HDZYX 发表于 2016-7-18 15:19:07

孩子一停药就发展,我到底该怎么办?

孩子女孩8岁,6岁时首次发现,经过一段时间治疗,转移因子、美能片、每周打两次卡介菌多糖核酸注射液(打了一个月),眼睛上恢复,脚上没有明显变化,停药后半年缓慢复发,有治疗了几个月(匹多莫德片、驱白巴布期片),停药后几个月后,因患流感,大面积扩散,2015年底又开始治疗斤5个月(转移因子、美能片)基本控制住了,当时去找过李博士,让做了甲亢和T淋巴细胞亚群化验,当时检查结果都正常(吃了几个月的免疫调节药了,不知是不是和吃药有关)因为相对稳定,博士说可以停药,但一停药不到一个月迅速扩散,现在又恢复吃药(转移因子、美能片),我改怎么办?像这样一停药就扩散,该怎么治疗?本想去找李博士的,李博士也不北京。请大家帮帮我,有没有病友遇到这种情况,怎么控制的,有没有对控制发展期治疗比较好的医生推荐一下。

心疼痛心悲伤 发表于 2016-7-18 15:34:26

除了吃药,还要加强锻炼,多吃五谷杂粮,增强抵抗力,复发的可能还是小

木叶 发表于 2016-7-18 15:38:42

坚持治疗,多吃点杂粮,

小李白 发表于 2016-7-18 15:49:13

甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群   这三个最好再检查下,是不是和心情还有压力之类的有关,最好疏导好孩子的心情,稍微合理锻炼吧

天涯何处是我家 发表于 2016-7-18 15:53:06

当前最常用的控制方法就是免疫调节剂或者小剂量激素,停药后是原有白斑扩大了,还是有疑似新发的白斑出现?能确定是发展了吗?

天使爱马 发表于 2016-7-18 15:56:01

天涯何处是我家 发表于 2016-7-18 15:53 static/image/common/back.gif
当前最常用的控制方法就是免疫调节剂或者小剂量激素,停药后是原有白斑扩大了,还是有疑似新发的白斑出现? ...

天涯哥,如果有疑似的新白斑出来伍德灯检查说色素减退,能说明是白白在发展吗?

希望06 发表于 2016-7-18 16:39:43

停药后原白斑扩大和新发白斑出现有区别吗

希望06 发表于 2016-7-18 16:45:49

我也听说有的孩子不能停药一停药就长都四年了,

天涯何处是我家 发表于 2016-7-20 14:19:35

天使爱马 发表于 2016-7-18 15:56
天涯哥,如果有疑似的新白斑出来伍德灯检查说色素减退,能说明是白白在发展吗?

不是白白的话,不能作为发展的依据的!

天使爱马 发表于 2016-7-20 14:22:48

天涯何处是我家 发表于 2016-7-20 14:19 static/image/common/back.gif
不是白白的话,不能作为发展的依据的!

终于等到你了天涯哥http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png我差点抑郁了!万分感谢!

天涯何处是我家 发表于 2016-7-20 14:24:10

天使爱马 发表于 2016-7-20 14:22
终于等到你了天涯哥我差点抑郁了!万分感谢!

放松点,别过于紧张,注意减压,太过紧张的心理对白白也是不好的!

天使爱马 发表于 2016-7-20 14:25:15

天涯何处是我家 发表于 2016-7-20 14:24 static/image/common/back.gif
放松点,别过于紧张,注意减压,太过紧张的心理对白白也是不好的!

是我家宝宝,是我的话我也坦然接受了,谢谢,谢谢http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

HDZYX 发表于 2016-8-15 21:09:53

去年底停药后一段时间后得流感腹部大面积爆发了一次,今天五月刚停药不到一个月,腿上原有的分散小点连成了很大片,现在又恢复用药,可我不知道要永远这么吃下去吗,是否该换药?
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