乐乐妈妈 发表于 2016-7-21 13:55:46

我微信号13223722252，可以加上，我们可以交流，我孩子的都是在腰上，问医生什么原因，医生说在国际上都是个难题，谁也说不清，我们家都没有这个病的，我也是感觉罪孽慎重，把孩子带来这个世界，给不了孩子一个健康的身体，马上一年级了，我还要去北京，去给孩子看，砸锅卖铁也要看，有一点希望就不放弃

李天策1234 发表于 2016-7-21 15:27:20

我家的跟您孩子一个位置，在北京儿童医院看了三年了没什么效果，今年夏天头上又发了一块头发都白了，愁死了

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:08:58

逆风射手 发表于 2016-7-20 19:28 static/image/common/back.gif
一发展就在手上啊 唉

是呀

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:09:13

京西 发表于 2016-7-20 19:33 static/image/common/back.gif
祝福孩子早日康复！！

谢谢

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:09:27

klf86612756 发表于 2016-7-20 20:10 static/image/common/back.gif
说起孩子我就心痛，和你的孩子一样年纪，我也想不通，但只能面对现实，希望宝宝好起来

是呀，一想到新就难受

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:09:59

yoyo016 发表于 2016-7-20 20:17 static/image/common/back.gif
臉上好治，手上的很難
尤其跟我一樣手指頭
媽媽加油！要保持正面心態

我就盼着控制住

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:10:48

Riness 发表于 2016-7-20 22:32 static/image/common/back.gif
我的心都要碎了，我实在无法想象以后孩子的路要怎么走，我的孩子也在脸上

最怕的就是别人的眼光，怕孩子心里有负担

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:11:40

woainibaobei 发表于 2016-7-20 23:53 static/image/common/back.gif
医生的话太难接受了，我超理解，我家孩子长到隐私部位，照了15次308，医生看看说动态观察。宝妈还是调整好 ...

我的心态还是比较好的，就是天天会想孩子大了，会不会有压力

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:13:27

平安蛋蛋 发表于 2016-7-21 09:28 static/image/common/back.gif
现在是怎么治疗的

吃的黄芩甘滴丸还有涂手的药膏，都是医院自制的，隔天一次UVB

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:14:09

yoyo016 发表于 2016-7-21 09:47 static/image/common/back.gif
西洋小孩，很樂觀

心态好，还好点，但是有几个会有这么好的心态

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:14:36

乐乐妈妈 发表于 2016-7-21 10:14 static/image/common/back.gif
我女儿三岁发现的，现在已经六岁了，最近又新发了一块，没办法，坚持把

哎，什么时候这个病可以不叫病呢

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:15:46

Riness 发表于 2016-7-21 13:40 static/image/common/back.gif
有吃中药吗？我女儿现在四岁，发现半月，现在在吃中药，加抹药

我家刚开始吃的药多，后来大夫不让吃这么多了，怕吃坏了，孩子太小，现在就吃一种中药

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:16:55

乐乐妈妈 发表于 2016-7-21 13:55 static/image/common/back.gif
我微信号13223722252，可以加上，我们可以交流，我孩子的都是在腰上，问医生什么原因，医生说在国际上都是 ...

一起加油吧，我加你

精灵的白白宝贝 发表于 2016-7-27 20:17:23

李天策1234 发表于 2016-7-21 15:27 static/image/common/back.gif
我家的跟您孩子一个位置，在北京儿童医院看了三年了没什么效果，今年夏天头上又发了一块头发都白了，愁死了 ...

是呢，愁人

cbb99938 发表于 2016-7-27 20:44:26

快给孩子治疗啊，我家孩子也是手上，给你点信心！


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查看完整版本: 有时候不敢看论坛了，孩子才三岁不敢想想以后会怎样？