绝对直 发表于 2016-8-30 09:16:37

请教版主和亦宁,孩子治了1年了,白白还没有稳定住,帮忙给点治疗建议吧!

我儿子11岁,去年8月发现手上有白白的,后来去南京中西医结合医院找陶主任看的。前几个月吃中药,白白部位注射胎盘多肽,屁股上打薄芝糖肽,隔天照光家用UVB灯,早晚抹他克莫司。开始效果比较明显,后来就进展很缓慢了。到今年6月份时因为照光时间已经延长到6分钟,而且照光部位不怎么发红,所以停照1个月。结果发现原来恢复的部位居然又出现了小的白白,说明白白还是没有稳定住,而且原来的部位边界也不是非常清晰。下面这张是去年9月的
http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201511/18/202911nj4atd48cdwc351j.jpg
下面这张是去年11月的
http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201511/18/204046nejdg0zigxekjxgg.jpg

下面这张是今年3月的

http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201603/22/201358p8i1432obfzc88ae.jpg
下面这张是今天的


白白应该是还没有稳定住,只要不照光马上就会扩散,想请教版主和亦宁给点治疗上建议吧。我也不想再往南京跑了,太远了。谢谢了!

wanggangjy 发表于 2016-8-30 09:55:42

刚发现白白时有多大面积

亦宁 发表于 2016-8-30 10:05:00

从图片看最后一张比今年3月份面积有扩大,这种就要考虑使用免疫调节类药物控制看看,手脚难恢复其实这样的效果也是不错的,现在就是稳定不发展为主,可以试试复方甘草酸苷、玉屏风散、辅酶Q10、Vb、叶酸、葡萄糖酸锌系统坚持三个月看看吧!

绝对直 发表于 2016-8-30 12:37:15

亦宁 发表于 2016-8-30 10:05
从图片看最后一张比今年3月份面积有扩大,这种就要考虑使用免疫调节类药物控制看看,手脚难恢复其实这样的 ...
谢谢你的回复,能不能给出具体的用法和用量,我现在还在坚持给孩子照光,目前隔天一次,每次3分半钟,每个星期延长5秒。早晚抹他克莫司。是不是应该在你以上给出的药物中选一样,坚持用3个月,同时配合摸他克莫司和照光啊?他克莫司已经抹了1年了,要不要换别的药呢?另外我孩子比较挑食,不怎么吃蔬菜。希望能给点具体的用药指导。再次感谢!!!

亦宁 发表于 2016-8-30 14:52:40

绝对直 发表于 2016-8-30 12:37
谢谢你的回复,能不能给出具体的用法和用量,我现在还在坚持给孩子照光,目前隔天一次,每次3分半钟,每 ...

你们现在一年了外用药光疗暂停几个月在照光试试吧!
关于是否稳定真的需要定期拍照观察对比,自己干未必准确,真的发展就要控制!
孩子现在体重多少,年龄多大?

绝对直 发表于 2016-8-30 15:02:59

亦宁 发表于 2016-8-30 14:52
你们现在一年了外用药光疗暂停几个月在照光试试吧!
关于是否稳定真的需要定期拍照观察对比,自己干未必 ...
我儿子11周岁,体重93斤,5月底的时候因为光照效果已经不明显了,当时在网上向您咨询过,按您的建议停止照光一个月,期间一直早晚抹他克莫司。一个月后发现白斑部位有点扩大,而且有些已经变黑的部分又出现了新的小白斑,所以又开始恢复照光。从6月底恢复照光到现在,感觉新发的白斑有所减小了。想请您给点建议。谢谢。我家里有伍德灯,UVB灯,都是在论坛买的。经常给孩子照,这1年来,没有发现身体其他部位有新的白斑。

亦宁 发表于 2016-8-30 16:12:51

绝对直 发表于 2016-8-30 15:02
我儿子11周岁,体重93斤,5月底的时候因为光照效果已经不明显了,当时在网上向您咨询过,按您的建议停止 ...

这种就成人剂量就行了,复方甘草酸苷一日三次,一次两粒,VB、叶酸、葡萄糖酸锌一日两次,一次两片!

绝对直 发表于 2016-9-1 16:49:19

亦宁 发表于 2016-8-30 16:12
这种就成人剂量就行了,复方甘草酸苷一日三次,一次两粒,VB、叶酸、葡萄糖酸锌一日两次,一次两片!

好的,谢谢你!吃这些药有没有什么副作用啊?要不要定期做什么检查?

亦宁 发表于 2016-9-1 18:02:02

绝对直 发表于 2016-9-1 16:49
好的,谢谢你!吃这些药有没有什么副作用啊?要不要定期做什么检查?

很安全,无需做检查啦!
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