乐之丫 发表于 2017-3-6 08:40:19

治疗咨询,请有经验的前辈们看看提点建议,谢谢大家!

小孩去年底发现额头白白,现已经治疗一个多月。现最近一次复诊,口服的脾氨肽医生说要服用半年,还说是最少也要这样。请教大家是否一定要服用半年呢?看论坛里,不发展的免疫类药最好停用的。孩子也小,做妈妈的内心一直很纠结!
说说发展史吧,也当是自己做个记录。我们家去年9月开学发现的,一度医生说是白色糠疹,直到过年前才在三甲医院确诊是白白。(期间的心路历程就不说了,不管是哪种,论坛里的爸爸妈妈们心情都是一样的,恨不得能带孩子受过。)期间除了颜色变白外,并未见明显扩大,也未有新发的。
现在我是担心脾氨肽吃半年太久了一点,毕竟孩子才7岁,影响身体也是未可知的。另家族没有白白史,孩子平时身体抵抗力也还是不错的。
备注:图1是1.23日照光后;图2是上周一第6次照光后第二天,底部有点小水泡,两三天后自行吸收掉了;图3是今天早上抹爱宁达之前,后来底部原水泡的地方棉签轻轻一碰掉了,赶着上学就未再拍后来的图片。目前是每周一去照308,周一到周五爱宁达,周末两天在家维阿露加晒太阳。期间有一段时间白白比确诊的时候更清晰更白,最近没那么白了。现医生是让每天只用维阿露,不照308,口服脾氨肽,说要吃半年。(308是单独在另外一家大三甲医院照的,本地区只有他唯一一家有308,离家远一些。)
感谢您的耐心看完,请说说您的宝贵意见,谢谢大家了!



亦宁 发表于 2017-3-6 09:07:38

看着伴有白色毛发,这个建议还是尽早配合308,使用维阿露的话如果没条件照光就适当的配合日晒看看吧,在治疗的基础上加上米诺地尔酊,对于毛发变白有一些帮助!
脾氨肽属于控制类药物,一般稳定不发展使用三个月就可以暂停的!

hq987320 发表于 2017-3-6 09:35:15

小孩子建议单纯照308就行了,用药太多影响孩子生长发育

乐之丫 发表于 2017-3-6 09:42:19

亦宁 发表于 2017-3-6 09:07 static/image/common/back.gif
看着伴有白色毛发,这个建议还是尽早配合308,使用维阿露的话如果没条件照光就适当的配合日晒看看吧,在治 ...

谢谢亦宁,308一直在照的。
爸爸这边有遗传白发,所以也不确定这白发是不是从小就有。既然得了白白,就坚持治疗呗,内心不强大,也无济于事!加油了!!

乐之丫 发表于 2017-3-6 09:51:25

hq987320 发表于 2017-3-6 09:35 static/image/common/back.gif
小孩子建议单纯照308就行了,用药太多影响孩子生长发育

好的,感谢您的留言!
其实若不是离家近的这家三甲医院医生要求口服半年的脾氨肽,就准备还有两次308照完就不去第一家大三甲那边了,毕竟不是太方便。

亦宁 发表于 2017-3-6 09:53:34

乐之丫 发表于 2017-3-6 09:42
谢谢亦宁,308一直在照的。
爸爸这边有遗传白发,所以也不确定这白发是不是从小就有。既然得了白白,就坚 ...

可以在治疗的基础上加上米诺地尔町一起看看吧,也在这祝福宝贝能早日恢复!

乐之丫 发表于 2017-3-6 09:57:55

亦宁 发表于 2017-3-6 09:53 static/image/common/back.gif
可以在治疗的基础上加上米诺地尔町一起看看吧,也在这祝福宝贝能早日恢复!

好的,米诺地尔町是外用药么?可以跟爱宁达同时抹么,还是需要间隔开?再次谢谢您,也祝愿您一切顺利!

亦宁 发表于 2017-3-6 10:31:56

乐之丫 发表于 2017-3-6 09:57
好的,米诺地尔町是外用药么?可以跟爱宁达同时抹么,还是需要间隔开?再次谢谢您,也祝愿您一切顺利!

可以使用的,可以早晚米诺地尔酊,然后按摩两分钟后待干燥后可以正常用药!

小李白 发表于 2017-3-6 12:15:29

加油,祝福孩子

yatou 发表于 2017-3-6 12:28:28

楼主你家宝贝发病时间和位置跟我儿子几乎一样,能加微信交流一下吗,13661365787我的微信号

乐之丫 发表于 2017-3-6 12:53:53

yatou 发表于 2017-3-6 12:28 static/image/common/back.gif
楼主你家宝贝发病时间和位置跟我儿子几乎一样,能加微信交流一下吗,13661365787我的微信号

好的

乐之丫 发表于 2017-3-6 12:54:37

亦宁 发表于 2017-3-6 10:31 static/image/common/back.gif
可以使用的,可以早晚米诺地尔酊,然后按摩两分钟后待干燥后可以正常用药!

好的,多谢亦宁!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/10.png

乐之丫 发表于 2017-3-6 12:56:49

小李白 发表于 2017-3-6 12:15 static/image/common/back.gif
加油,祝福孩子

谢谢小李白,孩子很乐观,每天还跟自己的小白打招呼。我们都说她太调皮了,所以额头来了一只坐着的小猫咪(像极了猫咪背影)。

乐之丫 发表于 2017-3-6 12:57:06

小李白 发表于 2017-3-6 12:15 static/image/common/back.gif
加油,祝福孩子

对了,也祝福你呢!

小李白 发表于 2017-3-6 13:31:51

乐之丫 发表于 2017-3-6 12:56
谢谢小李白,孩子很乐观,每天还跟自己的小白打招呼。我们都说她太调皮了,所以额头来了一只坐着的小猫咪 ...

恩呢,希望这只是孩子成长过程的一段小插曲,宝贝可以开心快乐的成长
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