琳琳123 发表于 2016-7-26 20:08
纠结
理解，我也是这样。 但是308不是发展期也可以有控制作用吗？
BBBABY 发表于 2016-7-26 20:38 static/image/common/back.gif
理解，我也是这样。 但是308不是发展期也可以有控制作用吗？
是啊、我也这样理解！可协和不是这方案、让暂停、以后做！
琳琳123 发表于 2016-7-26 19:41 static/image/common/back.gif
谢谢马改了方案、好想做308！可到了协和马东来反对！比较纠结
马东来主张发展期不照光，我家宝贝在李博士和马东来那都看了
宝贝妈99 发表于 2016-7-26 23:21 static/image/common/back.gif
马东来主张发展期不照光，我家宝贝在李博士和马东来那都看了
那你家宝现在什么方案呀亲、308照不照呀
琳琳123 发表于 2016-7-26 19:29 static/image/common/back.gif
专科医院、开了去白膏和莫米松、囗服脾安汰、治疗一周！后到省三甲、改了方案、308治疗、和爱宁达！只做一 ...
一次就有效果，太好了，坚持308，一定会康复的！
琳琳123 发表于 2016-7-26 19:38 static/image/common/back.gif
三天前到北京协和看马东来教授！确诊bb、发展期！开了泼尼松龙、钾、钙！暂停308！泼尼松龙开始量为第一周 ...
有效果给回个话！！！谢谢
琳琳123 发表于 2016-7-27 06:51 static/image/common/back.gif
那你家宝现在什么方案呀亲、308照不照呀
口服美能 爱达宁 普特彼3天一交替 1天2次 艾洛松一天一次 1个月以后照光
琳琳123 发表于 2016-7-27 06:51 static/image/common/back.gif
那你家宝现在什么方案呀亲、308照不照呀
我家孩子就只有左侧脚脖内侧有 别的地方没有 李博士说不容易好 但是即使发展也只是单侧
嘉祥1 发表于 2016-7-27 07:41 static/image/common/back.gif
有效果给回个话！！！谢谢
必须地
楼主，当时怎么没有确诊呢？伍德灯报的结果是什么？
deer443 发表于 2016-7-27 20:47 static/image/common/back.gif
楼主，当时怎么没有确诊呢？伍德灯报的结果是什么？
当时长了好几年没确诊丶一直让观察！直到最近大暴发、医生才说是bb（个别医生还有说不是的）不是又是什么呢、原有的在扩大、和新发的！做了伍德灯有的医院说是、有的说不是！
琳琳123 发表于 2016-7-27 20:57 static/image/common/back.gif
当时长了好几年没确诊丶一直让观察！直到最近大暴发、医生才说是bb（个别医生还有说不是的）不是又是什么 ...
你有伍德灯下的照片吗？扩大的速度快吗？是不是越来越白？
琳琳123 发表于 2016-7-27 20:57 static/image/common/back.gif
当时长了好几年没确诊丶一直让观察！直到最近大暴发、医生才说是bb（个别医生还有说不是的）不是又是什么 ...
以前有的，一直没有消失吗？刚发现的时候也没有抹药？
deer443 发表于 2016-7-27 21:34 static/image/common/back.gif
以前有的，一直没有消失吗？刚发现的时候也没有抹药？
以前的有消失的丶也有不消失的！又新长了！医生说什么的都有！不是bb不是什么、
这些医生也太不靠谱了！我孩子脸上的没了，可是身上又有了，我也很着急，只能继续抹药，观察