Riness 发表于 2016-7-10 21:29:42

我可怜的四岁女儿确诊白癜风，真希望她早点健康！

前十天左右，我无意中发现女儿右眼那边皮肤颜色不均，仔细一看，发白，第二天去专科医院和三甲医院，专科医院直接说是，三甲医院也说很有可能是，我又陆续跑了这座城市所有三甲，基本上大部分都说是了，我的心一下跌落到谷底，到现在我都无法接受，我从来没曾想过我的小心肝会得这个病，我宁愿自己死，我只希望她能健康平安，如果老天爷同意的话，让医生告诉我她没有这个病，让我立马死我都愿意，我宁愿她以后没有我，我只要她健康。

turuoxi 发表于 2016-7-10 22:36:15

我当时的心情也是万剑穿心。也别太难过了，有的白白好多年都不发展，我家的发现一年半了，也还好，就算以后发展了，我们要积极引导孩子。我现在最大的愿望就说保佑我寿命长着，好陪着宝宝

梦的翅膀受了伤 发表于 2016-7-10 21:31:57

你的心情我能理解，现在最重要的是早点治疗，不要想的那么极端。

李李童心 发表于 2016-7-10 21:32:23

我也是白白患者的妈妈，心情可以理解，请不要绝望，群里有很多痊愈的病友，我们也是一直在治疗呢！

quanse 发表于 2016-7-10 21:34:38

家长都一样的

亲亲猪猪宝贝 发表于 2016-7-10 21:39:40

毛发有变白的吗？

你要向暖 发表于 2016-7-10 21:40:28

家长心情都一样

041 发表于 2016-7-10 21:42:05

BB可以控制的 不要它发展的
有的稳定了十多年的
相信科学会治好的
原来由不治到稳定控制
以后会越来越好的

Greatniulei 发表于 2016-7-10 21:43:21

我女儿是在2岁多发现白癜风的，在协和，儿童医院和李大夫这里都做了确诊，当时心里也是塌下来的状态，作为家长真的要坚强，这个病不是致命的，对大人和孩子的心里影响其实更大，我也已经坚持了2年带孩子照光，吃了每个周期3个月的免疫系统调节药。现在腹部还是一大块白斑可能也没有什么机会痊愈了，心情无比要调整好，使用光疗和药物尽快开始治疗，治疗白癜风肯定不是一朝一夕能够治好的

你要向暖 发表于 2016-7-10 21:45:42

当下只有全力治疗和控制，难受的心情，大家都有

Riness 发表于 2016-7-10 21:47:40

Greatniulei 发表于 2016-7-10 21:43 static/image/common/back.gif
我女儿是在2岁多发现白癜风的，在协和，儿童医院和李大夫这里都做了确诊，当时心里也是塌下来的状态，作为 ...

那你的孩子现在白白控制了吗

Riness 发表于 2016-7-10 21:48:04

亲亲猪猪宝贝 发表于 2016-7-10 21:39 static/image/common/back.gif
毛发有变白的吗？

目前还没有

亦宁 发表于 2016-7-10 21:48:13

相对来说颜面部位还是恢复概率要高一些，你自己也要调整好心态，这个不是要人命的病，就是皮肤瑕疵而已，一般积极治疗恢复概率也要高一些，而你这样心态对于孩子的未来都有影响，应该调整好，白白好了固然好，如果万一应该给孩子树立榜样，能正确认识白白， 不然对孩子今后才会有影响！
我就是七八岁就有白白，一路过来，深有体会啊！

亲亲猪猪宝贝 发表于 2016-7-10 21:49:39

Riness 发表于 2016-7-10 21:48 static/image/common/back.gif
目前还没有

没有就容易恢复些！

雨过风平浪静 发表于 2016-7-10 21:51:30

看上去不像，希望不是

Riness 发表于 2016-7-10 21:52:54

亲亲猪猪宝贝 发表于 2016-7-10 21:49 static/image/common/back.gif
没有就容易恢复些！

这几天陆续发现腹部多了两个点，还有腰椎那里多了一点，我的心都要碎了
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