你要向暖 发表于 2016-8-24 18:54 static/image/common/back.gif
看来你是看完了我发的帖子
是啊！白白多到我是连发帖的勇气都没有，看别人的感觉都是毛毛细雨了
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:00 static/image/common/back.gif
是啊！白白多到我是连发帖的勇气都没有，看别人的感觉都是毛毛细雨了
我们是初发，谁知道以后，所以想到以后，现在才这么惶恐。就算发了，只要不是粘膜，手脚指端，也还有希望治愈。我们花了2万，只是照光，三甲医院。因为路费贵。可嘴唇还是没有希望。你不是说你的面积很小吗？还是孩子，，，？
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:00 static/image/common/back.gif
是啊！白白多到我是连发帖的勇气都没有，看别人的感觉都是毛毛细雨了
孩子确诊5个月以来，我瘦了15斤。每天饭到嗓子几乎吞不进去，有时候还要吐。偶尔出去应酬，几口就吃饱了，同时说我饭量好小，其实，我哪有心情吃饭呀
你要向暖 发表于 2016-8-24 19:06 static/image/common/back.gif
我们是初发，谁知道以后，所以想到以后，现在才这么惶恐。就算发了，只要不是粘膜，手脚指端，也还有希望 ...
是我的面积很小一直都是，我女儿一发现的时候就是大面积还是节段性的，所有医生都说不是白白是色素减退，但是后来扩散了变大了，医生才说可能是
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:11 static/image/common/back.gif
是我的面积很小一直都是，我女儿一发现的时候就是大面积还是节段性的，所有医生都说不是白白是色素减退， ...
我理解你的心情。特别愧对孩子，更愧对孩子未来
你要向暖 发表于 2016-8-24 19:11 static/image/common/back.gif
孩子确诊5个月以来，我瘦了15斤。每天饭到嗓子几乎吞不进去，有时候还要吐。偶尔出去应酬，几口就吃饱了 ...
一开始都这样的，我也是经历了几个月慢慢麻木了……大不了以后我养她
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:15 static/image/common/back.gif
一开始都这样的，我也是经历了几个月慢慢麻木了……大不了以后我养她
我老婆也这样说，但孩子没有快乐，养她又如何
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:15 static/image/common/back.gif
一开始都这样的，我也是经历了几个月慢慢麻木了……大不了以后我养她
感觉这个病好奇怪
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:15 static/image/common/back.gif
一开始都这样的，我也是经历了几个月慢慢麻木了……大不了以后我养她
肉体不疼不痒，身心痛苦不堪
你要向暖 发表于 2016-8-24 19:16 static/image/common/back.gif
我老婆也这样说，但孩子没有快乐，养她又如何
这也是我所担心的这也是没办法的事情，有的时候只能认命！就像那些瘸子瞎子一样
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:15 static/image/common/back.gif
一开始都这样的，我也是经历了几个月慢慢麻木了……大不了以后我养她
要是没这个病，孩子吃喝玩乐，基本都依她，可现在不行了，有好多注意的
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:20 static/image/common/back.gif
这也是我所担心的这也是没办法的事情，有的时候只能认命！就像那些瘸子瞎子一样
嗯，人无可奈何的时候，只有认命，我以前不信，现在没办法了，也信命了
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:20 static/image/common/back.gif
这也是我所担心的这也是没办法的事情，有的时候只能认命！就像那些瘸子瞎子一样
吃药控制，不知吃到何时？估计要吃一辈子
楼主老公跟我一样，20几岁身上有小白点，就是不发展。看了医生，说说是点状白班，其实，我们就是白癜风体质。然后遗传给了女儿。该死呀
你要向暖 发表于 2016-8-24 19:28 static/image/common/back.gif
吃药控制，不知吃到何时？估计要吃一辈子
我估计5-15年会研究出来特效药吧！普通型白白是T淋巴细胞攻克应该挺快的，看笑傲江湖冯小刚差不多正常了