最难挂，黄牛号最贵

可乐2008 发表于 2016-7-6 17:46:35

我家情况和你家类似，女儿8岁了，我们一起努力啊

cbb99938 发表于 2016-7-6 22:01:43

找蔡瑞康吧，只有他或许能帮到你

安心_82 发表于 2016-7-7 07:16:04

谢谢，看看你们的帖子，增加了不少信心，得打长久战了，，另外我家女儿还有2颗晕痣，问题真的不少呢，医生说稳定期切掉，，，但是这个稳定期什么时候到啊:Q:Q家人坚决不让吃激素

独钓寒江 发表于 2016-7-7 19:02:18

cbb99938 发表于 2016-7-6 22:01
找蔡瑞康吧，只有他或许能帮到你

要是 实在挂不上，就找他的徒弟，每天下午出诊，思路药方跟菜都差不多

独钓寒江 发表于 2016-7-7 19:03:25

蔡的徒弟是许灿龙

安心_82 发表于 2016-7-8 15:48:38

谢谢

8月的天空 发表于 2018-9-27 13:10:07

孩子刚7岁，大夫说得了很多年了！

饼饼0507 发表于 2018-9-29 15:20:27

8月的天空 发表于 2018-9-27 13:10 static/image/common/back.gif
孩子刚7岁，大夫说得了很多年了！

有图片吗，发来看看什么样的

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