迷茫了，孩子的BB没控制住，现在怎么办？急……
两个月前发现孩子(10周岁)，嘴角长一点白斑，我没敢耽搁带孩子马上来北京租房子，到协和医院，找王宏伟教授给看的，开的药是 外抹他克莫司，内服氯化钾缓释片 1片早晚一次 醋酸泼尼松龙片 1.5片早晚一次和碳酸钙片1片一天三次，服药近20天，308激光照了3次，后继续发展，从嘴角发展到鼻头和右侧半边脸，后看大夫，说孩子发展期不再适合激光治疗，让我们回老家，继续用药，激素药每天加一片，一直观察，服药，直到病情稳定不再长后回来做激光……现在看着孩子病情一直发展，身在外地的我心急如焚，不知道照大夫说回老家服药等待，还是在去空军总医院还是去上海什么医院去看，既怕两个月后没效果耽误病情怎么办？现在特别迷茫，请有经验的大夫或病友给焦急妈妈支招，还有孩子发展期这种情况怎么控制？都控制不住么？第一张是刚发现，第二张是第一次激光，第三张就是现在治疗后的20天看着是白的不过边缘都清晰了应该是稳定了吧
吃药加照光吧。别等了。
木木屋 发表于 2016-8-4 21:47 static/image/common/back.gif
看着是白的不过边缘都清晰了应该是稳定了吧
稳定了么？不过一直在长，以前是散沫状现在成小片了，而且可以看到像眼角方向和嘴角下方轻微蔓延，
皇甫 发表于 2016-8-4 21:49 static/image/common/back.gif
吃药加照光吧。别等了。
一直在吃药，没停，主要是纠结换个大夫治，还是遵医嘱吃药观察等待……
王月蝉 发表于 2016-8-4 21:56 static/image/common/back.gif
稳定了么？不过一直在长，以前是散沫状现在成小片了，而且可以看到像眼角方向和嘴角下方轻微蔓延，
这样啊，那还是要继续治疗，都说脸上效果好
木木屋 发表于 2016-8-4 22:28 static/image/common/back.gif
这样啊，那还是要继续治疗，都说脸上效果好
那就再继续治看看？
王月蝉 发表于 2016-8-4 22:51 static/image/common/back.gif
那就再继续治看看？
继续吧，我看到好多孩子脸上效果都不错
空总吧。那里治好很多孩子。经验丰富
我也不晓得呀，为什么你家娃那么难控制住，我记得我是打针控制的，打了一个月就控制住了，打的那针好像是调节免疫的，医生也没让吃药，就开了他克莫司，然后让1个月后来照光观察，不过现在半年过去了那些小块的好了，还有块大点的没啥反应，现在也没有用药了，静等过了年去做移植看看
你吃药吃多长时间了？
小李白 发表于 2016-8-5 01:03 static/image/common/back.gif
你吃药吃多长时间了？
好的
小李白 发表于 2016-8-5 01:03 static/image/common/back.gif
你吃药吃多长时间了？
用药20天，308激光3次
我们石家庄有耳穴治疗，我就是发展了一块后去的到现在快一年了没有发展，不过一个星期最少一次，远的就不行了
王月蝉 发表于 2016-8-5 06:46
用药20天，308激光3次
继续坚持，20天还太短，坚持3个月看是否控制，应该没有问题的。加油
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